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 Syndrôme de CHARGE

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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMer 1 Oct - 15:50

alors non pas Rebecca lol! . Romane est déjà pas mal dans son genre au niveau fort caractère !!!

Oh non non pas de troisième prévu. Ca m'éclate juste de choisir un prénom pour un enfant. C'est un choix tellement important qui va le suivre toute sa vie. J'en ferais 10 juste pour choisir des prénoms. Je crois que ce n'est pas un motif suffisant pour penser à un troisième, hein ???!!!!
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irada

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMer 1 Oct - 17:28

Juste pour les prénoms , cela ne serait pas très raisonnable Kathy,
lol!
enfin,
Je connais une dame qui est enceinte de son 6 ème enfants parce qu'elle a oubliée la pillulle, je parie qu'elle va arriver au moins a 10 enfants . Qui veut parier ?
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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMer 1 Oct - 19:38

pourquoi elle l'oublie souvent. Les 5 fois précèdentes déjà, non ???
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMer 1 Oct - 20:54

à ce point c'est plus de l'oubli.....

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kaomé



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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeJeu 2 Oct - 10:45

y'en a par envi en sont à 7!
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeJeu 2 Oct - 11:09

ha ouais kaomé tu connais ça toi ?? lol!

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeJeu 2 Oct - 11:26

oui, j'en connais! Wink
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeJeu 2 Oct - 13:03

tu es en vérité la grande spécialiste cheers

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeJeu 2 Oct - 13:18

lol!
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeJeu 2 Oct - 16:16

par envie c'est super.
Mon mari est le dernier de 10 enfants. Mais bon à l'époque ce n'était pas forcément un choix (ma belle mère est née en 1928). A chacune de mes grossesses j'ai eu le droit au discours "pas de deuxième, un ça suffit. C'est du boulot, faut les élever" "pas de troisième, deux ça suffit, etc etc". Elle est rigolote ma belle-mère lol! .


L'oubli de pillule, je ne conteste pas. Mais il y a des spécialistes. J'ai une cousine qui a fait le coup deux fois à son chéri. Si, si. Il ne voulait pas d'enfant pour l'instant. Je ne vous dis pas l'ambiance à l'arrivée. Le plus terrible dans ce genre de situation, c'est qu'elle n'arrive pas à assumer ses enfants.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeJeu 2 Oct - 16:17

pô facile.... Neutral

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeVen 3 Oct - 18:00

Pour cette dame ce sont les 2 derniers qui sont arrivés par surprise.
Les 4 étaient voulu.
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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMar 25 Nov - 17:54

Longue matinée pour ma louloutte. Je vous raconte. Attention, je vais être longue, j'en ai des trucs à raconter.

En une demi-journée, on a vu le généticien, la diététicienne et l'orl. Malgré un levé aux aurores, les trajets jusque Nancy, Gabrielle toujours sympa.
On devait voir le généticien pour connaîtres les résultats des recherches sur un certain gêne. Même pas vu. Il n'était pas là. Pas grave le médecin assistant qui nous a reçu était très sympa, pro. Rien à redire. Toujours pas de résultats. Il paraît que c'est long. Mais là elle trouve un peu trop. Ca fait 8 mois. Elle relance Paris. On n'est pas pressé, il n'y a pas d'urgence. Ca ne changera rien pour nous dans l'immédiat.
Sinon la routine, poids, taille et elle regarde le développement de Gabrielle. Je crois que j'ai le mini modèle des bébés CHARGE Very Happy . La miss a montré qu'elle était "grande" en faisant l'effort de se tenir assise toute seule un bon moment, et en se stabilisant plusieurs fois pour éviter la chute. L'hypotonie au niveau du dos est encore visible. Gabrielle a tendance à avoir le dos rond assise. Un peu de temps, de travail et ça ira.
Pour le médecin Gabrielle a un retard plus marqué au niveau du développement moteur, que des interactions sociales. Après elle ne s'est pas étendue là dessus. Et je n'ai pas forcément envie qu'elle le fasse. Je préfère qu'on mette l'accent sur ce qui va bien. Quand un professionnel souligne de façon trop importante ce qui cloche, ça a tendance à me miner le moral plusieurs jours. Alors je garde mon bon moral, et les progrès de ma miss en tête. Le reste on en a conscience, on ne fait pas les autruches, mais faut bien avancer, non ?!

Pour la diététicienne, c'était plus comique. Nous l'avons vu sur demande du nephrologue. Avec comme seule information, un peu trop de potassium dans les urines. 5 min top chrono. Elle ne savait pas pourquoi on venait la voir, et nous aucun doc à lui fournir, tout s'est dit par téléphone. Au vue de l'alimentation toute prête de Gabrielle (petits pots, yahourt bébé...), je cuisine très peu, pas grand chose à faire. "oh ben c'est rien, les analyses étaient peut-être un peu perturbé, et la prochaine fois ça ira". Merci, Au revoir Madame. Heureusement que je ne paye pas directement pour ça.

Pour finir, l'orl. De nouveaux des tests en cabine. Catastrophiques. Les appareils de Gabrielle n'apporteraient rien, ou à peine 5 à 10 décibels. Non mais ils rigolent des genoux les audios.
Gabrielle s'endormait de fatigue, mais ça on n'en tient pas compte.
Heureusement que l'orl a constaté par elle-même les progrès de ma miss qui jouait à l'indien, l'interpelait, se baraguouinait des trucs, chantonnait toute seule. Et surtout à les compte-rendus de notre super orthophoniste.
Elle nous rejoint pour l'implant, pense que Gabrielle utilise super bien ses appareils.
Elle avait juste peur de nous donner son avis. Elle pensait qu'on était des pro-implants, qu'on voulait foncer tête baissée vers l'implant. Et moi de mon côté pareil pour eux. Je l'ai soulagée quand je lui ai fais part de notre décision.
Je croyais être butée avec mes appareils, enfin ceux de ma fille. Elle m'a dit qu'elle préférait avoir des parents butés dans ce sens, que des parents qui veulent l'implant à tout prix. Contente de ce rendez-vous. On est sur la même longueur d'ondes. On reste avec nos beaux appareils roses, que tout le monde admire dans les salles d'attente lol! .

Encore un rendez-vous ce soir, et Gabrielle pourra enfin profiter sereinement de sa maison. Ils sont vernis nos enfants, toujours à droite à gauche.

Bises

Kathy
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judith

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMar 25 Nov - 18:25

Et bien voilà une journée plus que chargée pour la puce!!! oui ce sont des stars nos enfants!!
Elle doit être bien fatiguée maintenant!!! et la mamn aussi!!
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irada

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMar 25 Nov - 22:12

Quelle journée pour Gabrielle

8 mois d'attente pour la génétique c'est super long je trouve.

Pas très éfficace la diététicienne, elle n'avait pas envie de travailler ce jour là ?

De toute manière , la décision de vouloir implanter Gabrielle revient à vous les parents, ils n'ont pas à vous forcer.

Avez vous programmez un PEA, c'est vraiment avec ça on peut savoir comment entends un enfant.


L'important, c'est que Gabrielle avance même si c'est à son rythme.
Pour Mathieu c'était pareil et beaucoup d'autres enfants sur ce forum, garde ton moral Kathy, les choses viendrons.

Merci pour les nouvelles.
Bises
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMar 25 Nov - 22:24

et bien c'était la journée de ministre !!!!¨

bon la génétique....nous ça aura fait un an....certains examens prennent vraiment du temps...mais bon comme tu dis ça ne changera pas grand chose....

la diététicienne....no comment Neutral ça laisse pantois.....

les oreilles.....

Irada j'ai une question...le PEA va donner l'audition réelle de l'enfant mais quand tu veux voir ce que donne les appareils ça marche aussi ?

pour le reste...je suis d'accord ce que disent les médecins qui de toute manière n'ont qu'une idée limitée de notre enfant nous reste en tête alors autant qu'ils n'en disent pas trop....en plus souvent ça ne veut pas dire grand chose ....

bon et bien c'est fait !!! ouf.....vous deviez être exténuées.....

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daisy

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMar 25 Nov - 22:24

super la journée !!!!
elle doit etre epuisée la puce , j'espere que te rdv étais au meme endroit pour facilité les choses.

l'important c'est les progres de gabrielle ....

Mon coeur
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laure84

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMar 25 Nov - 22:54

Pfff rien que de te lire, ça m'épuise pour elle et toi! lol!

Tant mieux pour l'orl, c'est super d'être sur la même longueur d'ondes avec son médecin.

Pour les autres, et bien c'est très dommage mais je pense que c'est courant!

Elle va faire un gros dodo la miss! Sleep
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sosso



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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMar 25 Nov - 23:30

voilà une journée de fini, oufffffffffff

si je me souviens bien pour le pea, ils verifient que tt fonctionne : du cerveau, jusqu'à l'oreille externe!!!! par contre, je ne sais pas siil faut mettre les appareils ou non... par contre, il faut que l'enfant dorme profondement car il ne doit pas réagir à d'autres stimuli que ceux envoyer par les appareils, sinon, ça peut fausser les résultats...

je suis assez comme toi : j'aime me rappeler des points positifs pour avancer... et avance plutot bien ta fille, à son rythme, mais c'est super...
bon nuit à ttes les deux...
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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMer 26 Nov - 11:40

La nuit fut bonne, Very Happy .

Non Daisy, les rdv n'étaient pas sur le même hôpital. De toute façon on est arrivé en retard au second. Mais je ne me presse plus, vu le temps qu'on attend parfois.

On a déjà fait des pea, deux fois à 15 jours et à 2 mois. Mais avec l'histoire de la maturation du cerveau, il faudrait les refaire maintenant.
On met des electrodes sur la tête de l'enfant et on envoit des sons dans les oreilles. IL ne faut aucun bruit, même pas un ronflement de l'enfant pour que ce soit représentatif.
A l'âge de Gabrielle, on le fait quand elle dort. Mais avec des trucs sur la tête, elle ne fera jamais la sieste à l'hôpital. La solution est l'anesthésie. Ca m'enquiquine une anesthesie pour des pea. Alors on va certainement attendre l'intervention pour son choane, et essayer de les faire en même temps.
Les pea ne testent que les aigûs. Ca ne permet pas de connaître la surdité globale.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMer 26 Nov - 17:38

A l'époque Mathieu n'avait pas d'appareil je ne sais pas si l'on peux faire le test avec les appareils je présume que oui.

C'est bien d'attendre une intervention pour le faire ainsi vous évitez une sédation pour Gabrielle.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMer 26 Nov - 17:46

Je ne connaissais pas ce syndrome....

J'ai été voir sur le net...et franchement.. je vous trouve vraiment vraiment courageuse les mamans.....
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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMer 26 Nov - 20:32

irada a écrit:
A l'époque Mathieu n'avait pas d'appareil je ne sais pas si l'on peux faire le test avec les appareils je présume que oui.

C'est bien d'attendre une intervention pour le faire ainsi vous évitez une sédation pour Gabrielle.

En fait non les pea c'est sans les appareils.
après avec les appareils les tests ne se font que sur la réaction de l'enfant.

Lilibulle, c'est gentil. Ce sont surtout nos enfants qui sont courageux. Ils nous donnent de sacrés leçons.
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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeMer 31 Déc - 12:28

Un petit bilan de cette première semaine de vacances.
Je ne sais pas si c'est d'être gardée par son papa, mais fière des progrès de Gabrielle cette semaine.

Ca fait 4 mois que je me mets la pression et que je lui mets aussi la pression avec certains jeux.
Vous connaissez les anneaux à enfiler l'un au dessus de l'autre le long d'un tube. Ben ça y est, ça l'amuse, et elle maîtrise de plus en plus. Elle ne se contente plus de jeter les jouets, mais de mettre les petits dans les gros. Et surtout elle adore jouer au ballon avec sa soeur, elle lui "lance".
Je vous mettrai une petite vidéo dans la semaine.
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laure84

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitimeJeu 1 Jan - 12:12

Génial. C'est sûr quand l'atmosphère est plus détendue, les parents plus disponibles, pas de rdv pour stimuler, ça doit aider à se concentrer sur certains jeux.

Encore une semaine pour qu'elle exploite son potentiel! Wink
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 14 Icon_minitime

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