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 Syndrôme de CHARGE

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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeVen 19 Nov - 15:20

oui confiance..mais c'est pas toujours simple ....même quand nous savons que les gens qui s'occupent de nos enfants ne portent pas de jugement..... Neutral

mais c'est vrai que nos enfants progressent constamment...mais je crois que pour nous parents il est dur de ne pas se projeter dans l'avenir parfois avec nos doutes et nos soucis

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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeVen 19 Nov - 18:40

isabelle BB a écrit:
Le souci ce ne sont pas nos enfants mais ceux qui s'en occupent et dont on a peur qu'ils changent de jugement de façon radicale, ce qui nous met en tant que parents dans une certaine insécurité de l'avenir... bon moi j'ai vécu ça tout le temps avec nico, viré d'école sans solution à plusieurs reprises, mais quand je vois ce qu'il devient... pfiou....m'en fout maintenant,

CONFIANCE

ben voilà c'est tout à fait ça.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeVen 19 Nov - 18:56

oui alors c'est par chance une préoccupation que je n'ai pas avec l'école spécialisée

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeVen 19 Nov - 21:46

C'est une préoccupation très présente en milieu ordinaire, je sais qu'avec Nicolas tout se passait bien et d'un coup la maitresse a décidé que rien n'allait, c'était à paques, enfin bref, c'est la petite section de maternelle, il y a fort longtemps.
Puis l'école spé, on pourrait être plus tranquille. Mais nicolas ne rentre pas dans les cases et même en spé on nous avait prévenu qu'il pourrait être réorienté... ce qui s'est passé . Il est finalement resté 8 ans en spé sourds et on a tremblé pendant 8 ans
Donc en fait on a toujours peur que le comportement n'aille pas et que de ce fait des conclusions soient tirées.
Actuellement il est en mégaspé... et maintenant il a la loi pour lui puisqu'en France il y a l'amendement CRETON qui dit qu'on ne vire pas à 20 ans un enfant en fin de cursus spé tant qu'il n'a pas d'autre place. Enfin on respire, on n'est plus inquiet, enfin disons qu'on n'a pas cette inquiétude,
par contre pendant l'enfance point d'amendement creton mais des textes disant que des enfants handicapés peuvent rester au domicile.

Donc je comprends ton inquiétude Kathy, mais on ne peut pas contrôler le comportement de notre enfant.

Eh en ce moment j'ai ma petite qui n'est pas du tout handicapée, qui fout le bazar dans son école car elle est pas mal anxieuse, elle a vomit son repas lundi refusé de mangé mardi, dit à sa maitresse qu'elle ne supportait pas le niveau de ses cours... hum hum... voilà convocation... mais aucune angoisse qu'on me la vire. Ils vont faire avec.
La même chose avec nico et j'en aurai pas mené large!!!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeSam 20 Nov - 8:01

oui alors je confirme qu'avec Théo ça s'est avéré beaucoup plus compliqué à ce niveau là......

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeMer 1 Déc - 19:50

bonjour tout le monde,
je confirme je vois bien que Nima ne se développe pas comme ses camarades de la crèche, elle fait ça à son rythme mais elle fait beaucoup de progrès. en ce qui concerne la marche elle l'a acquise le jour de ses 2 ans elle a encore des pertes d'équilibre mais en amélioration depuis que nous voyons la psychomotricienne. le langage pareil elle est loin de parler comme ses copines mais elle parle tellement mieux depuis qu'elle est appareillée en plus malgré cela elle sait très bien se faire comprendre!!!! j'ai pas l'impression que Nima ait des troubles du comportement après je ne sais pas comment ça se manifeste et peut être elle est jeune encore ou peut être nous n'aurons pas ce problème simplement, en tout cas elle commence a bien forgé son caractère et quand elle a décidé de faire une petite comédie elle ne se gène pas! d'aileurs je l'appelle souvent nima cinéma lol!!!! et puis comme vous dite chaque enfant est différent qu'il s'agisse de nos enfants avec leurs particularité ou de tous les autres. nima va encore à la crèche mais on ne m'a pas parlé d'école spécialisée pour l'année prochaine. elle sera toujours suivie au camsp (psychomotricienne et orthophoniste) en parallèle de sa scolarité. en tout cas c'est bon de vous lire même si ma venue sur le site n'est pas régulière.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeJeu 2 Déc - 8:17

Citation :
c'est peut être parce que Nima est encore petite, mais je ne me rends pas encore compte des difficultés qui découlent du syndrôme.

j'avais mal interprété cette phrase Embarassed

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeSam 4 Déc - 20:07

En général en maternelle c'est difficile d'avoir du spécialisé pour nos enfants. A moins d'habiter une grosse ville.
Le spécialisé où j'habite c'est plutôt après la maternelle.
Pour Gabrielle les troubles du comportement étaient déjà présents à l'âge de Nima. Je pense que si ils sont présents on le voit et en effet des parents ne connaissent pas cette difficulté avec leur enfant.
Cette semaine j'ai regardé des vidéos de Gabrielle qui datent de juin 2009 pour les plus récentes et d'avant. Quelle petite fille calme et patiente c'était Very Happy . Je me suis demandée pourquoi ce brusque changement.
En ce moment elle est plutôt mignonne. Mais en pleine période j'ai peur de rien, je me fous de vous. Hier Saint Nicolas et Père fouettard sont venus chez nos voisins. Ils étaient 4 gamins, mes 2 filles et les deux petits voisins. 3 flippaient et se planquaient dans les bras des parents et une seule faisait la maline, allait carrément papoter avec eux.
Ah c'est le Père Noël. Je lui dis que non c'est Saint Nicolas elle va le voir et lui dit t'es pas le Père Noël t'es Saint Nicolas, bonjour père fouettard.
Le père fouettard lui explique qu'il faut être gentil avec les autres. Ben pour le provoquer elle attendait qu'il la regarde et allait embêter les autres. Peur de rien.
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeSam 4 Déc - 23:24

purée quel caractère,
Nicolas lui a très peur de l'imaginaire, grand trouillard il n'aimerait pas du tout voir le père fouetard ou St Nicolas.
Il n'arrive pas à regarder la télé car les images peuvent faire peur... Il a beau savoir que les choses n'existent pas, si tu lui dis qu'il y a un fantome dans la pièce d'à coté, il peut le croire et avoir peur.
Mais petit je ne me souviens plus. trop A trois ans il était dans son monde à tourner en rond en secouant les mains et en ne voyant pas ce qui se passait autour de lui.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeDim 5 Déc - 7:08

Citation :
Le père fouettard lui explique qu'il faut être gentil avec les autres. Ben pour le provoquer elle attendait qu'il la regarde et allait embêter les autres. Peur de rien.

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Chloé est toujours très impressionnée par le St Nicola...mais elle ose même lui chanter une chanson au besoin....

St Nicolas et Père Noël sont ses super héros !

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeDim 5 Déc - 14:04

Bon nous on fête la St Nicolas ce soir, avec notre vrai nicolas en chair et en os...
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeDim 5 Déc - 14:05

oui pas besoin de faux dans votre cas.....la barbe peut être ??? lol!

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeLun 6 Déc - 12:27

Ce matin au petit déj, Nicolas nous a raconté que le 15/12, dans son centre, ils fêtaient Noel.
En général ça dure toute la journée, repas festif, cadeaux...

Et devinez qui se déguise en père noel cette année pour remettre les cadeaux aux petits???

Nicolas !!!!!

je trouve ça super pour lui...
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeLun 6 Déc - 12:34

il est de tous les évènements ton fiston cheers

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeSam 22 Fév - 1:05

Coucou tout le monde,

ça fait longtemps que je ne suis pas passée vous "voir", mais je pense toujours à vous. A nos échanges, vos expériences, qui m'ont beaucoup aidé.
Ma louloutte a 6 ans 1/2 !!! Je me souviens de mes débuts ici, elle était toute petite. C'est une granddddeeee maintenant. Elle a même perdu sa première dent  Very Happy .

Bisous

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeSam 22 Fév - 10:00

youhouhou !!!!!!!!!!!!!  Syndrôme de CHARGE - Page 17 299277  Syndrôme de CHARGE - Page 17 299277  Syndrôme de CHARGE - Page 17 299277  Syndrôme de CHARGE - Page 17 299277 

ça fait plaisir de te lire ...

coucou ...comment allez vous ???

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeSam 22 Fév - 12:22

Salut Kathy!!
Tu l'as récupéré, sa dent?!!
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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitimeSam 22 Fév - 16:04

Isa, ça va bien.
Ma grande est dans ce qu'on doit appeler la pré-adolescence. Pas toujours simple, hein. La petite à l'ime, ça se passe bien. A temps plein en septembre. Je suis contente.
Et par chez toi ? Tes loulous doivent être grands aussi.

Elise je n'ai pas retrouvé la dent mais j'ai bon espoir pour la deuxième. Celle là elle la tripote avec ses doigts. Contrairement à la première qu'elle a dû avaler ou bazarder dans un coin à l'ime. Je la briffe. Je lui dis de me donner sa dent si elle s'enlève. Ou ce qui reste de sa dent. A force de les grincer, ce sont des 1/2 dents qui restent.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 17 Icon_minitime

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