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 quelques nouvelles

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daisy

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MessageSujet: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMar 1 Déc - 10:16

Pas trop le temps en ce moment de venir sur le forum ,j'ai bcp de rdv que se soit pour moi ou Valentine.

Valentine progresse tjrs autant et l'école ca fonctionne super bien et maintenant elle rentre dans la classe sans me dire aurevoir. Pierre et Valentine ont une rhino qui a du mal a guerir , on entamme la 3eme semaine de traitement plus de la kiné respi pour Pierre.

Aujourd'hui nous avons rdv avec la neuro pour lire eeg,enfin . pour l'instant nous avons compris qu'il ne fallait pas ecarter le symdrome Angelman mais faire des test sur celui de Rett . on en sera plus tout a l'heure.

je suis entrain de faire un bilan de compétence approfondi pour savoir quel metier serai le mieux pour moi . alors j'ai rdv 1 x / sem pour 30 min ,je viens de commencer et ca me gave deja nous faire deplacer pour 1/2h , ils ne pensent pas au parents qui on des enf a placer . pourquoi ne pas faire ca en 1 journée et basta.....ca fait que pendant mon bilan il faut que j'evite de trouver du travail et j'en ai jusqu'au 11/01/2010.....

Nous avons ete visité une IME la semaine derniere et Valentine c'est senti comme chez elle . nous sommes arrivé dans une classe et elle s'est assie a une table ,pris une feuille et un crayon et dessina a coté d'une petite fille. ca nous rassure un peu.

je n'ai deja plus le tps je repasserai tout a l'heure
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robindesbois

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMar 1 Déc - 12:52

coucou et merci pour ces bonnes nouvelles, enfin pas la rhino Crying or Very sad mais pour le reste
c'est chouette que cela se passe bien à l'école et qu'elle se soit sentie chez elle en IME, c est un souci en moins, vraiment! bravo valentine!

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talitha

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMar 1 Déc - 13:40

merci pour les nouvelles, et c'est vraiment chouette que tout se passe bien pour l'école. Bon courage à toi pour ton bilan de compétences et ta recherche d'emploi et bon rétablissement à tes loulous

à bientôt bises
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chloémama
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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMar 1 Déc - 14:21

je vois qu'il y a plein de projet en cours par chez toi.....ça avance ça avance Very Happy

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chrynisah

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMar 1 Déc - 16:31

Bon courage à toi pour ces 1/2 h de bilan de compétence. Pfff c'est vrai qu'ils pourraient faire plus simple lol!

Contente que tout se passe bien pour Valentine et qu'elle se soit plu à l'IME. Ton mari et toi, vous en pensez quoi ?

Mon coeur
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laure84

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMar 1 Déc - 16:54

Alors vous avez eu des réponses précises de la part de la neuro?

Sinon super pour tes projets!

Bon courage pour la suite.
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daisy

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMar 1 Déc - 22:39

pour la lecture de l'eeg ca donne que Valentine fait des synchrones d'une myoclonie diffuse brève c'est a dire qu'elle nous fait une genre de petite crise d'épilepsie la nuit .
elle a un traitement d'un mois et je revois la neuro pour voir si ca lui convient ou pas et si ca va on refera un electro .

on m'a conseillé d'aller sur Paris en genetique a l'hopital Necker est ce que quelq'un connait ?

au 1er abord ca va , ils sont tres accueillant et nous ont presenté l'etablissement jusqu'au toilette. on a visite des classe dont ne avec des enf et c'est la que val c'est assis a une chaie pris une feuille et un crayon pour faire un dessin a coté d'une petite fille. ils sont entrain de crée une petite ferme pedagogique.

dans cette IME ils poussent les parents a continuer a mettre leurs enf en ecole normale et s'ils peuvent pas un instit d'une ecole vient en bus chercher les enf pour continuer un cursus normal je trouve ca plutot positif.
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manella1

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMar 1 Déc - 23:54

Merci pour les nouvelles Daisy...

j espère que cela t aidera à trouver un métier qui te plait...mais c est vrai qu ils font pas dans le simple du coup pour les entretiens---

suis heureuse que ça se passe bien pour Valentine! elle est pleine de ressources votre petite puce!

bises
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romkat

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMer 2 Déc - 1:39

Super pour Valentine tant l'école que cette visite à l'ime.

Ce système de bilan a toujours été mal organisé. Une cata. A croire qu'on est tous sans enfant, ultra disponible.

La génétique à Necker, peut être qu'Isabelle la maman de Nicolas pourra te répondre.
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daisy

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMer 2 Déc - 10:45

merci les filles.

UN JOYEUX ANNIVERSAIRE A MA PETITE PUCE QUI A 4 ANS

JE TE FAIS DE GROS BISOUS Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMer 2 Déc - 10:55

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMer 2 Déc - 11:53

quelques nouvelles Ftes404quelques nouvelles Ftes334 Valentine
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talitha

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMer 2 Déc - 13:19

JOYEUX ANNIVERSAIRE!!!!!!!!!!!!!!!!! flower


Des Fleurs
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irada

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMer 2 Déc - 14:36

Joyeux Anniversaire Valentine !
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laure84

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMer 2 Déc - 15:20

Bon anniversaire Valentine ! flower queen
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doro

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMer 2 Déc - 15:47

Moi je connais. j'ai trouvé les généticiennes toujours très sympathiques et prêtes à répondre à toutes mes interrogations (j'en ai vu deux). elles m'ont semblé compétentes et humaines.

Doro (Maman d'un enfant syndrôme de Pierre Robin)
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romkat

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMer 2 Déc - 17:48

Joyeux Anniversaire miss Valentine. Mon coeur
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daisy

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMer 2 Déc - 23:21

Doro tu as des noms car ca m'interresse merci d'avance.

merci les filles pour vos messages je lui dirais demain maintenant
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daisy

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeLun 7 Déc - 12:08

voila a peine une semaine qu'elle a commencé son traitement qu'il y a des effets secondaires, nous pensions qu'elle nous faisait une gastro et bien non , j'ai fait nuit blanche ce week et la elle ne vomis plus mais ne mange pas tous ce qu'on veux lui donner elle a des haut de coeur.

je vais voir avec la neuro si je dois continuer le traitement. ca me fais drole d'habitude elle n'arrete pas une minute et la elle est molace , une tet triste alors qu'elle est tjrs souriante.
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laure84

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeLun 7 Déc - 12:58

Ho mince pauvre Valentine!

Qu'est-ce qu'elle a exactement comme traitement?
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robindesbois

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeLun 7 Déc - 16:19

c'est quoi un anticonvulsant qu'elle prend? lequel?
je sais qu'il peut y avoir parfois des effets secondaires au départ de la prise, c'est important je pense de contacter les neuros!

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeLun 7 Déc - 22:38

elle a du micopakine comme traitement. on a debuté par un sachet le soir pendant 3 jour, ensuite 1 sachet le matin et 1 le soir pendant 3 jour, ensuite c'est 2 et 2 le reste du tps jusqu'au prochain rdv en janv.

c'est quand on a debuter 1 et 1 par jour qu'elle c'est senti mal. depuis samedi soir elle ne voulais pas manger vomisser et rien boire non plus, la aujourd'hui ca va mieux ce soir, elle a reussi a manger 5 morceaux de saucisse et un pot de creme que sa mamie avait fait.
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chloémama
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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeLun 7 Déc - 22:51

oui c'est certain que ces médocs ne sont pas sans effet....bon courage pour ce début de traitement!

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robindesbois

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeMar 8 Déc - 0:54

mince! nous on a eu de la chance pour ça avec robin, aucun effet secondaire remarqué, que du positif en fait!
j'espère que ça va aller, c'est probablement une réaction "normale" du corps à ce nouveau médoc inconnu jusque là... si elle recommence à manger c'est bon signe et peut-être que dans 2-3 jours tout sera rentré dans l'ordre, en tout cas je croise les doigts pour que ce soit le cas flower

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MessageSujet: Re: quelques nouvelles   quelques nouvelles Icon_minitimeSam 19 Déc - 11:53

Valentine accepte mieux son traitement on a repris des le debut 1/jr pendant 5 jrs ensuite 2 et puis 4 . et la sa va bcp mieux nous sommes ravis.

bcp de changement pour Valentine nous avons l'accord par la mdph pour l'IME , le directeur peut la prendre a partir de septembre car ils vont ouvrir une nouvelle structure a partir de 3 ans car ils ont eu bcp de demande.

Notre courrier a fait effet, sa bouge bcp dans les bureaux des ministre et prefets , peut etre un cadeau de noel !!!!

a partir du 18/01 Valentine integre l'orange bleu pour une observation. c'est un hopital de jour pour les enfants autistes mais aussi des enfants avec des gros retard. elle sera en observation pendant 15 jrs.

nous sommes contents que l'année ce termine comme ca , en esperent que l'année 2010 comment bien....
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