Alors concernant mon fils, il a eu droit à l'AI dès le diagnostique de la maladie, c'est-à-dire à 6 mois. Nous avons eu de la chance car sa maladie est connue et répertoriée dans les données de l'AI. Ca a pris environ 6-8 mois dès le dépôt de la demande jusqu'à la décision de l'AI comme quoi mon fils peut en bénéficier.
Ensuite, nous avons fait une demande au mois de mai 2009 pour l'allocation d'impotence qui selon le degré d'impotence (faible, moyen, élevé) peut couvrir les besoins de l'enfant, ce qui n'est pas pris en charge par l'AI. Et ça prend environ une année pour l'obtenir, et on peut faire la demande dès 2 ans.
Et puis ensuite auprès de notre association contre la myopathie, on peut demander de l'aide pour les vacances ou l'achat d'une voiture, ou toutes autres prises en charge financière.
Jusqu'à présent nous n'avons pas vraiment dû nous battre pour obtenir des aides, mais plus insister pour que les choses avancent plus rapidement, car l'administration prend son temps!
Bonne chance pour ton mémoire!
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Laure, maman de Margaux (mai 2006) et Matthys (juin 2007) atteint d'amyotrophie spinale type 1 bis