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 il est temps ..

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ptinous

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MessageSujet: il est temps ..   Mer 1 Sep - 17:38

nous allons changer de neuro ...

killian va avoir 7 ans et certains neuro prennent les enfants dès cet age !

j'ai déjà un neuro en vue !

je voudrais que killian puisse avoir un suivit régulier et plus concret !

Pour le moment il y aura plus de bilan neuropsy ....

il y a juste le psy ......

j'espère que si on y est prit, il pourra nous aider à trouver des pistes pour pouvoir avancer ...

A l'heure actuelle, killian en ai au même stade... son état ne se dégrade pas mais n'évolue pas non plus et vu qu il grandit ca devient dur pour lui .

vous avez consulté bcp de médecin ???? pour le diagnostic ?
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chloémama
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MessageSujet: Re: il est temps ..   Mer 1 Sep - 18:03

ben le problème c'est pas le nombre de médecin c'est de consulter celui qui pourra poser le diagnostic ....car si tu vas chez un neuro pour une maladie génétique ça risque de tomber à l'eau , par exemple.

Donc nous nous avons fait plusieurs fois la neuro au chuv (naissance, 6 mois, 3 ans avec IRM cérébral) ....et puis je suis allée une fois pour voir du côté des maladies métaboliques....et on a vu la génétique plusieurs fois entre la naissance et le diagnostic à 7 ans. Finalement seule la génétique aurait suffit pour le diagnostic mais la neuro a permis d'avoir un IRM et de faire le topo sur le coté neuro de chloé...bon ça ne nous a jamais beaucoup avancé ...à vrais dire.

En ce qui concerne ma fille un suivis neuro serait superflu ..enfin je vois pas en quoi ça nous apporterait quelque chose de plus....maintenant pour elle seule la rééducation compte.

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robindesbois

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MessageSujet: Re: il est temps ..   Jeu 2 Sep - 8:34

en ce qui nous concerne, c'est le neuro qui nous avait envoyé chez le généticien... qui avait trouvé un diag de l'X fragile aux deux ans de robin. Et il y a un peu plus d'une année, une neuropsy a posé un diag d'autisme.

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: il est temps ..   Jeu 2 Sep - 8:39

oui le neuropsy nous nous avons aussi fait un bilan dernièrement et sur le long terme ça pourrait nous être à nouveau utile ....mais pas le neuro tout court .
Citation :

e voudrais que killian puisse avoir un suivit régulier et plus concret !

tu attends quoi exactement comme suivis ?

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ptinous

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MessageSujet: Re: il est temps ..   Jeu 2 Sep - 9:46

bien deux fois par année il avait un bilan motricité, intellectuel chez la neuropsy

Tout ce qui touche les connaissance ...

maintenant il y a plus rien ... c'est en fesant ce genre de bilan qu'on a pu détecter le retard de killian et surtout pouvoir agir selon son état ...

voir si il y a du changement au niveau de l'epilepsie au lieu d'attendre que ca se dégrade et qu on se dise "a le traitement n'est plus efficace" .....

ca éviterais que killian soit déstabilisé, fatigué etcccccc ...

la pas d'EEG depuis 1 an passé je trouve ca long ... IRM 2 ans ..

Le neurologue chez qui je voudrais aller dit qu avec les enfants comme killian il est important de savoir systématiquement ce qu il se passe car c'est comme ca qu on pourra mieux l aider étant donné que son état n'est pas stable .
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éli



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MessageSujet: Re: il est temps ..   Jeu 2 Sep - 10:30

je pense aussi qu'avec l'épilepsie, un suivi par un neurologue est très important .
ça n'empêche pas de voir aussi pour rencontrer un généticien, moi je vais voir avec la pédopsy pour tous les spécialistes à consulter .
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chloémama
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MessageSujet: Re: il est temps ..   Jeu 2 Sep - 17:53

oui alors si c'est pour l'épilepsie c'est sûr que c'est bien d'avoir ce suivis

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ptinous

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MessageSujet: Re: il est temps ..   Mar 28 Sep - 12:34

pas de génétique ...

je me dis que si on nous l a pas proposé c est parce que y a pas besoin ?!!!

enfin j espère ...

de toute facon je voudrais lui faire faire le test de gejetique pour la maladie de B7 donc peut être on pourra faire autre chose si besoin ...

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chloémama
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MessageSujet: Re: il est temps ..   Mar 28 Sep - 13:39

Citation :
je me dis que si on nous l a pas proposé c est parce que y a pas besoin ?!!!

alors ça ça veut rien dire....

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daisy

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MessageSujet: Re: il est temps ..   Mar 5 Oct - 13:51

chez nous val voit un neuro qui la suit 2 a 3 fois /an voir plus en cas d'urgence comme en ce moment , c'est elle qui a mis en route certains traitement et qui lance les examens, eeg, irm etc...

je suis d'accord avec Isa ca veut rien dire du tout, ca fait 1 an que val n'a pas vu la geneticienne et le prochain rdv pas avant mars 2011 mais je laisse pas tombé et tout ce que je vois de nouveau chez val je le précise a la neuro et lance les recherche.
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ptinous

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MessageSujet: Re: il est temps ..   Mar 5 Oct - 14:13

chloémama a écrit:
Citation :
je me dis que si on nous l a pas proposé c est parce que y a pas besoin ?!!!

alors ça ça veut rien dire....

suis de ton avis isa, mais souvent on m a dit qu il fallait que j agise selon ce que killian avait et que si il devait y avoir quelque chose de caché on le saurait "
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