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 prise en charge un vrai cauchemard!!

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Thena



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MessageSujet: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeVen 3 Déc - 19:41

Voila cette semaine on a vu un centre thérapeutique pour Loïck . mais en fait rien a été comme on nous l avait dit. les jours de la semaine qu il devait aller ne sont pas du tout ceux annoncé. et c est problématique car il y a une prise en charge de sa vue exactement les jours de cet école. et le centre ne peut pas changer et l école de la vue non plus sois-disant. et en plus vous savez quoi on m a carrément sorti que
nous ne voulions pas nous investir pour note enfant!!!simplement car nous ne pouvons pas nous rendre chaque semaine la bas, pour discuter de notre enfant. en effet mon mari travaille ( dur de changer horaire meme avec certificat expérience faite) et j en ai un qui va à l école donc ça imnplique que 1 fois par semaine il ne va pas à l école toute la matinée ou toute l après-midi du fait du trajet. je veux bien y aller mais avec de l aide sinon ça va pas aller pour mes enfants et moi-même.

et on nous sort cela . je suis outrée!! c est quand même nous qui sommmes avec lui tout les jours, on s en occupe tout le temps !! je me demande si parfois les spécialistes savent ce que nous vivons tout les jours et que nous sommes épuisés. car faut le dire y a pas de changements, on discute des mois et des mois pour quoi? Rien!! et après on se fait traiter de la sorte car les déplacements vont etre durs toutes les semaines et en plus on a pas d aide financière jusqu à présent et on nous dit qu ils vont contacter et tout et toujours rien!!!!

des mois et des mois que ça traine!!! et au final y a rien!! mon fils en attendant fait toujours des crises, il ne sait pas et refuse de tenir un stylo, il ne fait meme pas un bohnome tétard!!!! il est à l age de 3 ans pour moi je le vois, il sait toujours pas grand chose, et ne gère aucune émotion et il a besion de logo car il parle mal . nous venons à tou les rdv tout le temps, sans broncher, mais la on commence à en "avoir sérieusement marre" rien avançe!!! que des paroles et en plus une fois au rdv on apprend autre chose qui était très important( toutes les semaines venir la bas, et attendez les 2 parents en plus!!!!!)je vois pas comment on va faire, car financièrement on commence à etre à court.

et nous ne sommes même pas sur que ça marche ce centre étant donné tout ce qu on a essayé et au final que des échecs!!! et en plus cette histoire de jour vient se greffer. franchement les professionnels auraient pu le savoir d avance !!! et ils me sortent de venir avec les 3 enfants , personne ne souci si les 2 autes sont fatigués, ratent l école( déjà qu l 1 de mes enfants ça va ps le comportement à l école ).

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Thena



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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeVen 3 Déc - 19:52

On ne s entend plus avec les professionnels. et je suis choqué osé dire qu on veut pas s investir!!!! qu on s'investi pas pour notre enfant!!!! c est pas eux qui vivent avec lui, le douche est à coté de lui, l aide chque jour dans son quotidien à cause de la vue, il voit pas grand chose à gauche. ça demande du boulot tout ça!! plsu qu un enfant normal et on me dit: qu on s investi pas!!!!! nan nan, la je suis franchement éberlué!!! et biensur on nous promet à chque fois on va contacter pour l aide financière et rien rien rien rien!!! nan nan et ensuite faut se déplacer chque semaine. sans oublier que le grand doit aller à logo, y a aussi l erghothérapie a aller et ma petite qui fait du sei aussi.

quel répi en famille? quel répit pour le couple!! ils pensent pas que la famille peut se disloquer le couple divorcer??

vous l avez compris je suis en colère, y a rien quie se passe et sérieusment j en ai ras-le bol!!!!je paye paye paye, et comme résultat pour Loïck y a que dalle!!! y en a marre!!!

pardon de la longeur. et j en revien pas on s investit pas!!! c est pas eux qui s en occupe c est pas eux qui cherche chque jour à l aider dans son quotidien, à faire des pictogramme!!

la je suis écoeurée!!
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talitha

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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeVen 3 Déc - 20:19

suis très choquée aussi par les propos qu'on vous a tenus, vraiment c'est pas normal de vous sortir ça.

pour toi Des Fleurs
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Thena



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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeVen 3 Déc - 21:23

oué c est vrai tu me comprends merci beaucoup.

j'ai un des professionnels qui justement a enfin décidé de faire le nécessaire. c est vrai la pdt que j ai écris la j ai eu un appel les besoins de la petite enfance vont venir chez moi la semaine prochaine pour une aide. j espère que ça sera concret!!.

car c est vrai j aimerais qu il aille dans une école car la franchement il va à l école qu 1h de temps par semaine c est vraiment pas assez!!! et on m a dit que si il prend médoc il ira plus de fois, c est le cas, et toujours rien!!!

c est vraiment frustant de voir qu on fait tout pour être coopératif et résultat Nada. bon on va voir pas la suite. et quand même un professionnel s est excusé de ce que les autres ont pu dire . c est pas cool!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeVen 3 Déc - 21:36

pale pale pale

je suis choquée aussi...comment des professionnels peuvent ils imaginer travailler avec une famille en commençant de la sorte ????

c'est vraiment à pleurer....je comprends ton désarrois Crying or Very sad

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Thena



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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeSam 4 Déc - 16:41

merci de me comprendre car la c est vrai le ras-le bol s installe!! mais on m a dit hier qu'il sont s arranger au final et que l une des écoles devra changer son jour, mais personne n est encore près à céder.

merci de votre soutien.
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Sérénité

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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeDim 5 Déc - 10:36

Thena quand j'ai commencé avec le CPT Centre Psychothérapeutique à Lausanne.

J'ai bien dû lutter car des demandes impossibles à faire pour moi maman solo avec 4 enfants et habitant à 40 min de l'école (sans la neige), et 3 villes différentes pour les écoles et 2 écoles spécialisées.

Je me suis aussi prise dans les dents. Alors votre enfant va voir que vous ne voulez pas vous investir pour lui.

J'ai falli renoncer à cette école. Vraiment je n'accrochais pas avec le directeur à mon avis pas une once de diplomatie. M'a même dit un jour votre soucis c'est de devoir gérer 4 enfants heu..... il avait tout compris car en étant seule je peux pas être partout en même temps.

Dieu merci il n'est plus là et les équipes école + internat qui entourent les enfants sont géniales. Je peux maintenant faire presque la majorité des RDV sur le lundi où je rencontre une des éducatrices de l'internat et aussi maîtresse + éducateur côté école et régulièrement un RDV avec les référentes de mon fils qui ne sont pas les personnes que j'ai cité avant. Au début il me demandait de l'amener le dimanche soir et venir le rechercher le lundi matin au final la première année j'ai réussi en mettant les pieds au mur de l'amener le lundi matin et retour en taxi le samedi matin puis après plusieurs mois, retour le vendredi soir comme ça pas en plus la moitié du week-end déjà bouffé par le retour à 11h le samedi. Depuis août 2010 il commence le lundi (je l'amène) puis revient en taxi le mardi, repart en taxi le mercredi matin et 1 week-end sur 2 rentre en taxi et l'autre week-end son papa le prend à l'école

Il est vrai que cette école demande beacoup de la part des parents mais les faire culpabiliser ça ne sert à rien. On est des parents pas des surhumains.

Courage à toi.

Désolée si je suis peux présente ces temps mais des soucis de santé pour moi et une grosse ombre qui plane sur mon fils par rapport à une maladie dégénératrice des reins. Et en attente toujours de résultats.



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robindesbois

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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeDim 5 Déc - 13:30

j'espère que c'est pas trop grave quand même sérénité?

Thena, je suis moi aussi également très choquée. Et c'est pas la première fois que j'entends ça d ela part de professionnels. Ils pensent vraiment que nous devrions arrêter de travailler et nous consacrer uniquement à notre enfant différent. C'est tout ce qui compte à leurs yeux. Mais alors comment faire financièrement? et en plus, est-ce vraiment une bonne solution que maman reste à la maison toute la journée avec un enfant qui a des soucis? à mon avis, non! vraiment pas!
c'est pénible ces discours culpabilisant, qui ne servent à rien et sont totalement déplacés!
ce qui est bien thena c'est que tu ne te laisses pas faire, car certaines mamans culpabilisent et sont au fond du trou après ce genre de remarques, mais il ne faut pas tu n'as rien à te reprocher, ces gens sont à côté de la plaque!

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Thena



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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeDim 5 Déc - 13:36

oui sérénité, c est pareil chez moi, je dois lutter. et je vais lutter. car si on lutte pas ça va jamais aller. oui je dois gérer mes 3 enfants avec les horaires de chacun et je ne le cache. et on leur dit en plus. et quand on est libre comme y a 3 semaines mon mari était en vacances. pas un a mis un rdv hors on leur avait dit allez y on peut s y rendre ne vous géner bah rien.

oué j ai compris faut que je tiene le coup. et ils savent que je suis à bout. et me culpabiliser bah ça marche. mais je tiens bon. merci infiniment de me partager ton expérience ça m aide beaucoup.

Sérénité soignçne toi bien. et j espère que c est pas trop grave courage et pour ton enfant j espère que vous aller bientot reçevoir les résultats. et courage.
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Thena



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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeDim 5 Déc - 13:41

Robinsdesbois, oui ils savent que je serait prête à tout pour mon enfant. et j'ai dit carrément faut que mon mari arrete de bosser et on se consacre à notre enfant. et je leur dit papa est prêt à le faire mais vous payerai l appart à manger ect... évidement silence complet et " nan biensur!!"

oui c est vrai faut tenir bon. mais cet école en plus ne dure que 3 mois!!!! après on verra.

mais franchement on va lutter. mais apparment on commence à arriver à un accord. j irai la bas toutes les semaines mais biensur avec de l aide. car évidment faut que je sois la pour le 1 er à moins de le faire manger à l école. on verra en fait rien est sur.

je suis désolée de pas pouvoir le faire et mon mari aussi mais franchement dans ma ville y a rien rein de rien comme prise en charge.

voila quoi. mais bon de toute façon faudra bien qu on trouve une solution. je peux pas rester comme ça avec mon fils.

heureusement que papa me soutien bcp et comprend très bien l handicap de notre fils. étant lui -même t.e.d ça va.
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chloémama
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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeDim 5 Déc - 14:04

Citation :
Désolée si je suis peux présente ces temps mais des soucis de santé pour moi et une grosse ombre qui plane sur mon fils par rapport à une maladie dégénératrice des reins. Et en attente toujours de résultats.

ben zut....prends soin de toi et de ton loulou Mon coeur

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Sérénité

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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeMar 7 Déc - 11:17

Pour arriver à faire les RDV que j'ai sur Lausanne, sa soeur va chez la seule maman de jour agréée de mon petit village à midi, sinon impossible pour moi de rentrer et lui faire à manger à temps. Et j'ai ma plus grande qui mange à la cantine et l'autre enfant prend ses repas dans son école spécialisée. Mais c'est très sportif.

Je tiens par des bouts de chandelles à courrir à tous les RDV. Mais pas le choix faut tenir le coup.
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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeMar 7 Déc - 11:37

Je suis désolée Sérénité, j'espère que tu vas aller mieux et pour ton fils, si tu as besoin de soutien par rapport à sa maladie et les suites je suis là. Ma poulette a été dialysée à la maison durant un an et demi et transplantée l'an dernier. Si je peux t'aider, n'hésites pas Wink

Bon courage

Mon coeur
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Thena



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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeMar 7 Déc - 19:05

hello oui apparmement on me propose pareil que mon grand mange à l école sinon je pourrais me rendre à ces rdv et je prendrai ma fille. masi tout ça est à voir car financièrement ça suit pas.

merci bcp

courage Sérénité.

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Sérénité

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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeJeu 9 Déc - 9:51

Et oui Thena c'est pas tout simple, moi je vois pour assumer ces RDV j'ai des km plus en général 20.-- voir plus en frais de parking par mois + les repas et le temps chez la maman de jour, ça un coût tout ça.

Et on est pas vraiment aidé.

Tu parles de quelle école ? elle est loin de ton domicile.

Pour mon fils on attend une convocation par un nephrologue du CHUV.
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ptinous

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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeJeu 9 Déc - 11:39

bienvenue ds la cage au lion .....

ou tu bouffe ou tu te fais bouffer !!!!!

baise pas les bras !!!!!

je me souviens pas tu es suivie pas le BSPE ?
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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeJeu 9 Déc - 18:36

hello, oui je suis suivie par le BSPE, et elle comprend bien le problème.

oui cet école se trouve loin de mon domicile. elle se trouve à Lausanne. et on a pas la voiture. et j ai un autre enfant qui va à l école aussi. donc je peux pas etre partout en même temps.
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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeVen 10 Déc - 9:31

Est-ce celle en face de l'hôpital de l'enfance à Lausanne ?
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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeVen 10 Déc - 21:45

sérénité, oui exact, tu connais?
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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeLun 13 Déc - 15:54

Thena je peux pas mieux connaître c'est là qu'est mon fils Anthony depuis l'été 2009 au CPT en internat (actuellement il y dort 3 nuits par semaine) au départ c'était 5 nuits par semaine.

Je vois que tu as eu le même couplet que moi au sujet des parents qui ne s'engagent soit disant pas, sauf que le directeur à changé depuis 2009. dommage car l'équipe enseignante + éducateur du groupe école et les éducateurs (trices) du groupe internat sont des perles.

Par contre il est vrai que cette école demande beaucoup aux parents.

Ils ont en été 2 semaines de vacances en mois, une en octobre et la semaine de vacances de février se passe à l'école en général en camp.

Donc pour moi énorme en plus d'avoir 4 semaines de moins pour mon fils afin qu'il puisse profiter de ses soeurs et son frère.

Tu as déjà été visité ? sinon le principe de fonctionner en petit groupe dans un appartement est super.

Si t'a des questions n'hésite pas je peux te donner mon adresse email ou téléphone en message privé.
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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeLun 13 Déc - 23:53

bon écoute j ai des questions mais en mp.merci t es trop chou. mais tu dis CPT et depui 2009 ça fait 1 an.
Mais moi c'est CITE. et on m a dit que c est que 3 mois à 2jours par semaines. pourquoi on peut faire plus?

Nous arrivons à des accords et assistance social bspe aide à organisation pour les 3mois.j'ai visité mais j'ai pas vu d appartement,moi en parlant de groupe,ils seront 10 mais bon faut djà qu il y aille.

Merci je te ferai un mp,merci bcp
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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeMar 14 Déc - 9:20

Alors il doit être dans une partie un peu différente du mien, car le mien il me parle en gros de 3 années au CPT Centre Psychothérapeutique le CITE je ne connais pas. Lui côté école ils sont 6-7 et pareil dans le groupe internat.
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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeJeu 23 Déc - 1:32

bah voila on est tj pas au cite!!car pas d entente.ils veulent enlever son école pour cite.et on veut pas.c est un bras de fer qui va arriver!!!pff c est dur¨!!!
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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeMar 28 Déc - 12:33

Pas d'entente sur quel point ?

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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitimeMar 28 Déc - 19:33

mon fils est à l école pour malvoyant. et les professionels veulent l envoyer au c.i.t.e. mais à cause de l organisation ça va pas.et les professionels veulent que mon fils arrete l école et va au c.i.t.e. et nous on est pas ok du tout.

mon fils a besoin de son école.et du coup ça complique. et donc ça s annonce difficile.ils ont oublié que mon fils voit mal et a un strabisme et c es important qu il s améliore et rattrape son retard

je sai qu ils veulent bien faire mais sa vue ils l ont oublié. Ils le mentionnent rarement. au c i t e je suis sure qu ils vont oublier cet handicap. et ça ira mal.
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MessageSujet: Re: prise en charge un vrai cauchemard!!   prise en charge un vrai cauchemard!! Icon_minitime

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