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 Pff ! ces crises d'épilepsie !

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lili77



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MessageSujet: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeSam 5 Fév - 0:44

Ma fille fait tout les jours des crises d'épilepsie et depuis une année environ ça l'a fait tombée ! Elle a déjà une deux grosses interventions pour ça et une autre moins importants, mais on arrive à rien !

On lui met un casque lorsque je dois m'occuper de sa soeur ou tout simplement que je peux pas m'occuper d'elle (idem à l'école, elle a 5ans) !

Et voilà que vendredi passé, juste avant que le bus de l'école arrive, elle venait d'en faire une, donc, me dit c'est bon tranquille 15 minutes, elle a son casque, je vais vite au toilette avant de l'amener au bus, et là, j'entends un immense boum, sa soeur, pleurer (elle a 10 mois) et j'entends les petits cris de la crise, j'accours au salon, du sang autour d'elle, impossible de voir son oeil, avec le spasme de la crise, elle s'est prise la table du salon ! Sur le moment j'ai cru que c'était son oeil ! Grosse panique, j'étais bien sur toute seule avec les deux puces ! J'appelle le 144 ! Elle revient de sa crise, et hurle de douleur et le 144 a du mal à m'entendre ! Me dit de mettre un linge de cuisine sur l'oeil et que l'ambulance arrive ! Je fait de suite et ouf je vois que c'est l'arcade mais pas l'oeil mais alors quel ouverture, je tourne presque de l'oeil ! Car à cause des spasmes, c'est tellement violent c'est comme si on l'avait poussé violamment sur la table, est par comme une chute normale ! Ouf l'ambulance arrive et nous amène à l'hôpital ! Mais là la chirurgienne très gentille comprend de suite vue l'handicape de Loanne (retard de développement) et toute ces chirurgie, eeg et j'en passe, c'est impossible de faire les points sans l'endormir et risque de faire une crise à tout moment, décide de tél au dr du chuv qui s'occupe de ma fille ! Revient faire moi plusieurs heures plus tard, et là m'explique que le dr du chuv a proposé de faire une narcose mais que les anesthésistes ne sont pas d'accords de le faire car Loanne a bu un peu le matin et alors elle aurait proposé un autre médicament à avaler mais que lä c'est les pédiatres que ne veulent pas ! Du coup, nous allons être transféré au chuv !

Arrivé au chuv ! les Dr nous explique que l'hôpital d'avant n'avait pas attendu leur tél et comme ma fille était tombée à 8heures et qu'une suture doit être fait dans les 6 heures et que la c'était midi, il leur avait dit qu'il faillait allait de suite à l'hôpital de l'enfance pour qu'elle soit de suite traitée ! Retransfert ! Enfin arrivée à l'hôpital de l'enfance, l'anesthésiste arrive et voyant la plaie ouverte, dit qu'il faut tout de suite traiter et enfin à 14 heure et à pu se faire suturer ! Ils ont du pratique différament car à cause de l'autre hôpital on n'est dans les 6 heures et il a un plus gros risque d'infections et une mauvaise cicatrisations !

GRR ! ! !

Mais après nous avons été retransféré au chuv au soin continu pour une nuit d'observation, suite à la violence la chute avec toute les deux contrôle neuro, mais tout était bon et nous avons pu rentrer le lendemain (on a jamais fait aussi cours au chuv)

Nous avons été enlevé le fil ce matin et tout est ok !

Mais à ce jour je flippe complétement ! Avant je me sentais en sécurité à la maison et avec le casque ! Et là je sais que même avec le casque elle est pas protégé et elle peut vraiment se blesser ! Elle fait surtout les crises le matin, du coup je suis sur les cuvive tout les matin et l'après-midi un peu plus tranquille, ! Mais des fois ça arrive aussi sans crier gard n'importe quand ! J'espère qu'on va trouver un traitement ! Mais bon !

Merci de m'avoir lu
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ptinous

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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeSam 5 Fév - 2:16

coucou !!! je suis la maman de killian, épileptique. Foyer épileptique frontal .

Ici par chance on est sauvé des crises depuis 3 ans bientot, mais toujours sous traitement...

elle prend quoi comme traitement ta poulette ????

tu as connaissance du stésolide ???

t'es suivis par qui au CHUV ???

désolé pour toutes les questions.. Smile

bisous

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chloémama
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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeSam 5 Fév - 8:37

alors là je te comprends..parce que ma fille a eu une période où elle chutait et s'ouvrait elle s'est salement amochée quelque fois...ça date et pourtant encore aujourd'hui à chaque fois qu'elle court en faisant la follette j'ai les tripes qui se serrent et l'adrénaline qui monte de peur qu'elle ne se blesse....

alors pour ta fille je me dis que le stress que ça doit engendrer doit être vraiment important....

l'épilepsie est terrible pour cela...parce que déjà il y a la crise en elle même..mais en plus le fait d'être en crise met la personne en danger ...

je me souviens d'une de nos pensionnaires (je suis éduc spé) qui faisait des absences en chaise roulante...et bien on la rattrapée plus d'une fois à la limite de l'accident car faire une absence sur une chaise qui roule sur une pente c'est vraiment super dangereux pale

en tout cas ça doit être rude pour vous...et la nuit ça se passe comment ?

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeSam 5 Fév - 17:00

L épilepsie peut être vraiment très dangereuse pour l enfant, je comprends ton stress cela doit être tellement difficile à vivre pour une maman et bien sur
e pour ta fille! Robin a fait deux grosses crises depuis il et sous médicament et heureusement plus de souci a ce niveau la

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laure84

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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeSam 5 Fév - 22:26

Ce n'est pas drôle à gérer comme situation.

Il faudrait établir un protocolere (où aller? quel médicament? suture ou pas?) pour savoir quoi faire si ça se reproduit!
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lili77



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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeLun 7 Fév - 14:41

Merci pour vos message !

A Laure84 : Oui nous avons établi maintenant avec l'hôpital de l'enfance qui si blessure nous allons directement chez eux et qui si épilepsie grand mal nous allons directement au chuv ! Mais nous devons encore mettre encore des chose aux points effectivement !

A Ptinous : Elle a essayer beaucoup de médicament : Dépakinem sabril, phenobarbital,etc, à ce jour elle est sous orfiril long, trileptal, Inovelan (que nous sommes entrain d'arrêter) et Truxal !
Non ça me dit rien le Stésolide c'est un anti-épileptique ?
Au chuv nous somme suivi par le Professieur Eliane Roulet, avant c'était le Dr Jeannet et ton fils ?
C'est pas par hasard toi qui aurait aussi un forum sur les épilespie ?

A Robindesbois ! Je suis contente que pour l'instant plus de soucis à ce niveau là ça permet de se concentrer sur d'autres !

A Chloemama ! Oui en effet c'est vraiment stressant et nous ne sommes jamais tranquille, même la nuit nous ne dormons pas à point fermé, !
TU travailles dans la région de Morges ? Ma filles va à l'école spécialisée dans cette région !


En tout cas Merci pour vos réponses ! ça fait du bien de vous lire et de partager ces moments avec des personnes qui vivent un peu la même chose et qui me comprennent !

Bonne journée



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chloémama
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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeLun 7 Fév - 15:19

Citation :
TU travailles dans la région de Morges ? Ma filles va à l'école spécialisée dans cette région !

je travaillais à la Cité Radieuse à Echichens..mais j'ai arrêté après la naissance de Chloé.

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lili77



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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeLun 7 Fév - 15:34

Ah je ne connais pas cette institution ! Ma fille à Etoy ! C'est chouette c'est tout prêt de où nous habitons !

J'ai arrêter de travailler aussi après la naissance de ma fille ! J'ai essayé de retravailler à 50% par la suite, mais avec les hospitalisations et tout le reste c'était pas possible et ça fait de nouveau deux ans que je ne travaille plus ! Et la même période que je suis dans la région aussi !

Bon Je vais aller profiter du soleil et aller promener ma cadette avant la rentrée de Loanne !
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ptinous

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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeLun 7 Fév - 15:53

lili77 a écrit:

Elle a essayer beaucoup de médicament : Dépakinem sabril, phenobarbital,etc, à ce jour elle est sous orfiril long, trileptal, Inovelan (que nous sommes entrain d'arrêter) et Truxal !

Alors ici aussi orfiril long 2x le matin et une fois le soir ... combiné avec tegretol une fois le matin et une fois et demi le soir ! Pas mal d'effet secondaire donc bof bof ...

Non ça me dit rien le Stésolide c'est un anti-épileptique ?

ça fait une action antispasmodique lors de crises d’épilepsie. Dans notre cas quand killian dépasse 5 crise à la suite je dois lui en donner ca arrête le mouvement de crise qui se répète. C'est un peut violant sur le moment mais c est très efficace !

Au chuv nous somme suivi par le Professieur Eliane Roulet, avant c'était le Dr Jeannet et ton fils ?

nous on a le docteur xxx. xxx je l ai eu mais je l'aime pas du tout et c est pour ca que j ai demandé un autre ... La je cherche un neuro privé pour enfant pour avoir un meilleur suivit.

C'est pas par hasard toi qui aurait aussi un forum sur les épilespie ?

oui bien sur... http://lenfantetlepilepsie.forumperso.com/


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robindesbois

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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeLun 7 Fév - 16:45

ptinous excuse moi mais j'ai effacé les noms de neuro que tu donnais, mieux vaut éviter sur les forums publics... je te propose donc d'envoyer un message privé à Lili pour échanger sur ce sujet...
isa j'espère que tu es d'accord avec ma prise d'initiative ?

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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeLun 7 Fév - 17:38

Oulà C'est vrai que c'est public, on aurait tendance à oublier et à ce lâcher et mettre un peu trop de chose .... !

J'ai aussi mis les noms de Dr et je ne sais pas comment les effacer ! Désolée ! ! !
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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeLun 7 Fév - 17:48

Citation :
Ma fille à Etoy !

ma fille est scolarisée aux Condémines à Cossonnay ..mais elle va à l'unité d'accueil temporaire à Etoy.

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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeLun 7 Fév - 17:50

Citation :
isa j'espère que tu es d'accord avec ma prise d'initiative ?

oui merci Sarah....alors je suis aussi d'avis que mieux vaut éviter les noms de médecins sur le forum surtout quand c'est pour en dire du mal.....c'est un espace publique et ça peut être vu comme diffamatoire. Il y a des règles sur internet et je ne voudrais pas voir mon forum fermé à cause de cela . Merci Very Happy

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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitimeLun 7 Fév - 22:39

robindesbois a écrit:
ptinous excuse moi mais j'ai effacé les noms de neuro que tu donnais, mieux vaut éviter sur les forums publics... je te propose donc d'envoyer un message privé à Lili pour échanger sur ce sujet...
isa j'espère que tu es d'accord avec ma prise d'initiative ?

pas soucis j ai répondu sans penser à ca !

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MessageSujet: Re: Pff ! ces crises d'épilepsie !    Pff ! ces crises d'épilepsie  !  Icon_minitime

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