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sissi72

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Date d'inscription : 23/03/2011
Age : 45
Localisation : suisse romande

MessageSujet: je me joins a vous   Mer 23 Mar - 21:13

je me présente: sunny

je suis la maman de flavio qui a 10 ans.
il souffre depuis sa naissance d'une épilepsie très sévère avec de nombreux état de mal épileptique avec intubations soins intensifs et bien sure beaucoup de souffrances...A ce jour il présente environ 20 crises généralisée par mois mais il y a encore 3 mois il en faisant plus de 40 par mois!
Il recoit un nouveau ttt: le diacomit qui bien sure n'est pas pris en charge en Suisse:-( maladie orpheline...
Nous habitons en Suisse, il a fallu 10 ans au medecin pour mettre un nom a la maladie de flavio ( et pourtant ce diagnostic je l'avais déjà retenu quant flavio avait 3 ans!...).
Il souffre d'une maladie génétique orpheline s'appelant le syndrome de Dravet. Il se manifeste par une épilepsie réfractaire et des états de mal épileptique ainsi que de sévère trouble du développement.
Flavio ne parle pas et a des grosses difficultés de compréhension. Mais à part ces traits autistiques ainsi que TED c'est un enfant joyeux et très charmeur;-)
Cette fois, nous voulons profitons d'aller sur le bon chemin et trouver les bonnes pistes pour enrichir ses moyens de communications.
Il est scolarisé a Perceval et vendredi Hillary Wood vient visiter la classe de Flavio et j'espère qu'elle nous donnera de bonnes pistes.
bisous a tous.
Very Happy
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isaléa

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Messages : 183
Date d'inscription : 29/11/2010
Age : 39
Localisation : Le Grand-Bornand

MessageSujet: Re: je me joins a vous   Mer 23 Mar - 22:16

Bienvenue

Que ce site t'apporte aide, réconfort, partage, soutien mais aussi déconnade !!!
N'est-ce pas ! De ce que j'ai lu ces derniers temps, certaines se sont bien détendues et tant mieux

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robindesbois

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Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: je me joins a vous   Mer 23 Mar - 23:03

oui je confirme

une bonne surprise de te retrouver là cynthia, ce forum me fait personnellement bcp de bien, c'est un peu mon ptit rayon de soleil de la journée sunny

j'espère que tu t'y sentiras bien toi aussi!

alors bienvenue chez nous Wink

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chrynisah

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Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: je me joins a vous   Mer 23 Mar - 23:07

bienvenue ici et je confirme, le forum est une mine d'infos, de réconfort et de rigolade.

Moi c'est Christel, maman d'une petite Sarah atteinte d'une maladie rare (notée dans ma signature)

A bientôt

flower
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robindesbois

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Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: je me joins a vous   Mer 23 Mar - 23:10

oui parfois franchement je me demande ce que je ferais sans ce forum! c'est tellement sympa ici! que du bonheur! j'en profite pour vous remercier toutes les super mamans Mon coeur

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Sarah, suissesse, maman de
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: je me joins a vous   Jeu 24 Mar - 2:42

bienvenue à toi et à ton fiston sur le forum flower

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: je me joins a vous   Jeu 24 Mar - 8:41

Bonjour !

Bienvenue sur le forum et courage pour la suite !

Wow 10 ans pour faire un diagnostic ... Ça fait peur ... Moi je dis ça car j'ai tjs pas de diagnostic non plus ... Du coup j'ai tjs l'espoir "qu'il a rien du tout et que ça va passer ..." j'imagine que le jour de l'annonce du diagnostic c'est comme un cataclysme en pleine face ...

Bref ....

Des Fleurs
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ptinous

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Localisation : Ecublens

MessageSujet: Re: je me joins a vous   Jeu 24 Mar - 14:25

coucou ma belle !!!!! re coucou !!!

Very Happy Very Happy
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robindesbois

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Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: je me joins a vous   Jeu 24 Mar - 16:17

très jolie cette photo ptinous Wink vous êtes beaux tous les deux!

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ptinous

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Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 36
Localisation : Ecublens

MessageSujet: Re: je me joins a vous   Jeu 24 Mar - 16:18

robindesbois a écrit:
très jolie cette photo ptinous Wink vous êtes beaux tous les deux!

merciiii !

c est l anniversaire !!!
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irada

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Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 43
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: je me joins a vous   Jeu 24 Mar - 16:37

et bienvenue sur ce forum flower
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lili77



Messages : 97
Date d'inscription : 04/02/2011
Age : 40
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: je me joins a vous   Jeu 24 Mar - 18:31

Hello !

Bienvenue sur ce forum !

J'ai une petite fille qui aura 6 ans en septembre qui a aussi des épilepsies réfractaire ! Avant sa première intervention elle en faisait 20 par jour mais plus type absence maintenant elle en fait environ 5 par jours et deux trois absences ! Elle a aussi une maladie orpheline la sclérose tubéreuse de bourneville !

J'ai était visité Perceval pour la rentré scolaire 2010 de ma fille c'est une très chouette école mais je l'ai mise à l'école Auguste Buchet à Etoy (Bonne Espérance) ! Je l'a trouvé plus approprié pour ma fille !

Pleins de courage à toutes les mamans mais surtout à nos petits bouts !
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laure84

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Date d'inscription : 30/04/2008
Age : 32
Localisation : Fribourg, Suisse

MessageSujet: Re: je me joins a vous   Jeu 24 Mar - 22:08

Hello et bienvenue ici! flower

Comme l'a dit Sarah/Robindesbois, c'est trop petite bulle d'oxygène.

Moi c'est Laure et mon fils Matthys est atteint d'une forme de myopathie.

Au plaisir de te lire
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