nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 nous avons besoin de vous

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
licaon

avatar

Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 37
Localisation : auvergne

MessageSujet: nous avons besoin de vous   Sam 21 Mai - 0:10

bonjour,nous sommes nouvelles
j'ai envoye un message mais je ne le trouve plus! jen'ai pas encore bien compris le site;
je me represente:ma petite manon et moi traversons une grave crise avec le papa et la famille.
manon est nee le 21 juin 2010,elle a 11 mois et est hypotonique depuis la naissance + divers symptomes classics de maladies genetiques(retard de croissance,anorexies,dysplasie,troubles du comportement,facies lunaire...)
je pensais trouver du reconfort dans ma famille soudee mais je tombe de haut!
personne ne nous appelle ou vien nous voire!meme mon propre frere!sauf 1 cousine qui a 1 fille IMC
pourtant on ne s est jamais plaint meme pendant les hospit!
des que l'on ouvre la bouche on nous ressasse toujours la meme chose"vous stressez pour rien,dans 6 mois elle grimpe aux mur, j'ai un ami qui...)
du coups on ment on dit que tout va tres bien!le papa s'en accomode mais pas moi car elle n'a meme pas 1 an et deja rejetee par la famille.
un enfant malade c'est deja dur et culpabilisant! sans compter les blagues a 2 bales"le 2eme pour quand?"alors que j'ai deja perdu un bebe a4 mois in utero!
je crois qu'ils ne se rendent vraiment pas compte.
je ne sais pas a qui me confier ,je ne me suis jamais sentie aussi seule pourtant j'ai l'habitude car je souffre de
phobie sociale(timide)mais là c'est trop!
nous avons besoins de vous.merci
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Auréline

avatar

Messages : 160
Date d'inscription : 27/04/2011
Age : 35
Localisation : France, un petit bled du Rhône

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Sam 21 Mai - 1:09

Bonsoir licaon,

Bienvenue à toi tout d'abord. J'espère que nous pourrons t'apporter le soutien que tu cherches.

Ce que tu décris, je crois que nous l'avons toute vécu, à des degrés différents. Le handicap est tabou dans nos sociétés, on n'en parle pas, on se sait pas comment réagir... Du coup, les proches sont "maladroits" parce qu'ils ne se sont jamais préparés à affronter cette situation.

Je ne compte plus le nombre de ceux qui m'ont dit : "on peut très bien vivre avec un seul rein...", "je connais quelqu'un qui connais quelqu'un qui...", "à 2 ans, il ne parle pas, et alors ? Il y a plein d'enfant qui ne parle pas à son âge..." "il se roule par terre, oh c'est rien, tous les gamins font des colères, ça lui passera..." etc etc etc...

Ces petites phrases sont sensées nous "réconforter", "amoindrir" notre peine, le mal, nos ressentis... mais au final, ça nous attaque dans notre faculté de perception, dans notre faculté d'être parent, d'être un bon parent, on se sent perpétuellement jugé... et les petites phrases de "réconfort" deviennent des petites phrases assassines, sèment le doute...

Comment j'ai franchi cette "épreuve" des autres ? Tout d'abord, j'ai essayé de trouver une psychologue parce que j'avais besoin d'évacuer tout cette colère que ça m'inspirait, je haïssais les autres, leur bonheur, je ne pouvais plus voir une femme enceinte, voir un nouveau-né, et je ne voulais pas rester comme ça, parce que j'étais malheureuse, mais d'autres personnes préfèrent rester avec elle-même et trouvent en elle les clés pour avancer. Surtout, fermer les écoutilles, les personnes qui te disent "je sais ce que tu ressens, ce que tu vis"... si elle n'ont pas elle même vécu le handicap au quotidien, le handicap de leur enfant, elles ne peuvent pas savoir ce que c'est. Ne JAMAIS douter de tes perceptions, de tes impressions. Si un détail te paraît bizarre, suis ton intuition, dans la très grande majorité des cas, les parents avaient perçu bien longtemps à l'avance des problèmes qui auront mis des mois à être pris en chargent et diagnostiqués.

Alors bien entendu, quand les personnes perçoivent qu'on se ferme et qu'on ne veut ni de leur pitié, ni de leurs bons conseils à 10 balles, 90% fuient, les 10% restant s'adaptent... Parce que nous avons assez de nos émotions, nos émotions si contradictoires (aimer son enfant mais en avoir "peur", vouloir retourner ciel et terre pour aider son enfant mais aussi vouloir tout plaquer et partir très loin sur une île déserte) nos émotions si fortes, on ne peut pas porter les émotions des autres. Donc comme tu le dis toi même, on ment, on minimise parce qu'entendre la mamie pleurer au téléphone ou la savoir morte d'angoisse... on ne peut pas gérer !

Ensuite, prendre le temps, au sein du cercle familiale restreint (papa/maman/enfant/fratrie) d'accepter/faire le deuil/trouver une façon de vivre avec le handicap de son enfant. Rien que le mot handicap, j'ai mis 2 ans et demi à le laisser s'écrire et à le dire. Ce n'est pas facile, c'est une "petite mort", c'est renoncer à une part d'espoir peut-être, à une part d'envie de "normalité", de "tranquillité".

Une fois qu'on a digéré la chose, qu'on est capable de parler de la situation avec suffisamment de recul et sans affect (sans se mettre à fondre en sanglot ou en étant prête à bouffer le premier qui dit un mot de travers...), alors on peut retourner vers les autres, et les aider à percevoir et accepter la différence. Les accompagner dans cette découverte de la différence.

J'en suis à cette dernière étape. Nous avons la "chance" d'être éloignés géographiquement de nos familles respectives, de ce fait, nous ne laissons filtrer que les infos que nous pensons pertinentes, et on n'affole personne tant qu'un diagnostique n'est pas posé et qu'on n'a pas d'explication. Ca nous évite bien des déboires. Mais d'un autre côté, nous sommes aussi très seuls... ce n'est pas parfait. Le week-end prochain, nous montons en réunion de famille, une première depuis 18 mois... Et ça va être un moment fort, mais je n'ai plus peur d'aborder le sujet de mon fils, de ses difficultés. Et je pense que de voir des parents "sereins" va aider nos proches à revenir vers nous.

Allez, courage, vous n'êtes pas seuls !

Mon coeur
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Sam 21 Mai - 7:50

hello ! et bienvenue sur le forum..... sunny

que dire que dire....moi je vois quand même souvent ce genre de témoignage...de parents qui se retrouvent isolés et incompris par la famille suite à la naissance de leur enfant handicapé.

car en vérité les gens souvent n'ont pas envie de se confronter à la souffrance...et préfèrent ne pas voir ....

et quand aucun diagnostic clair ne peut être fait alors c'est encore plus facile de dire que ce sont les parents qui se font des idées...etc...

les gens essaient de se rassurer eux même en faisant cela. Et je n'ai pas non plus échappé à des commentaires du style....bon ça fait longtemps et pas de la part de ma famille....

le problème c'est qu'après c'est un cercle vicieux...car sans doute que leurs attitude modifie aussi votre attitude envers eux...et du coup le conflit et/ou la distance s'installe....

pour rompre cela il y a malheureusement souvent que deux solutions....soit on change sa propre attitude pour permettre de recréer le dialogue et ça fonctionne....soit ça ne fonctionne pas et là faut prendre de la distance, je crois, parce que sinon on reste à attendre des choses des autres qui ne viendront pas. En attendant pas cela de ces personnes des fois ça permet quand même au moins de garder le lien aussi. Bon il faut aussi dire qu'avec certaines personnes et bien ça montre juste que ce n'était pas des gens sur qui on pouvait compter....

mais comme on ne peut pas vivre seul au monde...je crois que ça vaut quand même la peine d'essayer de recoller les morceaux avec la famille...d'autant qu'avec le temps, si Manon continue à avoir des difficultés, ils devront bien se rendre à l'évidence tous seuls que vous aviez raison de vous faire du souci ! Alors il faut laisser le temps faire son travail tout en prenant soin du lien ....pour que la famille puisse un jour ou l'autre se réinvestir pour vous.

Alors les questions sur le deuxième enfant c'est typique aussi ....les gens mettent tout le temps les pieds dans le plat avec ces questions sur des grossesses à venir. tu sais je crois qu'ils ne se rendent pas compte. Et si tu es timide peut être aussi que tu ne parles pas beaucoup de tout cela ( c'est pas un jugement de ma part...mais juste un constat...le prend pas mal...tu es comme tu es et je fais une hypothèse...peut être que je me trompe...tu me diras).... ...et du coup ce qui te semble à toi évident ...et complétement voilé pour eux. Et ça crée des malentendus! parce que les gens ne peuvent pas deviner ce que l'on ressent....et je sais que souvent j'ai constaté que si telle ou telle personne m'avait dit cela c'était par méconnaissance ! et non pas par méchanceté.

Je pense qu'une aide psycho peut aussi t'aider à mettre de l'ordre dans tout ce que tu vis en ce moment...et cela peut être utile. Bon peut être que tu as déjà eu ce genre de suivi pour ta phobie sociale?

et puis profites du forum.....c'est un bon moyen pour vider son sac et prendre de l'information. Tu sais moi j'ai une super famille qui est très aidante...mais malgré tout je me sens toujours comprises 5/5 par mes amies qui ont des enfants en situation de handicap. Car elles vivent vraiment dans leur coeur la même chose que moi.


Sinon comment se passe la prise en charge de Manon ?
vous avez fait des tests en génétique ?




Mon coeur

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

avatar

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Sam 21 Mai - 10:47

coucou et bienvenue sur le forum,

Tout d'abord j'aimerais te dire que non tu n'es pas seule, tu as frappé à la bonne porte en venant ici. Nous serons toujours là pour te lire, t'aider, te donner des conseils, te soutenir mais aussi bien sûr pour partager les bons moments, car heureusement, nos enfants nous en offrent beaucoup !

Je crois que tu passes par une phase que toutes ici ou presque nous avons vécues. Effectivement les remarques je les ai eues aussi du genre:Einstein a parlé à 4 ans (ça les gens adorent nous le rabâcher en général), etc.... Je pense que les gens ça les rassure de dire ça et surtout c'est plus facile que de devoir voir la réalité en face et parler de handicap. Tout cela est un chemin que nous parents sont amenés à faire très vite mais l'entourage ou les gens qu'on croise dans la rue, on ne peut pas leur demander de faire ce chemin si vite. Alors je dirais qu'il faut leur laisser du temps, un jour ils comprendront...
Pour le moment il ne faut pas que tu prennes ça sur toi, concentres toi plutôt sur ta fille, c'est déjà assez comme ça. Les autres feront leur chemin de leur côté, un jour ils comprendront et viendront vers toi avec des discours en accord avec ce que tu vis. Mais pour le moment laisses tomber et essaie toi de faire ce chemin .... si difficile... d'apprendre que son enfant est en difficulté et de gérer le "vivre avec tout ça".

Comme dit isa, la famille et les amis peuvent comprendre, certains, mais ceux qui savent vraiment ce qu'on peut vivre au quotidien, sont des gens qui ont des enfants différents. Alors entre copines mamans, on se comprend bien. Tu verras ici on est une bonne équipe, tu as bien fait de nous rejoindre. Quoiqu'i arrive on sera là, ne t'inquiètes pas.. tu peux compter sur nous! Les copines du forum sont bien plus aidantes que la famille ou quiconque... Perso dès que j'ai un souci avec Robin c'est ici que je viens en parler en tout premier lieu.

bon courage pour la suite et au plaisir de te lire ici
Mon coeur

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
doro

avatar

Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Sam 21 Mai - 12:04

Bonjour et bienvenue !
Les copines ont dit des choses bien vraies !

Je rajouterais juste que je pense que ton malaise vient aussi du fait que toi tu as réussi à accepter le handicap de manière très rapide et ça c'est extraordinaire ! Je me souviens pour ma part, c'est moi qui disait tout va bien et quand j'ai commencé à parler de handicap j'ai choqué mes amies qui n'avaient rien vu venir mais je pouvais enfin le dire.

Par ailleurs, peut-être que tu ne serais pas proche de ton frère de toutes façons ? Non, tu crois qu'il vous fuit vraiment ? Ce n'est pas une délicatesse (bizarre) ? Ca vaudrait peut-être le coup de lui dire que tu en souffres ?! Il souffre sûrement aussi de ce qui t'arrive et de ce qui arrive à sa nièce et donc à lui-même ?

Je crois que les proches ne peuvent accepter le handicap seulement quand comme nous, ils se mettent à aimer l'enfant. Je vois bien le chemin qu'a fait ma mère : elle ne niait pas le handicap mais elle en avait peur et elle ne voulait pas garder Garance. maintenant (aujourd'hui pour la deuxième fois!) elle vient la chercher pour l'amener au manège. ce n'est pas seulement parce que'elle a grandit mais aussi parce qu'elle s'est mise à aimer cet enfant qui était prête à l'aimer. mais c'est vrai que pour ça il faut qu'il y ait un contact....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
licaon

avatar

Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 37
Localisation : auvergne

MessageSujet: besoin de vous   Sam 21 Mai - 15:50

waou!!!
je ne pensais pas que vous me repondriez aussi vite,ça fait chaud au coeur,le suis tres emotive depuis que manon est avec nous;ça doit etre l'instinct maternel!
ç a fait drole de voire des therme medicaux que l'on connait,j'ai enfin l'impression d'etre sur la meme planete!
je mettrais 1 photo de manon bientot.c'est une petite tres agreable et souriante,elle commence a devenir tres coquine!
ma grossesse a ete tres medicalisee a cause de son retard de croissance, la naissance s'est bien passee mais j'ai vu tout de suite que quelque chose n' allait pas.elle semblait ne "pas vouloir vivre".
au bout du 8eme jour j'ai remue tout le service pour trouver une aide soignante de +de40ans pour avoir son avis.
agard de 10 le 1er jour et de 1 le 8eme!
direction la rea puis la neonat avec toute la panoplie de medecins qui parlent dans leur coin et les examens.
IRM et encephalo RAS.prader willi.down et amiotrophie spi negatif.on refait des tests genetiques en septembre car j'ai besoin de faire 1 pause.
sinon elle est suivie par 1 kine +psychomotricienne au CAMSP et je la met a la creche 2 matins par semaine.
elle progresse doucement mais surement!.elle a une bonne tenue du tronc et un tonus qui s'ameliore mais son cerveau est toujours fache avec ses muscles!.elle ne pousse pas dutout sur ses bras .pour les jambes on verra apres car elle a des attelles de petit depuis la naissance.
quant a moi je n'accrocche pas avec le psy du camsp alors je vais au cmp pres de chez moi la semaine prochaine car je pense qu'il y a urgence!
ses crises d'anorexie sont difficiles .elle a encore pleure en voyant son bib ce matin.heureusement elle adore les vaches qui rit!
je suis rassuree que vous aussi vous rieviez de fuire là ou personne ne nous connait.moi j'en reve depuis longtemps ;ça changerai rien mais au moins on me foutrai la paix! mais ça c'est un autre probleme et je ne souhaite pas trop m'etaler dessus car c'est + de la psychologie .en tous cas merci de votre soutient et a +
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Leia8

avatar

Messages : 522
Date d'inscription : 26/09/2007

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Sam 21 Mai - 18:58

Bienvenue à toi et ta ta petite princesse.

Mon fils aussi est très hypotonique et on a constaté ça à peu près au même âge que ta fille. On a aussi eu droit aux mêmes commentaires de la part de notre entourage...mais je dois dire que je n'y ai jamais accordé de l'importance...je connaissais bien les problèmes de mon fils...eux pas...je savais bien que certains le faisaient en y croyant vraiment et d'autres parce qu'ils ne savaient pas quoi dire d'autres...enfin, pour nous ce qui comptait et qui compte toujours aujourd'hui c'est notre combat au quotidien pour que notre loulou puisse vivre le plus normalement et sereinement possible...le reste du monde, c'est peut-être méchant à dire, mais on s'en fout...en fait, on ne s'attend de l'aide de personne à part des thérapeutes et des professionnelles qui l'entourent...Mes parents nous aident spontanément énormément et nos amis sont là comme ils l'étaient avant...mais il faut te dire aussi que pour eux c'est un peu dur de savoir quoi dire et comment réagir...
Pense à ta fille et à construire un équilibre avec elle, car si tu te prends la tête avec ton entourage cela va rendre ta vie plus difficile à gérer.

Bon courage pour la suite flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
éli



Messages : 70
Date d'inscription : 31/08/2010
Localisation : france

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Sam 21 Mai - 19:14

coucou, je crois aussi que bcp de personnes ont peur du handicap et du coup ne sont pas en mesure de nous aider même si c'est notre propre famille et qu'on s'attendrait à tout le contraire ...
concernant la phobie sociale c'est aussi ce que je vis, c'est déjà dur d'aller voir tous les spécialistes, mais je prends sur moi lol! mais les reunions concernant la scolarisation de mon fils me terrorisent !! j'ai dû parler en 1er pour la réunion d'équipe éducative, c'était la cata, au bout de 2 minutes, j'avais la bouche toute sèche et je bafouillais ... mais bon, au final j'ai eu ce que je demandais alors tant pis si je leur ai paru bizarre .
Mon coeur
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
laure84

avatar

Messages : 1493
Date d'inscription : 30/04/2008
Age : 32
Localisation : Fribourg, Suisse

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Sam 21 Mai - 19:55

Matthys a une amyotrophie spinale, et bon dans l'ensemble tout a été très bien accepté car on a eu tout de suite un diagnostique donc c'est plus évident je pense, mais c'est plutôt notre façon de faire qui a posé parfois des problèmes (à vouloir chercher le meilleur de notre fils, on s'expatrie 5 mois par année, on n'écoute pas les médecins) et surtout on ne se plaint pas alors ils pensent que la vie est facile et presque normale.

Oui je crois que c'est important de renouer avec ta famille. Je suis timide aussi, je ne parle pas facilement de tout ça avec ma famille. Mais heureusement j'ai ici les copines avec qui je peux me "lâcher" et ça me fait du bien!
Et un soutient psy peut aider c'est vrai, j'ai essayé mais je n'ai pas encore trouvé vraiment une personne avec qui j'ai le feeling. Ici les autres mamans savent de quoi je parle et c'est plus facile de discuter.

En tout cas je te souhaite bon courage et reviens quand tu veux vider ton sac!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Jenny

avatar

Messages : 180
Date d'inscription : 17/04/2011
Age : 37
Localisation : Cher

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Dim 22 Mai - 0:07

Bienvenue à Toi cheers

Tu verras, tu trouveras toujours une écoute et de bons conseils de la part de supers mamans I love you .

Au plaisir de te lire et surtout tu n'es pas seule flower

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chrynisah

avatar

Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Lun 23 Mai - 13:14

Bienvenue à toi parmi nous.

Comme toi ça a été dur pour nous à l'annonce du handicap mais fort heureusement pour nous, une famille très soudée même si c'est pas rose tous les jours, on apprend avec le temps à faire abstractions de ces paroles inutiles.

A très vite ici.

flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isabelle BB

avatar

Messages : 898
Date d'inscription : 04/10/2009

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Lun 23 Mai - 14:07

hello,

Ben nous on a vite décidé que notre fils était un filtre à cons...pardon pour le gros mot... donc ceux qui l'acceptaient ont continué à faire partie du cercle qui nous entoure et les autres : à dégager !!!!

Bon 20 ans après sa naissance, nous avons un équilibre tout à fait acceptable, comparé aux montagnes russes du début. On en a entendu, les maladresses et vacheries, on a eu des coups tordus...mais bon !!! les pires : la lettre recommandé pour nous dire qu'il n'y avait pas de tare dnas la famille donc que ça ne venait pas de son coté... pas invitée à un mariage car nicolas dans le tableau ça faisait tâche, et mon père qui m'a demandé si pour ma dernière grossesse j'allais la réussir cette fois ci...pfffffff mais 20 ans après, la plupart des protagonistes sont DCD, on ne va pas rester là dessus. Qu'ils restent avec leurs peurs, nous avons un fils magnifique, des enfants qui nous enrichissent,

Ah comme ça fait du bien le temps qui passe sur tout ça ...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
licaon

avatar

Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 37
Localisation : auvergne

MessageSujet: nous avons besoin de vous   Lun 23 Mai - 22:19

salut,

oui c'est vrai il faudra du temps.a cause de ma timidite ma famille me voie comme "a par",il disent que je n'ai pas de sensibilite affective,malheureusement pour moi ,c'est faux.
alors faire accepter le handicap de manon c'est impossible.mon frere me fait la gueule ,il ne veut meme pas entendre le mot" hopital,les medecins sont des c."..etc...et ma mere c'est idem mais elle ose moins le dire.juste qu'on nous foute la paix ce serais deja pas mal!!!

tampis nous ne serons que trois dans la bataille!
mon psy va avoir du boulot!

dans les messages j'ai lu des choses attroces ,les gens sont vraiment idiots!
je commence a me dire qu'avec le monde de la maladie,je ne penserai plus tout a fait comme avant!

emilie,

maman de manon nee le 21 juin 2010, hypotonique et anorexique,pas encore diagnostiquee
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Jenny

avatar

Messages : 180
Date d'inscription : 17/04/2011
Age : 37
Localisation : Cher

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Sam 28 Mai - 21:45

Je pense que les gens qui ne sont pas confrontés à cette situation au quotidien ne peuvent pas savoir ce que c'est de le vivre, moi avant que ce malheur ne me touche, j'avais de la compassion pour ces parents et je les admirais mais je ne pouvais pas ressentir leur souffrance et leur douleur car je ne savais pas ce que c'était.
Maintenant les choses sont différentes et ça nous change obligatoirement, on ne vit plus du tout de la même façon, on doit beaucoup se battre pour nos enfants et s'adapter à leurs handicaps mais malgré tout, ils nous apportent du Bonheur, de la Joie, des sourires et leurs moindre progrès nous rendent tellement heureux.

Alors laissons dire les mauvaises langues, ceux qui n'ont pas assez d'amour pour accepter nos enfants, nous nous savons tout l'Amour que nous leur donnons et ce tout ce que nous faisons pour eux et nos enfants le savent et nous le rendent bien.
Cette expérience ne peut que nous enrichir et nous rendre plus humains I love you
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

avatar

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Lun 30 Mai - 12:53

tu sais moi j'ai encore eu droit à une remarque d'une personne de ma famille proche, qui en plus est maitre socio prof dans une institution pour personnes atteintes de handicap qui me sort.

_ tu sais avec E* c'est la même chose...


oui sauf que E* elle a deux ans... Robin 7!!!
alors oui il se barre en courant, mais avec la force et la rapidité d'un enfant de 7 ans, il peut donc nous semer, rien à voir



alors comment expliquer à ce genre de personne qu'un enfant handicapé n'a rien à voir avec un enfant ordinaire, je crois qu'il vaut mieux laisser tomber tout simplement, c'est peine perdue. Le problème c'est que si des gens de la profession pensent cela, on véhicule l'idée que le handicap c'est rien, que c'est comme la norme. Et au final on en arrive à des situations comme sur Vaud actuellement où l'on veut integrer les enfants différents dans les classes ordinaires SANS aide à l'enseignant... ben oui quoi... un enfant handicapé = un enfant ordinaire , donc pas de souci!!
c'est pour ça que j'essaie parfois de remettre les pts sur les i en expliquant aux gens que non c'est pas facile le handicap et non, cela n'est pas comme dans l'ordinaire, c'est tout simplement incomparable! et je pense sincèrement qu'un robin nous bouffe autant d'énergie que 4 enfants, alors non, rien à voir....

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Lun 30 Mai - 14:28

et bien j'ai fait un truc pas mal...une des amies à ma mère a dit l'autre jour , alors que ma mère lui disait que c'était dur moi : ha bon..mais pourtant vous les aider beaucoup....

pffffff...bref.....

et cette dame a son mari très malade...et bien aujourd'hui je lui ai envoyé un mail pour lui dire combien je pensais bien à eux ...tant dans les temps d'urgences médicales que pour tout le reste..car je sais combien tout le monde oublie systématiquement que la maladie est là tout le temps et que le fardeau pèse lourd tous les jours.

voilà c'était ma minute de compassion envers mon prochain pour faire avancer le monde.

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lhassa

avatar

Messages : 645
Date d'inscription : 29/09/2007
Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Lun 30 Mai - 23:31

Salut, sois la bienvenue ici (je ne suis pas en avance moi...) sunny

Essaie de ne pas perdre d’énergie à essayer de faire accepter le handicap de ta fille à ta famille. Toi, comme nous, tu le vis au quotidien et sais à quel point c'est réel. Eux, j'imagine qu'ils croient peut-être encore que tout va rentrer dans l’ordre, que ce n'est pas si grave que ça. Ma mère et certains de mes amis étaient un peu comme ça aussi, pas méchamment, même si ça blesse, mais ils essayaient de minimiser les choses alors que pour nous c'est tout notre univers qui est chamboulé et pas de la façon dont on s'y attendait.
J'ai résolu ce problème en confiant Yanko quelques heures à chacun d'eux, je peux te dire que ça a remis les pendules à l'heure.

Au plaisir de te lire par ici
flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Mar 31 Mai - 7:24

Citation :
J'ai résolu ce problème en confiant Yanko quelques heures à chacun d'eux, je peux te dire que ça a remis les pendules à l'heure.

c'est exactement ce qu'il faut faire..mais moi tu vois à chaque fois que j'ai proposé personne ne m'a gardé Chloé...c'est bizarre quand même lol!

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Mar 31 Mai - 8:02

sur le forum des fentes...y'a une maman qui donner des diplômes de la cestpasgravologie dans ce genre de situations.....

c'est drôle ça Laughing

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
manella1

avatar

Messages : 963
Date d'inscription : 16/09/2008
Age : 41
Localisation : suisse

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Dim 5 Juin - 12:35

j aime bien l'idée de "filtre à cons" de Isabelle... Wink

oui ça permet de mettre ses priorités là où il faut direct...même si ça prend du temps, et pour la plupart d'entre nous faut passer par des moments de colère, de tristesse....

soit la bienvenue par ici flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
licaon

avatar

Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 37
Localisation : auvergne

MessageSujet: enfin la photo   Mar 2 Aoû - 22:27

salut,

j'ai enfin reussie a me donner un peu de temps pour mettre une photo!
donc je vous présente ma petite puce: Manon ,13 mois de bonheur et de sourires !

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Auréline

avatar

Messages : 160
Date d'inscription : 27/04/2011
Age : 35
Localisation : France, un petit bled du Rhône

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Mar 2 Aoû - 23:47

Elle est adorable Smile
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Mamaine

avatar

Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Mer 3 Aoû - 1:06

Elle est vraiment adorable ta petite Manon. Qu'est-ce qu'elle a comme cheveux!

C'est marrant parce qu'elle a le même âge que mon fils (il est né le 27 juin 2010) et elle paraît bien plus grande sur la photo.

Malheureusement mon fils semble rencontrer lui aussi les mêmes difficultés que sa grande soeur. Il ne marche pas (c'est un chamalo sur ses jambes), ne se déplace pas encore et ne prononce pas de vrais mots (il babille toute la journée). Bon vous me direz, il n'a que 13 mois. Mais je vois bien qu'il met bien plus de temps que la "normal" à se "développer". Il ne s'assied pas encore seul (mais je crois que c'est sur le point de venir).
Demain on va chez un ORL pour vérifier ses tympans (bombés et plein d'eau) et vérifier son voile du palais. Je prends les devants... et la semaine prochaine ce sera au tour de sa grande soeur (en espérant qu'elle se montre coopérative).
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 38

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Mer 3 Aoû - 8:34

elle est trop chou , trop mignonne, merci de nous l avoir présenté.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
audrey83220

avatar

Messages : 262
Date d'inscription : 29/06/2011
Age : 37
Localisation : le Pradet (83)

MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   Mer 3 Aoû - 10:10

trop belle ta pepette
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: nous avons besoin de vous   

Revenir en haut Aller en bas
 
nous avons besoin de vous
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» nous avons besoin de vous
» Nous avons besoin de vous !
» Jésus nous avons besoin de Toi
» Ô MARIE, CONÇUE SANS PÉCHÉ, PRIEZ POUR NOUS QUI AVONS RECOURS À VOUS
» aujourd'hui nous avons distribués des tracts.

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: PRESENTATIONS "qui est qui" :: Présentation des membres-
Sauter vers: