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 avons nous droit à quelque chose???

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nanou

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MessageSujet: avons nous droit à quelque chose???   Mar 23 Aoû - 11:24

Bonjour

nous avons appris il y a 6 mois la trisomie 21 mosaïque de notre petit garçon de 4 ans et demi. On nous a laissé seuls avec ce diagnostique, sans vraiment nous expliquer où nous allons, nous savons juste qu'il est et sera toujours différent, point barre. Le CMP a été d'un grand secours pour la prise en charge avec pedopsy, éducateur, psychomotricienne, lien avec l'école ... etc... mais leurs limites se posent avec ce qu'ils peuvent nous proposer dans le cadre du centre. Par exemple, N. n'aura plus de psychomotricité l'année prochaine faute de place, il faudrait voir en libéral... oui, MAIS.... nous n'avons clairement pas les moyens du libéral (ormis l'orthophoniste qui le suit déjà depuis un an et qui est prise en charge).

Nous ne voulons pas donner le sentiment de vouloir profiter du handicap de notre enfant, mais nous souhaitons l'aider à progresser, à avancer dans l'espoir qu'il aura une vie d'adulte plus facile.

A quoi pouvons nous avoir droit? la T21 mosaïque de N a été trouvée à 4% pour ce qui concerne le sang (donc tout ce qui est le physique + les organes) mais nous n'en connaissons pas la teneur exacte du cerveau (qui est selon le neuropédiatre nettement plus importante vue les retards globaux de N.) puisque nous refusons la biopsie cutanée qui pourrait nous donner ces résultats là... Allons nous être obligée de pratiquer cette biopsie??? A quoi pouvons nous prétendre exactement et où nous adresser???

merci d'avance Question
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chloémama
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MessageSujet: Re: avons nous droit à quelque chose???   Mar 23 Aoû - 13:52

oui tu as droit à des choses en France..mais je laisserai les françaises t'expliquer.......

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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audrey83220

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MessageSujet: Re: avons nous droit à quelque chose???   Mar 23 Aoû - 14:45

coucou ma belle

alors une question tu dis que l'orthophoniste est pris en charge, c'est à 100% sécu?

et la psychomotricité, tu peux etre pris en charge avec un liberal et à 100%

Après tu as la mdph, tu peux demander la carte d'invalidité et si c'est à 80% tu peux demander la carte de stationnement et l'allocation

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chrynisah

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MessageSujet: Re: avons nous droit à quelque chose???   Mar 23 Aoû - 14:48

Vous avez droit à l'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapée). Il faut que tu appelle la Maison Départementale des Personnes Handicapées dont tu dépens. Demande un RV avec l'assistance sociale de là-bas afin qu'elle vienne chez vous pour évaluer vos besoins et vous aider à remplir le dossier de demande d'AEEH et de son complément. Le complément vous servira à payer les frais liés au handicap de ton fils comme la psychomotricité par exemple.
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nanou

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MessageSujet: Re: avons nous droit à quelque chose???   Mar 23 Aoû - 17:35

merci les filles drunken

non l'orthophoniste n'est pas encore prise en charge en 100% sécu, ma mutuelle a une prise en charge... je vais essayer de me renseigner pour ça Wink

il a actuellement une AVS à l'école, c'est déjà un bon point, je vais tenter de recontacter la MDPH pour voir vec eux, mais pensez vous que qq un puisse m'aider à la Maison du Rhône (dont je dépends Wink )? qui?

pour le reste, je ne pense pas que nous aurons droit à la carte de stationnement et l'allocation, je ne suis pas certaine que le handicap de N. soit de 80% (quoi que sans faire la biopsie, nous n'avons aucune certitude... Peuvent ils me l'imposer pour le calcul? )

merci mille fois, on a été lâché dans la nature, sans aide, et c'est le parcours du combattant de touts côtés Sad
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isaléa

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MessageSujet: Re: avons nous droit à quelque chose???   Mar 23 Aoû - 17:59

Bonjour Nanou, Bienvenue,

Il faut que le médecin qui suit ton enfant fasse un dossier d'affection de longue durée pour le 100% de tout les soins liés au difficultés de ton enfant, cela te permettra aussi d'avoir la possibilité d'utiliser un taxi pour les différentes prise en charge ainsi que les examens.

Même si ton enfant n'est pas reconnu à 80 % tu auras le droit à l' AEEH ou la PCH, la maison du handicap va te propose les 2 prestations et tu choisiras celle qui te semble le plus avantageux. Les dossiers sont à remplir un fois par année ou plus, me conçernant dernièrement le dossier a été étudié pour 2 ans.

N'hésite pas de te rendre au permanence d'assistante sociale de ta commune afin de t'aider dans tes démarches, ainsi que la PMI.

Bon courage Mon coeur
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: avons nous droit à quelque chose???   Mar 23 Aoû - 18:43

La biopsie : je n'en vois pas l'intérêt SAUF s'il y a une corrélation exacte entre les résultats de la biopsie et le développement de l'enfant.
Par contre des tests psychométriques oui, tout ce qui peut permettre de définir le handicap, compte rendu d'examen clinique.
Lorsqu'on fait le dossier MDPH il y a un dossier médical à faire.

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licaon

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MessageSujet: Re: avons nous droit à quelque chose???   Mer 24 Aoû - 23:04

salut

oui biensur,tu peux etre aidée,pour manon elle fait des exercices de psychomotricité chez une kiné,on a demandé le 100% sécu à la pédiatre pour ne plus avoir à faire l'avance ou si on a pas de mutuelle.
c'est un document que rempli le pédiatre en precisant les soins que l'on veut faire prendre en charge(kiné,orthophonie ...)
ensuite avec l'aide de l'assistante sociale du camsp,on a obtenu l'aeeh et un complement 4 et5 évalué celon les dépenses et le handicap(trajets ,perte d'emploie,appareillage,et ce qui n'est pas remboursé...)

on a attendu un peu(3 mois) mais c'est une aide indispensable pour les soins.
il n'est pas indispensable de "quantifier" la maladie pour avoir ces aides donc pas besoin de biopsie! je te rassure!
notre fille n'a pas de diagnostic,la pédiatre du camsp a résumé la situation,le retard psychomot et le reste....et a demandé un complement car je ne travaille plus
ensuite c'est la MDPH qui attribue l'aeeh et le besoin d'un complément
ensuite,c'est la caf qui verse les prestations,le dossier est revu chaque an.
dans ton cas ,le 100%sécu est indispensable en libéral et pour le reste aussi y'aura pas de soucis je pense,il faut etre bien informé!

le cmp doit savoir tout ça,demande leur si c'est prévu,avec nous,ils ont attendu un peu le temps de faire quelque bilans psychomotricité pour manon et psychologiques pour nous afin d'évaluer les besoins.

au début,j'etais un peu perdu mais ils ont l'habitude
bon courage!!!

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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nanou

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Messages : 12
Date d'inscription : 23/08/2011

MessageSujet: Re: avons nous droit à quelque chose???   Jeu 25 Aoû - 11:10

merci mille fois!!

J'ai eu le cmp hier après midi, et effectivement, nous avons RDV le 14 octobre pour le bilan cognitif. J'appelais parce que le neuropediatre avait dit après 5 ans révolus (qu'il fêtera début décembre) et la pédiatre m'a répondu: "on vous a assez fait perdre de temps pour remplir des dossiers d'aide, 1 mois et demi ne changeront rien dans le diagnostique psychologique" cheers

j'suis quand même contente d'avoir des gens ouverts et compétents au CMP, quand je lis d'autres mamans et leurs soucis avec les CMP de leur ville, je me trouve bien lotie Wink

merci pour toutes ces infos, c'est rassurant, je vais me renseigner Wink le fait est aussi que je suis encore en congé parental pour 2 ans, mais qu'ensuite il est fort probable que je ne puisse pas reprendre d'activité compte tenu de la scolarité aménagée et particulière de N., de ses RDV, ses suivis... donc si une aide est aussi possible pour moi, je ne serais pas contre Embarassed
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