nous et nos enfants différents

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 une petite nouvelle

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nanou

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MessageSujet: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 11:14

bonjour

une brève présentation:

je m'appelle Sandie, j'ai 29 ans, je suis mariée depuis 7 ans et en couple depuis 12 ans avec M., le papa de nos 4 enfants: M. 9 ans bientöt, E. (ma seule fille) 6 ans et demi, N. 4 ans et demi et A, bientôt 1 an (le 2 octobre comme son plus grand frère). Nous habitons la région lyonnaise proche isère.

Nous avons toujours eu des soucis avec N depuis sa naissance et nous avons découvert le 28 février dernier, après 4 ans d'angoisses, qu'il est atteint de trisomie 21 en mosaïque. Notre monde s'est écroulé et depuis nous tentons de rebâtir notre vie autour de cette différence, ce qui, j'en suis certaine vous le savez, n'est pas évident.

je suis heureuse d'avoir trouvé un forum (grâce à une copinaute, Emmanuelle) où je pourrais partager notre quotidien, nos peurs, nos questions, nos petits bonheurs aussi!

à très vite!
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audrey83220

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MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 11:33

Bonjour, Sandie

moi c'est audrey maman d'un petit nolhan, 3 ans et demi qui est atteint de syndrome de noonan, je vis dans le sud près de toulon

tu verras, on est là pour se soutenir, les filles sont super

n'hésite pas de venir

au plaisir de te lire
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Thena



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Age : 38

MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 11:49

Bienvenue à toi Sandie.

quelle jolie petite famille nombreuse.6 à la maison super!!!

ici tu trouveras du soutien et du réconfort et y a toujours qq un pour répondre à toutes tes questions ou t'orienter .

je suis la mamn de 3 merveilles. Matéo 7 ans( un ptit thada et affecté par son frère) Loick 6 ans(malvoyant, on l'a appris tard aussi y a 1 an!!! ) et Aminata 3 ans.

Courage à ta petite famille, il n est pas toujours facile d'apprendre qu on a un enfant différents.

excuse moi mais j'ai une question.

pour la trisomie 21, comment cela se fait que vous l'avez appris tard? et mosaïque ça veut dire quoi?

en tout cas je vous fait de gros bisous à toi et ta petite famille en particulier à N. Mon coeur

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nanou

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MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 12:50

Nous l'avons appris si tard car la mosaïque fait que ça ne touche "que" 4% des cellules SANGUINES (j'insiste bien que le sanguines car j'ai longtps cru à tort que ça signifiait que ça concernait TOUT et vue comme ça, 4% ce n'est quasi rien en soit, sauf que NON, ça ne concerne que ce qui possède les mm cellules que le sang dans notre corps, donc le faciès et les organes...) et donc physiquement, ça ne se voit quasiment pas... Moi au fond, je l'ai toujours su, j'ai toujours vu les signes de T21 sur mon enfant, d'autant plus car il est né avec un pli palmaire unique bilatéral (typique des T21) et il avait tout le temps la langue sortie bébé et ce jusqu'à au moins 2 ans mais aucun des nombreux médecins qu'il a consultés en 4 ans n'a émis la possibilité d'une T21, sauf le neuropédiatre qu'on a vu en janvier et qui a demandé d'emblée un cariotype. Avec le recul, oui, ça se voit, un peu, c'est pas flagrant et ceux qui ne le savent pas ne pourront jamais affirmer avec certitude qu'il est handicapé Wink

par contre, niveau mental, c'est là que ça se voit. Il faudrait que nous fassions une biopsie cutanée pour savoir le pourcentage de cellules du cerveau touchées par la T21 (mm si nous savons d'hors et déjà que c'est bien au delà de 4%), mais pour l'instant, nous ne parvenons pas à nous y résoudre, pas pour l'acte en lui même, mais pour ce que le résultat nous apprendra, ce qu'il signifiera pour la vie future de notre petit garçon.....

N. a le langage d'un enfant de moins de 3 ans, il n'a pas la maturité d'un enfant de son âge non plus et niveau psychomoteur, ce n'est pas encore ça, il commence tout juste à savoir faire correctement du vélo avec des roulettes, il a un genu valgum et une petite hypotonie encore présente...

La mosaïque est très méconnue en France, au USA elle est bcp plus reconnue, il y a d'ailleurs bcp de forums et associations pour les T21 mosaïque... Nous avons encore bcp de travail à faire ici ....

voilou
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chloémama
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MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 13:49

bienvenue sur mon forum sunny

la T21 en mozaique...j'ai passé tout un Noel à faire des recherches sur le sujet il y a plusieurs années en arrière car c'est ce qu'ils suspectaient pour ma fille.....

étonnant la mozaique....ça peut être grave...ou pas....semblerait même que certaines personnes soient porteuse d'une trisomie 21 en mozaique sans le savoir....

bon finalement ma fille a tout autre chose.....

et bien profites bien de ce forum ..... flower

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
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talitha

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Localisation : Genève

MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 14:13

bienvenue sur ce forum flower
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chrynisah

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MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 14:40

Bienvenue ici, on est pas très loin l'une de l'autre je pense, j'habite la Haute-Savoie.

A bientôt ici

Wink
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Thena



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Age : 38

MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 16:18

merci pour ces explications.

je comprend que vous n'arrivez pas à vous résoudre pour la biopsie. et je vois que je suis pas la seule qui a eu des médecins qui n'ont rien vu. je te comprend.

courage et n'hésite pas à écrire sur le forum. comment vas ton mora et celui de ton mari et tes autres enfants ?
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ptinous

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MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 17:01

coucou bienvenue chez les meres courages !!!!!!!!!!!! rendeer

je ne connaissais pas non plus cette trisomie .... Mais nous avons surement d'autres point commun sur le handicap...

Au plaisir de te lire !

bec

flower
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nanou

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MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 17:30

Merci à toutes pour votre chaleureux accueil drunken

Oui, la mozaïque c'est tout ou rien.... La généticienne nous disait que si nous soumettions tout le monde a un cariotype, nous serions très surpris... Mais elle a ajouté que dans le cas de N. nous ne pouvions passer à côté (nous avons eu le retour d'un souci dès le premier jour de la rentrée en Septembre 2009 quand à quasi 3 ans il ne disait encore aucun mot compréhensible et ne comprenait absolument pas les questions simples Sad ) et que sa mozaïque est suffisament importante pour qu'elle soit "reconnue" .... Il nous reste les tests que fera la psychologue début 2012 et qui nous apprendra si oui ou non N. pourra espérer combler une partie de ses retards ou pas... Je pense que dans le cas d'un résultats négatif ou incertain, nous envisagerons la biopsie...

Comment nous allons? Nous avons vécu 3 mois TRES difficiles suite à la nouvelle, mon mari était rentré dans le déni total et moi je ne faisais que pleurer. Il y a eu énormément de tensions dans notre couple, puis il a ouvert les yeux au dernier RDV avec le neuropediatre qui a clarifié la situation et mes larmes se sont taries, même si je sens qu'elles ne sont toujours pas loin et que j'ai de gros passages à vide où je ne comprends toujours pas ce que nous avons fait pour que notre petit garçon mérite cela Sad Je sais que ce n'est de la faute à personne, mais j'ai porté ce bébé avec toute la confiance que mon mari place en moi à chacune de mes grossesses, et j'ai donné autant d'amour à ce bébé in utéro qu'à chacun de mes autres enfants... Je me pose encore bien trop de questions, je ne parviens pas encore à relativiser tout ceci, ça viendra avec le chemin de l'acceptation je pense....

Notre aîné est perturbé par la situation et nous avons RDV pour lui au CMP fin Septembre pour que l'équipe puisse mettre des mots, justes et adaptés, sur le handicap de N. et les conséquences. En attendant, nous sommes très soudés avec mon époux désormais et nous faisons bloc Mon coeur
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 18:37

Bonjour et bienvenue,

Maman d'un grand garçon de 20ans, un vécu qui ne reste pas simple tous les jours mais on a finalement pas mal de chance, car l'autonomie est acquise et on peut s'autoriser à l'imaginer vivre sans nous. D'ailleurs il a demandé l'internat pour l'année qui arrive et une place en ESAT avec hébergement pour un futur que nous imaginons pas trop tardif.
2 autres enfants sans handicap et pourtant pas si simple à élever !!!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 18:47

mère nature n'est pas parfaite.....et ma fois on a beau faire tout bien avant et pendant nos grossesses et bien les problèmes peuvent être au rendez vous. Et nous n'y pouvons rien ! C'est la faute à personne.....

j'ai beau avoir eu deux bébés avec des problèmes , je me culpabilise pas. De toute manière ça me sert à rien de me sentir coupable Wink

personne ne mérite d'être handicapé....c'est pas un mérite...c'est comme ça. Je suis très terre à terre moi pour ces trucs là Wink

notre ainé qui a 3 ans de plus que sa soeur a eu bien du mal aussi avec les soucis et les angoisses...et les tensions engendrées par le situation de sa soeur.

Avec le temps ça s'est arrangé..même si chloé prend encore beaucoup de place.

ces découvertes de diagnostiques et ces premières années sont sans doute ( je l'espère) les plus dur....ensuite on trouve un rythme de croisière...il y a d'autres difficultés mais c'est plus pareil.


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isabelle BB

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MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 18:56

Moi ma spécialité c'est la culpabilité, sans doute des restes très ancrés d'une éducation religieuse pourtant pas si intense que ça,
Donc cet enfant différent, ça bouleverse plein de choses en profondeur.
Et mes 2 autres enfants bien portant, n'ont pas corrigé ce sentiment,

Après 20 ans je pense que c'est foutu, je ne m'ôterai pas ce sentiment que dis je cette certitude, mais c'est très pénible !!!!!
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Thena



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MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 21:00

je te comprend pour la culpabilité. moi aussi je me suis sentie longtemps coupable de l handicap de mon fils. même si il faut pas.

avec le temps je pleure moins et je me sens moins coupable. le sourir de nos enfants sont la et c est cela qui fait que l handicap de mon fils est supportable et que je souffre moins .

courage
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robindesbois

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MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 22:12

Bienvenue à toi sandie!

La culpabilité, un sentiment parfois difficile à éviter mais qui pourtant ne sert à rien... nous ne sommes pas responsables de notre code génétique, on peut être trisomique tout comme on a les cheveux blonds, ou bruns... rien ne sert de perdre du temps à savoir à qui la faute, c'est la faute à personne de toute façon. Mieux vaut prendre le "problème" de face, trouver les thérapies adéquates, avancer au mieux sur le long chemin de l'apprendre à vivre avec tout ça, cela fait déjà beaucoup, alors rien ne sert de s'encombrer de sentiments totalement inutiles.

Je te souhaite la bienvenue sur ce forum, je suis Sarah, la maman de Robin atteint du Xfragile et d'autisme!

au plaisir de te lire flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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Thena



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MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mar 23 Aoû - 23:04

Robinsdesbois, c est magnifique ce que tu dis, et c est vrai. le tout est de le ressentir. c est très difficile de pas se sentir coupable.

mais tu as parfaitement raison.

bon forum
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santhama

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Localisation : Cheseaux-Lausanne

MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mer 24 Aoû - 9:35

Bienvenue à toi Sandie, et profites bien du forum
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nanou

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Messages : 12
Date d'inscription : 23/08/2011

MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mer 24 Aoû - 20:31

merci encore! Embarassed
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manella1

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Age : 41
Localisation : suisse

MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mer 24 Aoû - 20:58

Bienvenue nanou!
Je suis la maman de trois enfants, dont Olaya atteinte de la microdeletion du chromosome 22.
Au plaisir de te lire flower
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licaon

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Age : 37
Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Mer 24 Aoû - 22:26

salut,

je suis la maman de manon 14 mois qui présente aussi des caractéristiques de maladies génétiques mais on cherche encore.
bienvenue et bon courage a toute la familla!

emilie,

maman de manon née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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lili77



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Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Ven 26 Aoû - 8:58

Bienvenue sur ce forum !
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nanou

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Date d'inscription : 23/08/2011

MessageSujet: Re: une petite nouvelle   Ven 26 Aoû - 16:49

merci cheers
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