help besoin de renseignements

bonjour à toutes et à tous ,
j'ai vraiment besoin que l'on me renseigne si vous êtes dans le même cas ou s'il vous avez dans ma situation.
Je suis la maman d'un garçon âgé de bientôt 10 ans , il est actuellement scolarisé dans une IJS pour enfant deficient auditif;
Lui , najem est atteint et tres peu touché physiquement par le syndrome Charge , il a une malformation cardiaque, une malformation visuelle et une malformation auditive.
Il commence à signer instinctivement , avant c'etait imitation;
Le probleme actuellement c'est qu'à l'ecole où il est il ne peut plus selon la responsable du service y rester car cela commence à être difficile , ces problemes visuels en sont un peu responsable : il a du mal à suivre ce qui est ecris au tableau et a besoin que l'on lui signe en face et lentement.
J'ai visité 2 ecoles IRJS une a Royans (valence) et le CRESAM de poitiers mais en plus de la distance ne correspondent pas du tout à nos attentes .
Les enfants y sont bien differents (un plus gravement touché par ce syndrome), je n'ai rien contre mais c'est pas du tout ce que l'on recherche
Alors si vous etes ou si vous avez été dans cette situation merci pour votre temoignage.
Nous somme de la saone et loire et il n'y a rien dans cette region enfin jcrois

bonjour...bienvenue sur le forum...

c'est souvent difficile de trouver des prises en charge qui corresponde vraiment aux besoins de notre enfant....et de savoir ce qui va être le mieux...bon vu la fréquence du syndrome de CHARGE j'imagine que ton enfant se retrouverait donc avec des enfants atteint de différentes maladies ? étant suisse je ne sais pas vraiment à quoi correspondent les structures dont tu parles....c'est quand même ciblé pour les problèmes auditifs ?

Citation :

Il commence à signer instinctivement , avant c'etait imitation;

tu apprends la LSF à ton fils ? depuis combien de temps ? je te pose la question parce qu'il a 10 ans déjà ...et qu'à cet âge souvent les enfants signent déjà bien....ce langage s'apprend par imitation...au départ...puis par apprentissage. Je l'utilise (enfin un langage simplifié ) avec ma fille de 10 ans qui ne peut pas parler....mais elle signe depuis l'age de 3 ans....alors je me demandais comment ça se fait que ton enfant commence seulement à signer?

Hello, mon fils a le même syndrome, il a 13 ans.

Aujourd'hui il est scolarisé dans le milieu ordinaire, il va bien.

Est-ce que ton fils est appareillé ? quel genre ?

J'espère que vous trouverez une école adaptée, c'est le combat de tout les parents.

Mon fils a 20 ans et à l'age de 14ans est entré au CESSA de Poitiers.
Le CRESAM est un centre de ressource et nullement un établissement spécialisé, ils se déplacent sur la France pour adapter la prise en charge de chaque enfant.
Le CESSA pouvait parraitre non adapté pour notre fils qui est beaucoup moins handicapé que la plupart mais la prise en charge individuelle a permis d'adapter une prise en charge personnalisée.
Au CESSA les enfants les plus autonomes sont scolarisés en milieu ordinaire. Quand nicolas est arrivé là bas, il avait un copain CHARGE qui allait au lycée chaque jour, dans un lycée ordinaire. Maintenant se trouver confronter à des handicaps très lourds quand on visite un établissement peut être très difficile.

Bonjour
oui najem est appareillé : implant cochleaire Freedom , mais il pas eu beaucoup de chance , il a eu comme tous les enfants charge beaucoup d'hospitalisation et il a du à cause d'une panne de la partie interne se faire explanté puis réimplanté c'etait tres dure il a du reste dans le monde des sourds pendant une année avec de se faire reoperer.

Maintenant cela va mieux il entend il connait les mots quand on le lui dit nous signons tout en oralisant avec lui
Najem connait et dit certains mots à l'oral
On lui apprend a signer depuis tout petit mais comme me l'a expliquer l'orthophoniste cela pouvait etre long ce qui fu le cas .
Maintenant tous les enfants sont differents , je connais des adultes sourds qui se sont mis à signer qu'à l'âge de 8 ans j'ai compris que chaque enfant est unique
Maintenant le probleme ce n'est pas sa surdité mais plus sa vue (1/10) malgres qu'il se debrouille super bien tres autonome.
Mon combat c'est l'ecole et j'espere trouver une ecole qui puisse le prendre en cherge et pour sa deficience visuelle et pour sa deficience auditive.

Je connais pas le syndrome de charge mais je connais des problemes visuelles.Mes deux filles sont fortement myope.Est-il y a pas des possibilités qu'à l'école ils font des copies en grand pour ton fils?J'imagine qu'il porte des lunettes.

Najem porte effectivement des lunettes l'ecole lui aggrandi deja toutes les copie mais je pense sa vue lui gene plus pour suivre une conversation , une consigne... je sais pas trop
Najem a une microphtalmie, un nystgamus pendulaire et un colobome bilateral

Ah oui je comprend.Ca va pas être evident pour lui de suivre une conversation comme il voit pas bien et il entend pas bien.Avec son probleme de vision il peut pas vraiment lire sur les levres ou suivre la LSF.

c'est sûr que ces handicap sensoriels , surtout quand on les cumule (vue+ouïe) sont quand même très handicapant scolairement ...et socialement...

et je trouve que c'est souvent compliqué de savoir s'il faut trouver des structures qui prennent plutôt en charge un des handicap sensoriel ...et si oui lequel....

peut être faut il se demander quel est le handicap le plus important ? et se dire que l'enfant a besoin d'être plus fortement aidé pour cela ...au moins durant un temps....afin d'équilibrer un peu le tout.....

Après...et bien c'est vrai que souvent on se retrouve à devoir mettre nos enfants avec d'autres enfants en situation de handicap...et qui sont parfois plus handicapé que les nôtres...mais bon on est tous le plus handicapé de quelqu'un d'autre finalement.....

et puis on serait étonné de voir que c'est pas parce que l'enfant est avec des enfants qui ont à priori plus de difficultés que cela va le limiter dans ses apprentissages....au contraire des fois cela fait du bien à l'enfant de se sentir moins handicapé....et cela fait ressortir ses compétences....compétences sur lesquelles il peut s'appuyer moralement et pratiquement pour se motiver à avancer......
se sentir toujours moins bon que les autres peut aussi être problématique ....

Ils ne peuvent pas t'aider à l'IRSA ?

La prise en charge du double handicap sensoriel est très particulier. Et il faut s'adresser à des professionnels compétents.
Les centres pour sourds ne savent pas faire et les centres pour malvoyants non plus. En clair il faut choisir un centre qui prend en charge le double handicap.
Comme c'est un handicap rare, les centres ne courent pas les rues. Le CRESAM est susceptible de donner la liste des écoles ou centre pouvant prendre en charge ces enfants là. IL y a 3 centres de ressource concernant ce double handicap en France : poitiers, lille et ... le troisième je ne sais plus...
Personnellement je suis très très satisfaite du centre de Poitiers. Les copains de nicolas sont pour la plupart sourds aveugles, et il va entrer en ESAT spécialisé dans le double handicap sensoriel. Nicolas maitrise maintenant très bien l'oral, la LSF et la langue des signes tactiles pour discuter avec les sourds aveugles. Le voir faire...c'est magique, je suis très fière de lui.
Bien sur il est bien moins handicapé que certains, mais il se sent bien avec eux. Ce n'est pas mon monde, je me suis parfois posé bien des questions : est il à sa place? entretenu par les critiques de certains qui me disaient de le retirer de là. Mais non, maintenant je peux le dire, on a eu raison de faire ce choix, validé dès le départ par Nicolas.
Bon courage pour la recherche d'établissement.