en route pour un essai...

nous on est dans le meme truc avec kiki !!!!

bon courage j'espère que ca va vite ce stabiliser !!!!

bon alors.....après réflexion....discussion....demande d'avis auprès d'une neuropsy qui connait bien le handicap.....nous décidons de faire un essais avec la ritaline.

le seul hic...c'est que je dois faire un ECG pour être sûre que Chloé ne présente pas de risque d'arythmies cardiaques ce qui peut être mortel avec la ritaline (mort subite). Tous les enfants sont suivis à ce niveau là maintenant avec la ritaline, ou devraient l'être....

Chloé est suivie au niveau cardiaque depuis toujours à cause de sa malformation...je ne crois pas qu'elle ai de trouble du rythme , mais afin de ne courir aucun risque je vais attendre pour commencer le traitement....d'avoir eu ce rendez vous.

donc je vais le 19 juin au chuv.....pour faire cet ECG....et si on a le feu vert du cardio alors on essaiera cette ritaline.

De toute façon vous avez raison d'essayer, si ça peut aider Chloé, ça serait super.

pas facile de trouver LE traitement qui marchera...en attendant il faut essayer "malheureusement"...

bon alors j'ai le feux vert des cardio......donc je crois que je vais commencer cet essai vendredi matin.....comme cela si elle peine à s'endormir le soir elle pourra récupérer le lendemain...
bon c'est pas de gaité de coeur que je m'en vais vers ce nouvel essai....mais on verra bien.....soit il y a un effet évident et aidant....et alors mon coeur s'apaisera car je saurai que c'est un bon choix.....soit ça ne fait rien ou que peu de différence et dans ce cas on laissera tomber....

bon courage pour ce nouvel essai, viens nous donner des nouvelles

C'est la ritaline que tu tentes cette fois-ci c'est bien ça?
Tu as raison de tenter, je te soutiens à 200%!
Tu sais on ne peut pas laisser nos enfants aller mal sans les aider... c'est évident qu'il faut tenter.. même si bien sûr c'est difficile pour toi mais tu sais cela n'est pas un choix... les médecins proposent un traitement, pourquoi ne pas le tenter? Il faut s'en remettre aux médecins sinon cela fait une trop lourde responsabilités sur nos épaules qui doivent déjà porter beaucoup


Je croise les doigts pour que cela aide Chloé à se sentir mieux dans ces baskets et qu'elle puisse retrouver une certaine sérénité...
bon courage pour cet essai

merci Sarah.....

oui c'est la ritaline......et pour le reste c'est comme tu dis...c'est vrai que c'est aussi sous l'avis des médecins...pas juste à ma demande.....c'est peut être avec cela que je ne suis pas au clair....
bon et puis je sais bien qu'une partie de ces comportements sont plus liés à des problèmes qui ne vont sans doute pas se régler avec la ritaline..mais disons que si elle tourne moins en rond ça va peut être l'aider à mieux pouvoir se recentrer et ça peut la soulager.....

on verra.....

C'est tout à fait ce qu'il s'est passé avec robin qui n'a plus aucun trouble du comportement ou presque... donc oui cela peut marcher!!

Oui isa tu suis l'avis des MEDECINS .... tu n'a PAS le choix!!! Tu sais le pédiatre nous avait vu juste avant qu'on commence le traitement pour un autre truc... il nous avait regardé un peu sidéré (et pourtant il est référent à la Cassagne donc il a l'habitude) et nous avait dit:
vous savez il y a beaucoup de parents qui n'auraient pas tenu jusque là... il faut tenter le risperdal

Donc tu vois, dans ta situation franchement isa, plein de parents auraient médiqué depuis longtemps déjà.. tu es exemplaire pour avoir tenu tant d'années et tu as tout mon respect! avec robin je n'aurais jamais tenu aussi longtemps!
non franchement isa, ne te culpabilise pas... il faut trouver une solution pour que Chloé se sente mieux... c'est important pour elle, pour toi, pour Manu et pour Théo...

BRAVO pour ta sage décision de tenter cet effet

oui on verra....je vais lui donner ce médoc ce matin....
ce qui nous fait souci avec Manu c'est les éventuels effets secondaires à long terme.....dépendance, trouble anxieux etc, et retard de croissance.....Chloé n'étant déjà pas très grande...

alors on s'est dit que si les bénéfices étaient très clairs ça vaudrait le coup de prendre le risque pour ces effets secondaires....maintenant si l'effet positif de la ritaline ne nous sautent pas aux yeux...alors on a décidé qu'on arrêterait.

alors isa? je viens un peu aux nouvelles? comment cela s'est passé ces premières prises?

alors......ben pour l'instant ça a l'air d'aller......malheureusement depuis vendredi je n'ai pas passé un seule matinée avec chloé....alors je n'ai pas vraiment pu me rendre compte par moi même de l'éventuel effet.....et comme elle n'a que le matin , l'après midi l'effet se dissipe.

Chloé me dit sentir l'effet du médoc.....mais après c'est difficile pour elle de me dire ce qu'elle ressent exactement...

hier matin je m'apprêtais à couper encore en deux le comprimé avant de le mettre dans une cuillère de petit suisse pour lui donner...et elle l'a pris et l'a mis en bouche d'un coup....alors je lui ai vite donné de l'eau pour qu'elle l'avale.....et l'ai félicitée de cette tentative....si elle pouvait apprendre à avaler les comprimés ça serait plus pratique....et moins mauvais ....

voilà donc je continue à 0.5 mg jusqu'à dimanche normalement.....et après on passe à 10mg le matin....puis on ajoutera aussi une dose à midi...

on y va tranquille car on ne voulait pas que ça perturbe son endormissement....mais ces derniers soir elle s'endort plutôt facilement ....alors tant mieux....

coucou...quelques nouvelles...

alors Chloé a maintenant 10 mg matin et midi
je lui donne finalement le comprimé entier dans une cuillère de yaourt...et elle l'avale tout droit..
hier nous avions une fête...mon beau frère qui était en face de nous à table est un jeune médecin.....alors j'ai dit à Chloé : "tiens tu vas montrer à ton tonton docteur comment tu avales bien tes comprimés"...
du coup ça l'a motivée .....c'est moi qui lui ai mis le comprimé assez loin sur la langue et elle l'a avalé avec de l'eau...
je suis contente qu'elle puisse le faire...ça va nous simplifier la vie.....et puis ça sera vrai aussi pour d'autres médoc....parce que vu son poids ça devient parfois compliqué d'avoir les dosages avec les produits liquides, surtout les antibio....

bon sinon...là nous avons augmenté tout doucement à 10 mg...et nous avons aussi ajouté la dose de midi....
Je la trouve plus centrée sur les activités...et elle tourne moins en rond.....elle peut passer une heure et demi à faire de la musique dans sa chambre....
Hier matin elle a fait un bricolage toute seule...elle a découper le contour de coloriage qu'elle avait fait. Elle a pris des feuilles de couleurs et de la colle, a collé ses coloriages sur les feuilles de couleurs... a écrit son nom sur toute les feuilles....Et tout ça toute seule !!!!!

bon après elle m'a vidé son armoire de rage par terre parce que je lui avais proposé de se mettre un joli vêtement pour aller à une fête....

disons qu'on sent que la ritaline l'aide à moins tourner en rond...mais c'est clair que ça ne va pas régler tout ses problèmes..mais ça on le savait...


On sent la fin de l'effet du produit vers 4-5 ans....car d'un coup elle devient plus nerveuse...
Elle met un peu plus de temps à dormir le soir..mais en même temps c'est les vacances...
Par contre elle dort vraiment mieux !!! et plus longtemps le matin....
Je dois continuer à augmenter encore un peu le dosage....

Et bien ce sont de bonnes nouvelles encourageantes. C'est chouette qu'elle parvienne à prendre seule ses comprimés. Et surtout si la ritaline l'aide à mieux se concentrer, vous allez pouvoir souffler un peu, et si cela a aussi un effet bénéfique sur son sommeil, c'est génial!

As-tu remarqué des effets secondaires "négatifs"?

wahou! ben ça fait plaisir de te lire en tout cas, c'est vraiment bien déjà je trouve ces changements!
je pense en effet que le soir, le médoc ne fait plus trop effet et c'est parfois ça qui est difficile à gérer pour les parents, faudra voir avec la reprise de l'école comment ça se passe, pas qu'elle décompresse à fond le soir et vous fasse vivre l'enfer... mais chaque enfant est différent alors à voir... en tout cas pour le moment c'est plutôt positif comme bilan ça fait plaisir!
tu est en vacances là non? tu as internet?

bon alors me voilà de retour de vacances......

Décidément ma fille est de plus en plus compliquée en vacances....à tel point qu'au bout de 24h00 de crise parce que la demoiselle ne veut pas marcher je suis allée louer une chaise roulante....et cela nous aura sauver une bonne partie des vacances...

La ritaline a bien occupé ma fille durant la première semaine....en effet juste après la prise elle pouvait passer plus de deux heures dans une activité et était très performante....mais le hic...c'est que dès qu'il faut changer d'activité alors la transition est encore plus dure.....

mais il y a une semaine elle s'est réveillée avec des petits bleus plein les jambes ....et du coup on a flippé car la rita peut créer des problèmes de ce genre lié au taux de plaquettes sanguines...alors du coup j'ai du aller faire une prise de sang en urgence...et arrêter la ritaline dans le doute....
Mais les plaquettes étaient bonnes....sauf que du coup on n'explique pas ces bleus...donc dans le doute j'ai suspendu le traitement....

donc affaire à suivre comme d'habitude....

Coucou, vous avez bien fait par doute. Mais elle est peut etre tombée ou s est cognée durant la nuit?

Mais si la rita peut faire cela, c est clair c est flippant! En as tu parler au psy qui lui a filer ce médoc?

Comment vas t elle sans médoc? Pas trop dure les journées?

Et les bleus commencent a partir?

non mais ces bleus ne pouvaient pas être le résultats de choc....en plus elle en avait sur le bas ventre aussi....et d'ailleurs le médecin qui l'a auscultée a aussi vu comme moi que ce n'était pas des bleus lié à un traumatisme. D'ailleurs elle a toujours ses bleus....ça fait une semaine...mais elle n'en a pas eu de nouveaux.... donc je ne m'inquiète pas dans l'urgence....mais je vais aller voir sa pédiatre dès qu'elle sera de retour de vacances....la pédopsy est aussi en vacances.....
bref c'est l'été.....

la rita....peut faire plein de chose !!! tout comme le risperdal etc....... c'est clair que ces médocs ne sont pas sans danger pour la santé.....sinon ça ferait longtemps que j'en aurais donné à ma fille pour essayer.....

bon ....après plusieurs tentatives pour échapper à l'antipsychotique..... nous y sommes arrivés.

avant cela nous avons tout de même fait un bilan des neuromédiateurs qui a montré qu'il manquait certaines substance à Chloé....et nous lui donnons donc des compléments en L-tyrosine, vitamine B6 et oméga3. Ce qui lui donne bcp d'énergie.

mais ce qui n'arrangeait pas son état d'agitation...etc....Bref...nous avons atteint des sommets au niveau de son comportement ces dernières semaines ...et n'en pouvant plus nous avons décidé de lui donner ce médoc ! Et je prie pour que ça l'aide.... et qu'elle ne prenne pas 10 kilos.

depuis lundi passé je lui donne donc 25mg de Séroquel ( équivalant du Risperdal).....

Nous sommes allés faire une prise de sang (avec le gaz hilarant) à l’hôpital de l'enfance car ces médoc pouvant déstabiliser des trucs au niveau métabolique, nous devrons revérifier dans quelques mois que les valeurs n'ont pas trop bougé avec celles prises mercredi passé.

Observation depuis une semaines :

- Chloé ne mange pas plus.... (bonne nouvelle car elle est déjà rondelette et ce médoc ouvre l'appétit durant les 6 premières semaine nous devons donc faire attention)

- Elle n'est pas amorphe.... mais a plutôt une bonne énergie.... Cela dit elle est plus amorphe si elle n'a pas eu ses compléments oméga-tyrosine etc...

- elle est moins sur les nerfs.... donc moins d'agression verbales et physiques..... et de crises....

Affaire à suivre....

C'est un bon début déjà... allez, on croise les doigts isa! pourvu que ça marche!
vous faites bien de tenter en tout cas

je ne sais pas si on fait bien...mais on a plus vraiment le choix...

En effet....comme je le disais une fois, c'est un non-choix...mais je sais que c est dur de s y "résigner" parfois alors bravo!

c'est ça...

bon ben voilà déjà 3 semaines qu'elle prend ce médoc....et ça va.....

pas trop d'effet secondaires....

sur le comportement ....elle est un peu moins agressive...mais ça reste compliqué.

Surtout que Chloé a toujours mal quelque part.... quand ce n'est pas les jambes c'est la tête...et cela la rend hyper nerveuse....elle me hurle dessus tant que la douleur est présente...je n'en peux plus.....

Apparemment les maux de tête doivent venir des sinus....et pour les jambes ça serait une inflammation.... mais bon...

le seul moment ces dernières semaines où elle était vraiment bien ...c'était sous antibio ... il faut que je retourne voir tout cela avec l'orl.....