en route pour un essai...

voilà maintenant plus d'un mois qu'elle prend son médoc.....

Alors tant à la maison qu'à l'école on voit qu'elle tourne un peu moins un rond. Elle est moins dans le mode provocation et se montre plus enthousiaste et concentrée sur certaines activités.

Donc plutôt du mieux .....

elle est encore très à cran quand elle rentre de l'école et me pique souvent une bonne crise à ce moment là....... bref....en gros le médoc aide ...mais qu'en partie.

Sinon elle n'a pas l'air d'avoir pris trop de poids...on y veille.... car par moment elle a beaucoup d'appétit.... ça devrait normalement commencer à se calmer....

En parallèle je n'ai toujours aucune nouvelle pour la chaise roulante. Nous avons une demande AI en cours... et pro infirmis ne veut pas se porter garant en attendant afin que nous puissions déjà l'avoir. L'assistant social devait trouver une solution....mais je n'ai aucune nouvelle. Il faut que je le rappelle...mais on est tellement pas aidé que ça déprime de me confronter à des réponses négatives. Alors je n'ai pas repris contact avec lui.

C'est dingue quand même de devoir se battre pareillement pour pouvoir juste avoir une amélioration de qualité de vie !?! bref...

J'espère que nous aurons une chaise pour les vacances de Pâques.....et que nous aurons la chaise demandée pour cet été. En plus de nos vacances je vais à Disneyland avec Chloé une amie et sa fille en août....et là il me faudra absolument une chaise!

voilà pour les news ....

Les nouvelles sont plutôt bonnes niveau médicament, je trouve que c'est un bon début et je croise les doigts pour que cela dure

Concernant la chaise en effet, l'assistant social aurait dû se bouger... peut-être faudrait-il contacter la personne soutien-conseil d'insieme, Mme Roux? qu'en penses tu? Ces personnes sont là pour ça aussi... lorsqu'on a plus l'énergie de...elles peuvent prendre le relai, car il y a déjà assez de problèmes à devoir gérer pour les parents sans en + s'encombrer de ce genre de problématiques administratives. J'espère en effet que tu pourras l'avoir pour août. Autrement il me semble que chez disney ils ont des poussettes pour grands, car les enfants sont souvent crevés de devoir marcher toute la journée.... et comme ta fille et plutôt petite peut-être que cela serait faisable, à voir avec eux si jamais.... mais bon, j'espère que d'ici là ta demande de chaise aboutira !!!

je pense que définitivement on est jamais aussi bien servi que par soi même...et finalement on est tout aussi efficace que certains professionnel....

j'ai finalement rappelé l'AS...qui m'a bredouillé un truc comme : ah oui...j'ai beaucoup de travail..mais personne ne pourra se porter garant alors il faut voir avec votre assurance maladie si elle peut payer une location de chaise en attendant.

Génial ! tu parles d'une aide...

Bref j'ai donc appelé chez le médecin pour avoir une ordonnance...(là ils m'ont confirmé que l'assurance prenait en charge..car même cela l'AS n'a pas pu me le confirmer)...

ensuite j'ai appelé l'endroit où nous avons fait le devis et où nous allons acheter la chaise, pour leurs demander si ils louaient des chaises. Et là ...miracle!.... on me répond:

" Passez quand vous voulez on vous en prête une ! "

Finalement en deux coup de file j'avais résolu un problème que l'AS n'avait pas pu résoudre en 2 mois...bref no comment....autant dire que je n'appellerai plus cet AS de ma vie...
Et mille merci au vendeur de chaise !

NICKEL le vendeur

C'est quand même fou cet AS, c'est son métier pourtant? il fait quoi alors de ses journées??

Bon l'essentiel c'est que tu aies pu résoudre le problème

oui c'est fou ce manque de professionnalisme...!!!
en tout cas je sais maintenant qu'en cas de souci je ne vais plus jamais aller chercher de l'aide là bas....

On est pas aidé ...je vous jure....

Les AS du BSPE étaient vraiment mieux... elles vont nous manquer...

ça c'est certain !!! bon j'ose espérer que tous les AS du secteur adulte ne sont pas comme cela....

c'est désolant en effet...

je profite de poser une question concernant les AS des BSPE...
qui reprend le dossier de notre enfant alors...?

je crois Sarah que tu avais la même AS que moi... pour Robin, Madame B.
parce que l'on a reçu aucun courrier rien...et je devais justement la recontacter en avril de cette année....

Oui en effet j'avais la même... elle va sûrement te contacter, et ensuite te donner les coordonnées de pro inf... ce sera à toi de prendre contact. J'ai profité de la révision de l'alloc pour justement prendre contact avec elle... c'était l'occasion de faire connaissance.
D'ailleurs c'était en août dernier et depuis aucune nouvelle de l'AI c'est normal? cela veut peut-être dire que l'alloc reste la même....

oui c est également pour la révision de l alloc car Olaya aura 8 ans...

ben bravo super le suivi! c est no news good news???

bref merci pour l info on verra bien...

A mon avis avec l'AI il ne faut pas être pressé...nous aussi on a une révision qui est en cour....

Bon à la limite je ne suis pas pressée car à chaque fois ils essaient de baisser la rente, surtout le soins intense,... alors il faut faire recours, et c'est de la paperasse et pas mal d'énergie... donc je laisse venir, no stress!

ben jusque là pour nous c'est allé.... alors pourvu que ça dure...et que nous n'ayons pas besoin de nous énerver avec ça...