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 Maman d'une petite cocote ataxique

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Kaelig



Messages : 1
Date d'inscription : 28/06/2012

MessageSujet: Maman d'une petite cocote ataxique   Jeu 28 Juin - 15:54

Bonjour !

Je m'appelle Kaelig, j'ai 39 ans et je suis la maman d'une petite cocote de 2 ans1/2 prénommée Tylia. Tylia souffre d'ataxie ce qui signifie qu'elle a de gros troubles de l'équilibre et de la motricité fine. Elle tient assise mais si elle tombe, ne parvient pas à se relever seule, elle ne se déplace pas du tout et nous parle dans un langage totalement incompréhensible. C'est une petite fille extraordinaire, pleine de vie, de volonté et de bonne humeur.

Le diagnostic concernant sa maladie n'est pas encore clairement posé. Nous avons déjà réalisé plusieurs tests génétiques, irm, ponction lombaire, EEG mais pour l'instant les médecins ne parviennent pas à expliquer ce qui se passe exactement.

je vous remercie de m'accueillir ! Very Happy
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chrisaurelie

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Messages : 102
Date d'inscription : 04/06/2012
Age : 33
Localisation : bourgogne

MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Jeu 28 Juin - 16:03

bienvenue sur le forum ah ca les diagnostic sont très long à être posé et très long pour les parents aussi bon courage
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talitha

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Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 39
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Jeu 28 Juin - 16:42

bienvenue parmis nous et courage pour l'attente de diagnostic,
moi suis la maman d'un garçon de 7,5 ans autiste et d'une petite puce de 5,5 ans

au plaisir de te relire
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romkat

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Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Jeu 28 Juin - 21:44

Bienvenue.

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licaon

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Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 38
Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Jeu 28 Juin - 21:59

salut,

bienvenue,je suis maman d'une petite puce de 2 ans qui a des retards dans tous les domaines et pas encore de diagnostique flower


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Ven 29 Juin - 7:21

bienvenue sur mon forum flower

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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mairym69

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Messages : 243
Date d'inscription : 06/12/2011
Age : 48
Localisation : Oise

MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Ven 29 Juin - 10:52

Bonjour et bienvenue
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chrynisah

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Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Ven 29 Juin - 20:28

Bienvenue.

Je suis la maman de Sarah atteinte du syndrome de Joubert dont l'ataxie est un des principaux problème.

A bientôt
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irada

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Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 44
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Sam 30 Juin - 10:39

Hello et bienvenue sur ce forum flower
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justinedunord

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Messages : 78
Date d'inscription : 09/03/2012

MessageSujet: bienvenue   Sam 30 Juin - 11:15

bienvunue. Biz
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robindesbois

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Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Dim 1 Juil - 0:08

bienvenue à toi
au plaisir de te lire flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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ptinous

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Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 36
Localisation : Ecublens

MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Jeu 5 Juil - 9:54

alors bienvenueeeeeeeeeeee !!!!

Mon coeur Mon coeur Mon coeur Mon coeur
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   

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