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 Présentation Miaou et mon fils Falko

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Miaou

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Messages : 4
Date d'inscription : 21/11/2013
Age : 29
Localisation : Nîmes

MessageSujet: Présentation Miaou et mon fils Falko   Jeu 21 Nov - 17:38

Bonjour à toutes!

J'ai découvert ce forum en cherchant des infos sur un appareillage appelé Motilo que mon fils va peut etre avoir, quelqu'un en parlait ici. Bref, je me présente!

Je m'appelle Alexandra, j'ai 25 ans et je vis à Nîmes. Mon fils s'appelle Falko, il va avoir 2 ans pour Noel.

Il a un syndrome rare, une Macrocéphalie - Malformation Capillaire. Il a été diagnostiqué 2-3 mois après sa naissance. Il y a plusieurs symptômes lié à ça, comme une hypotonie générale, une hyperlaxité des articulations, une grosse tête, une hémihypertrophie (côté gauche plus grand, gros) etc...

Il fait des irm tous les 6 mois. Récemment, on a trouvé que son hydrocéphalie avait augmenté... On attend la prochaine irm en février, et il devra très certainement se faire opérer...

Sinon pour les belles choses, Falko est un petit garçon (plutot grand bébé ^^) plein de vie, qui sourit et rigole tout le temps, qui donne tout pour se déplacer en rampant, il ne marche pas encore a cause de l'hypotonie et de l'hyperlaxité, mais il en a très envie.
Bref il y aurait tant de chose a raconter, je ne vais pas m'étaler!

Merci de m'avoir lu, je m'en vais parcourir ce beau forum!
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doro

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Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: Présentation Miaou et mon fils Falko   Jeu 21 Nov - 21:09

  sur ce forum apaisant et d'une grande richesse
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Présentation Miaou et mon fils Falko   Jeu 21 Nov - 22:14

je te souhaite la bienvenue sur mon forum flower 

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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Elise88

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Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Présentation Miaou et mon fils Falko   Jeu 21 Nov - 22:43

Bonjour! Bienvenue sur le forum!

flower 
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talitha

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Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 38
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Présentation Miaou et mon fils Falko   Ven 22 Nov - 13:00

Bienvenue par ici.flower 
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mairym69

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Messages : 243
Date d'inscription : 06/12/2011
Age : 48
Localisation : Oise

MessageSujet: Re: Présentation Miaou et mon fils Falko   Ven 22 Nov - 22:41

Bonjour et bienvenue.
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xfragile



Messages : 7
Date d'inscription : 28/09/2013

MessageSujet: Re: Présentation Miaou et mon fils Falko   Sam 23 Nov - 0:46

Bienvenue parmi nous.
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Miaou

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Messages : 4
Date d'inscription : 21/11/2013
Age : 29
Localisation : Nîmes

MessageSujet: Re: Présentation Miaou et mon fils Falko   Lun 25 Nov - 21:08

Quel accueil !! Merci beaucoup!Very Happy 
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nath

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Messages : 80
Date d'inscription : 18/04/2013
Age : 47
Localisation : GERS

MessageSujet: Re: Présentation Miaou et mon fils Falko   Mar 26 Nov - 19:52

Bienvenue à toi sur ce forum extra!!!!
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stéphanie



Messages : 31
Date d'inscription : 16/09/2013
Age : 37
Localisation : begles 33130

MessageSujet: Re: Présentation Miaou et mon fils Falko   Jeu 28 Nov - 17:50

bonjour est bienvenue sur le forum.

mon petit garçon qui a 2 ans 1/2 est hypotonique également et desfois ce tend en arrière. nous l'avons emmené chez une ostéopathe qui la beaucoup aidé. depuis ce tiens droit et ne ce jette pratiquement plu en arriére. depuis que nous avons commencé cela fait 1 ans nous avons trouvé énormemment d'amélioration
maintenant elle nous à envoyé dans une association appelé EHEOB. ou nous allons tout les mois.
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Miaou

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Date d'inscription : 21/11/2013
Age : 29
Localisation : Nîmes

MessageSujet: Re: Présentation Miaou et mon fils Falko   Lun 16 Déc - 16:17

Merci stephanie pour ton témoignage!
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MessageSujet: Re: Présentation Miaou et mon fils Falko   

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