mon fils ma bataille.

bonjour à toutes les mamans et les papas aussi.je suis maman de deux enfants dont fabien 12 ans qui a eu un très mauvais démarrage à la naissance. plusieurs opérations, un handicape au bras, énurétique, encoprétique, micropénis.fabien est suivi actuellement au chu de nantes, il a fait recemment deux tests de croissances, ils lui ont découvert une maladie génétique orpheline, il faudra probablements des injections d'hormones. je souhaiterais dialoguer avec des mamans et des papas qui sont dans la meme situation que nous merci.

Bonjour! Bienvenue sur le forum!

Comment va ton fils actuellement? Il est scolarisé?

bonjour, je suis la maman d'un garçon de 27 mois il a le syndrome charge. maxence a des hormones de croissance depuis septembre 2013 au début j'étais contre mais je doit dire qu'il a pris 10 cm depuis et aucun effet il supporte bien. si tu veux en savoir plus d'ésite pas. bon courage

coucou et bienvenue......  

tu verras qu'ici on a à la fois plein de maladies différentes et plein de problèmes en commun......alors j'espère que tu trouveras de quoi échanger...

on permit d'amorcer la courbe de poids. Elle prend désormais du lait modilac et de la dextrine maltose.