Présentation Miaou et mon fils Falko

Bonjour à toutes!

J'ai découvert ce forum en cherchant des infos sur un appareillage appelé Motilo que mon fils va peut etre avoir, quelqu'un en parlait ici. Bref, je me présente!

Je m'appelle Alexandra, j'ai 25 ans et je vis à Nîmes. Mon fils s'appelle Falko, il va avoir 2 ans pour Noel.

Il a un syndrome rare, une Macrocéphalie - Malformation Capillaire. Il a été diagnostiqué 2-3 mois après sa naissance. Il y a plusieurs symptômes lié à ça, comme une hypotonie générale, une hyperlaxité des articulations, une grosse tête, une hémihypertrophie (côté gauche plus grand, gros) etc...

Il fait des irm tous les 6 mois. Récemment, on a trouvé que son hydrocéphalie avait augmenté... On attend la prochaine irm en février, et il devra très certainement se faire opérer...

Sinon pour les belles choses, Falko est un petit garçon (plutot grand bébé ^^) plein de vie, qui sourit et rigole tout le temps, qui donne tout pour se déplacer en rampant, il ne marche pas encore a cause de l'hypotonie et de l'hyperlaxité, mais il en a très envie.
Bref il y aurait tant de chose a raconter, je ne vais pas m'étaler!

Merci de m'avoir lu, je m'en vais parcourir ce beau forum!

  sur ce forum apaisant et d'une grande richesse

je te souhaite la bienvenue sur mon forum  

Bonjour! Bienvenue sur le forum!

 

Bienvenue par ici. 

Bonjour et bienvenue.

Bienvenue parmi nous.

Quel accueil !! Merci beaucoup! 

Bienvenue à toi sur ce forum extra!!!!

bonjour est bienvenue sur le forum.

mon petit garçon qui a 2 ans 1/2 est hypotonique également et desfois ce tend en arrière. nous l'avons emmené chez une ostéopathe qui la beaucoup aidé. depuis ce tiens droit et ne ce jette pratiquement plu en arriére. depuis que nous avons commencé cela fait 1 ans nous avons trouvé énormemment d'amélioration
maintenant elle nous à envoyé dans une association appelé EHEOB. ou nous allons tout les mois.

Merci stephanie pour ton témoignage!