Diète cétogéne ! Stimulateur du nerf vague !

Bonjour, ça fait un petit moment que je ne suis pas venu vous faire un petit coucou ! Loanne a eu beaucoup d’hospitalisation à cause de ces crises d’épilepsies !

Nous avons essayé cet été la diéte cétogéne pour essayer de calmer un peu ces crises mais malheureusement ça n'a pas donnée du succès sur Loanne ! ça à l'a meme rendu plus mal !

Loanne va se faire opérer le 9 février pour la pause du stimulateur du nerf vague, il parait que ça aide bien pour calmer les crises et qu'elle soit en plus moins forte ! mais il faut attendre min. 6 mois pour voir les premiers effet et deux ans pour le 100% d'efficacité ! Il parait que ça marche bien sur les enfants et en plus sur la maladie de Loanne Sclérose tubéreuse de bourneville !

Vivement que ce soit fait !

Nous avons aussi crée avec un autre maman une association pour la sclérose tubéreuse de bourneville c'est STB Suisse, nous avons aussi un site internet STBSuisse.ch si par hasard une personne est touché par ce mal ou c'est enfant nous sommes là !

J'espère que vous allez tous bien et surtout vos petites bouts !

Je vais prendre le temps cette semaine pour vos lire un peu !

Amicalement

coucou...je vous souhaite que cette intervention sur le nerf vague fonctionne... !!!

j'espère aussi que tout se passera bien et que ça va aider à diminuer les crises de ta puce !


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

Bon courage !!! Je penserai à vous le 9 février.

Vous allez au CHUV ?

Plein de courage.On pense à vous.

J espere que tout va bien passer! Courage on pensera a vous le 9 février.

j'espère de tout coeur que le ttt marchera !!!!!! si on arrive à éradiquer ses crises d'épilepsie, ce sera génial !!!

Je suis la maman de flavio, 11 ans atteint d un syndrome de dravet ( maladie génétique très orpheline ) . Voilà plus de 1o ans que flavio subit des crises d épilepsie fréquente et sévères .
Il a essayé quasi tout les antiépileptique., les régimes cétogène . ..il ne parle pas, difficulté de compréhension importante et encore env 60 crises tonico clonique par mois
Dans env 4 sem, on va lui poser un stimulateur du nerf vague au chuv.
J ai vu que loanne en à un , pourrais je avoir quelques infos sur comment s est passe la mise en route de la stimulation et si vous êtes content?
Merci pour vos infos précieuses et salutations à tous

Nous avons aussi crée avec un autre maman une association pour la sclérose tubéreuse de bourneville c'est STB Suisse, nous avons aussi un site internet STBSuisse.ch si par hasard une personne est touché par ce mal ou c'est enfant nous sommes là !

merci pour l'info