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 présentation de chloémama

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chloémama
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MessageSujet: présentation de chloémama   Lun 24 Sep - 22:11

voilà....moi c'est isa

Je vis en Suisse. Educatrice spécialisée de formation j'ai mis au monde deux loulous un peu spéciaux.
Je suis aussi la co-fondatrice de l'association suisse romande des personnes concernées par un fente facile "le Bouche à Oreilles", dont je suis toujours présidente.
Et puis je m'occupe aussi en partie d'un forum sur les flmp "monenfantetsonsourire"...
voilà...pour moi....

Very Happy Théo né en 1998, qui a eu une fente labio maxillo palatine.
et
Very Happy Chloé née en 2001, qui n'a toujours pas de diagnostique mais présente un retard de développement avec des malformations associées.

Théo est né à 36 semaines. C'était un bébé en bonne santé. Il a été opéré à 3 et 7 mois.
Théo est un enfant intelligent mais dont la bonne perception de la réalité n'a pas été facile à gérer. Toute cette histoire de famille un peu compliqué l'a beaucoup fragilisé et il a un problème d'attention. On essaie donc de prende soin de tout ça au mieux , tout en continuant le programme opératoire de sa fente.

Chloé est née par césarienne à 38 semaines.Apgar 9-10-10
Dès le départ elle a présenté des difficultés.
-torticolis
-apathie...elle était très molle et dormait tout le temps
-malaise...elle devenait toute grise et s'étouffait et il a fallu de temps aux médecins pour réaliser qu'elle fesait un jettage.C'est à dire que lait remontait dans le nez et qu'elle étouffait.
-reflux gastro-oesophagien
-CIA

Bref...tout allait de travers. Je n'ai pas pu l'allaiter. De plus toute sa partie buccale fonctionnait bizarement. A vrai dire ça ressemblait à la manière de faire des enfants porteurs de fente....mais les médecins me certifaient que tout allait bien de ce côté là.
Chloé a encore fait deux semaines en pédiatrie, jusqu'à ce qu'elle arrive à coordonné respiration et déglutition....en fait elle mangeait en apnée!
et puis nous sommes rentré à la maison après être passé pour le première fois par la neuropédiatrie, la cardiologie et la génétique.

Et puis voilà...on est partis ...seuls...sur ce long chemin...
on pensait que c'était juste un problème de départ...ou presque...
et puis à trois mois j'ai demandé un bon de physio car elle tenait pas sa tête.
Nous avons commencé la physio....chez une super physio...qui a tout de suite perçu que chloé était hypotone.

Vers ses deux ans, à l'odeur j'ai perçu qu'il y avait un problème urinaire...et effectivement chloé avait une infection. Après vérification nous avons découvert un reflux de stade 2.

tous les examens fait en neuropéd, en génétique et ailleurs n'ont à ce jour rien donné....enfin ça nous fait tout ça de normal!

et puis la cerise sur le gâteau est que vers 4 ans et demi, et au vu du retard de langage, j'ai tout de même fait vérifier son palais et elle avait bien une fente palatine sous muqueuse...donc elle a été opérée du voile à 5 ans.

Chloé fait maintenant se deuxième année enfantine en école spécialisée...

je vous raconterai les détails dans les forums ci-dessous...

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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chloémama
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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Mer 28 Nov - 17:31

chloé a une angine a stréptocoque....c'était un truc qu'on avait encore pas fait...dingue....un truc nouveau!!! Wink

alors c'est la totale...fièvre...apathie...et même vomissement....super!!!

j'ai finalement dormis que deux heures cette nuit..... Crying or Very sad

bon ...y'a plus qu'à attendre que les antibio fassent effets...

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robindesbois

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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Jeu 29 Nov - 17:50

robin c'est la gastro!! mais une mini car il n'a vomi que hier soir, et même pas cette nuit!! pourtant je m'y étais préparée, en me couchant à 21h, et rien!! il a dormi jusqu'à 7h ce matin, avec un mini réveil à 4h mais rien d'anormal! ouf!
et là je l'ai gardé avec moi aujourd'hui, au chaud... j'aime bien passer une journée tranquillou avec loulou , ça me fait du bien! de pas courir dans tous les sens.... bon bien sûr je suis triste pour lui mais en même temps j'en profite un peu!

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chloémama
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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Jeu 29 Nov - 18:16

un petit vomit et une bonne nuit... Laughing

mais quelle chance...tant mieux que ça dure pas.....

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chloémama
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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Dim 9 Mar - 23:03

je suis assez contente chloé est une bonne passe ces derniers temps....

en dehors des nuits qui restent entrecoupées...je trouve qu'elle va bien et donne le meilleur d'elle même.

en effet chloé peut être très changeante...elle peut donner le meilleur et le pire en fonction de son attitudes...
mais là ça fait un mois que ça va mieux....

elle est plus autonome....elle tourne moins en rond...s'occupe mieux toute seule...joue au piano...dessine...découpe...colle.....joue avec ses poupées ....

bref je trouve qu'elle grandit...elle parait à nouveau mieux dans sa peau...plus zen...plus centrée....

et ça me rassure car depuis 6 mois je trouvais qu'elle était assez speed...et ça m'inquiètait un peu....

alors là je fais un grand ouf`! je pense que les comportements pénibles étaient aussi du à cette nouvelle étape à venir...à l'opposition aussi...

c'est un peu comme si elle va gagner en autonomie à un moment donné mais pas assez pour y arriver vraiment toute seule et que du coup elle se mettait dans des états pas possibles...car elle n'y arrivait pas vraiment...
et avec quelques mois de plus ça va mieux du coup elle moins frustrée et s'apaise....

je pense aussi qu'elle se sent de mieux en mieux comprise car son expression orale s'améliore de jour en jour et du coup elle s'énerve moins...

bref ma fille a grandit...et ça fait du bien Very Happy

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daisy

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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Lun 10 Mar - 15:17

je suis tres contente pour clhoé et puis toi ca doit te soulager un peu et te faire du bien.
valentine es seepd aussi et maintenant qu'elle fait du 4 pattes je court partout . mais bon je suis contente de sa progression

un grand bravo encore a clhoé

daisy
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irada

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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Mer 12 Mar - 15:06

Very Happy Bravo Chloé. Continue comme cela.
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sosso



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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Jeu 13 Mar - 12:46

et bien c'est que du bonheur tout ça... t'as pas l'impression d'être un peu plus légère tout à coup? flower
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robindesbois

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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Jeu 13 Mar - 13:53

oui c'est vrai, tu dois te sentir plus légère!! super chloé, bravo, je suis fière de toi...

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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Jeu 13 Mar - 16:58

non pas plus légère....malheureusement...
j'ai juste l'impression qu'on avance un peu....
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sosso



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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Jeu 13 Mar - 23:25

y a pas de petits combats... elle progresse, savoure le... je t'ai lu plus optimiste...
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chloémama
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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Ven 14 Mar - 11:27

si tu veux ça me fait plaisire...mais on est encore loin de se rassurer....pour l'instant chloé a tout de même de grosses difficultés dans certains domaines...et elle ne va pas rattrapper d'un coup de baguette magique...
alors oui pour moi ça reste une toute petite victoire malgré tout...d'autant que ça peut être très fluctuant et que le mois prochain elle peut repartir dans des comportements pas possibles...
alors je reste sur ma réserve...pour ne pas crier victoire trop vite....

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sosso



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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Ven 14 Mar - 17:06

je comprends bien...
mais dis toi que si elle repart dans des comportements impossibles ( et usants pour toi), elle en ressortira encore... parce que t'es là et qu'elle progresse... tu comprends ce que je veux dire?...

profite de tes vacances!!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Ven 14 Mar - 22:22

oui j'espère...le problème avec chloé c'est qu'on ne sait pas ce qu'elle a et ou ça peut nous mener....et j'ai toujours peur des éventuelles mauvaises surprises que nous pourrions encore avoir....
pour l'instant côté comportement ça va...pas de troubles autistiques ou autres...mais on sait jamais...
c'est cela qui me fait flipper....

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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Ven 14 Mar - 23:12

t'inquiètes pas pour rien isa...et tu sais, au pire, les troubles autistiques: on s'y fait Wink
je crois qu'on s'adapte à tout , au moment où ça arrive, mais il ne faut pas flipper d'avance, mieux vaut savourer les bons moments, et les progrès et ma foi, les moments plus difficiles, on improvise sur le moment!

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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Ven 14 Mar - 23:20

oui mais si on pouvait s'en passer ça serait cool quand même...bon troubles autistiques pour chloé je pense pas...mais des problèmes de comportement qui s'agraveraient pourraient être dans l'ordre du possible...

enfin...on verra ça.....

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romkat

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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Lun 17 Mar - 1:07

Contente de voir que Chloé a fait des progrès.
C'est un grand pas pour elle.
Essaye de profiter un peu de ce retour au calme pour souffler.

Bises
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karine



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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Lun 17 Mar - 19:16

oui, savoure, déjà elle a fait des progrès apparemment étonants en langage, donc c'est super.
Après, je comprends parfaitement ce que tu ressens; nous allons également totalement dans l'inconnu, et forcément, ça engendre pleinde questions. Là, je me mets complètement à ta place, et c'est vrai que même s'il y a progrès, on ne peut s'empêcher d'être inquiets...
C'est vraiment une question difficile à résoudre: vaut-il mieux savoir ce que l'enfant a, et savoir ce qui nous attend? ou bien être dans l'inconnu, ce qui laisse encore une marge d'espoir?
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Marie Annaëlle 24

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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Ven 21 Mar - 0:44

Karine, tu as tout à fait raison. Nous pensons de que Marie Annaêlle avait le syndrome de lenz. Et bien, NON. Le service génétique nous a dit qu'il ne savais pas.

Nous sommes aussi dans l'inconnu. Marie annaëlle a bien évolué. Elle marche bien, mais elle a besoin de nous encore.

A bientôt.
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chloémama
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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Dim 30 Mar - 16:11

PHOTOS DES VACANCES.....

j'ai remis quelques photos sur nos albums web ( adresses sous ma

signature) si vous voulez les voir elles sont là.....oui oui...la dessous

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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Dim 30 Mar - 19:03

Tu as de beaux loulous.
Chloé fait toujours aussi chipie.
Tu as un fier cowboy pour te protéger d'une attaque d'indiens hélvétiques.
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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Lun 31 Mar - 1:21

merci...

oui alors à la maison on est bien protégé avec théo.....
il nous fait un fixation sur les militaires...et une nuit j'entends du bruit et je me trouve nez à nez avec mon p'tit militaire...armé jusqu'au dent....dans le couloir de l'appart.....
morte de rire.....

enfin c'est rigolo.....

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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Lun 31 Mar - 11:21

oui c'est marrant. Tant qu'il ne met pas des pièges partout dans lesquels tu pourrais te prendre les pieds dedans en pleine nuit. Very Happy
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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Lun 31 Mar - 11:33

tu as de beaux enfants . trop top en cowboy théo et clhoé toujours une petite tete de chipie.
tu doit pas t'ennuyer avec eux, ils ont bcp d'imagination
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chloémama
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MessageSujet: Re: présentation de chloémama   Lun 31 Mar - 14:16

ha ça on s'ennuie pas....
Théo crée les bêtises et chloé s'en donne à coeur joie...
faut les voir les deux se bidonner sur leurs aneries......

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