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 l\'annonce du diagnostique

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lilibulle

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MessageSujet: Re: l\'annonce du diagnostique   Mar 16 Déc - 15:26

Fort ton témoignage.....

Tu es une maman très courageuse...il faut croire que le courage se transmet aussi...vu que ton fils va mieux que ce que les médecins pronostiquaient..
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yuna908



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Date d'inscription : 10/11/2012

MessageSujet: Re: l\'annonce du diagnostique   Mer 14 Nov - 0:07

Quel parcours en vous lisant toutes... le diagnostic est vraiment un moment difficile.
De notre côté en faisant un enfant, on savait qu on prenait le risque d avoir un enfant porteur d une fente labio palatine vu que mon compagnon en a une. On s était renseignés et les chiffres des médecins sont passés de 0,3%, à 10%, à 25 et 50% de risque d avoir un enfant porteur d'une fente.
Lors de l écho morpho pour mon fils, j'avais un pressentiment mais je gardais espoir. La gynéco regardait et je lui ai dit " on était juste un peu inquiets pour le risque qu'il ait une fente donc si vous pouvez regarder..." et là elle me dit comme une évidence, "oui il y a une fente labiale'! Là tout s'écroule, le sol se dérobe sous mes pieds, je fonds en larmes, je me demande déjà comment l annoncer à mon entourage, mon compagnon culpabilise bcp... enfin dur dur. Puis on fait amnio en urgence là aussi peur de perdre le bébé. Puis controle morpho plusieurs fois et grossesse "normale" si ce n est que j appréhendais la rencontre avec mon fils.
Après sa naissance dans les 10 min qui ont suivi, il est devenu hypotonique, tout bleu et ne respirait plus. J ai crié à mon compagnon d aller chercher qqun car plus personne avec nous en salle d accouchement... On me l a pris et il a été réanimé par la pédiatre (qui l a sauvé et que je ne remercierai jamais assez pour ce qu elle a fait et fait encore pour mes enfants!). Ensuite démarrage un peu difficile, néonat, mauvaises glycémies, refus du sein et du bibi... puis après qques jours, il s est décidé à boire, a été opéré à 2 mois pour fermer sa lèvre et depuis plus de soucis. Il a 2 ans et demie vient de rentrer à l'école est très éveillé parle bien. Bref que du bonheur.

Puis on s est posé la question du 2ème enfant. Mon compagnon n était pas trop pour au départ et moi étant fille unique, je ne voyais pas la famille avec un seul enfant. On s est dit qu au pire, on risquait qu il ait une fente aussi mais comme tout s était bien passé pour l ainé, on était rassurés qque part. Puis le 19 novembre 2011, le gyné nous annonce que c est une petite fille! j étais aux anges car persuadée que j attendais à nouveau un petit mec. Et le 28 novembre écho pré morpho à 18 semaines vu nos antécédents et là de nouveau, meme gynéco: "elle a une fente aussi et le palais semble touché'. Le monde s écroule de nouveau, nous n aurons jamais un enfant sans soucis... Puis rdv amnio, je refuse car je dis c est juste une fente, pas d autre souci ca ne sert à rien que de risquer de perdre mon bébé. Après la gyné nous avoue qu il y a aussi une malformation cardiaque, le coeur est légèrement à droite et il y a une CIV!
Bon ben amnio pas le choix faite par mon gyné (pas celui qui fait les morpho) et là il nous dit "ah ben pas de chance, d autant plus qu ici la fente est bilatérale!" ah bon on ne savait pas! il pensait qu on savait et n avait donc pas pris de gants! Re larmes de crocodile pdt l amnio. Résultats ok.
Ensuite appel du gyné en urgence pour que mon compagnon et moi faisions une prise de sang! la secrétaire ne savait pas le motif, gros stress et finalement c est pour une technique de génétique plus poussée le cgh micro array rien de grave si ce n est que vu la fente et le probleme cardiaque ils craignent une microdélétion 22q11... là il nous explique un peu le tableau pas super réjouissant. bcp de questions dans nos tetes, mon compagnon me dit qu on aurait pas du prendre le risque du 2eme bebe...
Ensuite plein d échos morphos environ tous les 15 jours et chaque fois une chose en plus qui s ajoute: artère ombilicale unique, rein pelvien,.... Un jour la gyné reste un long moment sur la colonne de ma fille et je lui dde si qqch cloche, rien tout est normal. J apprendrai plus tard sur un rapport qu elle a écrit qu elle avait décelé l hémvertèbre de ma fille à ce moment!!!
32 sem, Alice pèse 1kg800, le gyné m hospitalise pour qu elle prenne du poids 3 monito par jour et 3 dopplers par semaine car ils sont mauvais, repos forcé. La pédiatre me prévient que l hospi sera longue, qu il y aura peut etre assistance respi à la naissance, 3 sem environ de néo nat fonction du poids de naissance... LE stress. Puis se pose la question césarienne d office ou pas vu son faible poids et ses soucis cardiaques et la fente. On décide d essayer par voie basse, après 11h de travail ce sera finalement une césa en urgence car le coeur de ma petite puce faiblissait. C est grace à la médecine qu elle est parmi nous.
Ensuite 4 jours de néo nat, le jour où je la récupère écho du dos en urgence et doute si la vésicule est présente ou pas... Finalement reins en fer à cheval mais en Z (très rare) et hémivertèbre lombaire et peut etre cervicale (verdict le 26 novembre). Qques jours apres notre retour à la maison la pédiatre m appelle en me demandant de faire un écho de la moelle épiniere d urgence car ils craignent qu elle ne soit pas bien recouverte. Là tout s écroule encore mais finalement pas de soucis. Autre écho la vésicule est bien présente.
Ouf! Puis la fente est moins grave que prévu c est rare mais le palais n est que peu touché. Re ouf! Ca fait du bien d avoir du positif. Elle a aussi une cote en plus d un coté. elle a aussi eu un monito car apnées du sommeil.
Alice a été opérée de la lèvre mi juillet, rejet de 3 fils musculaire réendormie 2 fois... Maintenant elle commence à bien cicatriser. Elle est fragile au niveau respiratoire, déjà 2 bronchiolites et elle a 6 mois et demie. elle va à la crèche mais souvent malade. Quand on l assied on commence à voir que sa colonne a un souci. Sinon elle est très éveillée, babille bcp, et est miss sourire elle est très courageuse et ses sourires me remontent le moral les jours où il est moins présent :-) Elle est très juste sur les courbes de poids pour ne pas dire en dessous donc alim enrichie et commence tt juste a boire efficacement au biberon. J ai tiré mon lait les 3 premiers mois jusqu a son opération.

Voilà j ai été très voir trop longue, vous ne me lirez surement pas jusqu au bout, mais il est difficile de résumer tout ça! Je pense que j en avais besoin pour vider un peu toute la pression et le stress de ces derniers mois! Alice vient d avoir sa reconnaissance de "handicap" ca fait bizarre... Maintenant je pense qu il est peut etre plus facile de savoir certaines choses pendant la grossesse, ca permet de se préparer et de faire le deuil de l enfant idéal et sans problèmes au lieu que tout ne s écroule d un coup, tout s effiloche au fur et à mesure. Alice est une petite fille adorable courage et souriante, son frère l adore et en prend soin et je ne la changerais pour rien au monde!
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chloémama
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MessageSujet: Re: l\'annonce du diagnostique   Mer 14 Nov - 8:05

je t'ai lue jusqu'au bout Wink

Citation :
Maintenant je pense qu il est peut etre plus facile de savoir certaines choses pendant la grossesse, ca permet de se préparer et de faire le deuil de l enfant idéal et sans problèmes au lieu que tout ne s écroule d un coup, tout s effiloche au fur et à mesure

tu sais quasiment aucun de nos enfants n'aurait pu être dépisté in utéro de leur problème génétique.......nous avons, pour la grande majorité d'entre nous...toutes vu le monde s'écrouler sous nos pieds pas à après pas ......sans y être préparé....

il y vraiment peu de maladie génétique et autre cause de handicap, qui peuvent être vue avant la naissance....cela reste la plupart du temps une découverte qui suit la naissance ou apparait dans les mois qui suivent la naissance...

ce n'est pas un parcours simple......et ton histoire ne l'est pas......un enfant avec une fente et un autre avec un handicap plus important.....tu le sais déjà, mais c'est aussi l'histoire de ma vie.....

j'espère que vous pourrez tout de même avoir des précisions sur le diagnostic .....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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