personne ne m'aime!!!!

Ben moi aussi je me retrouve dans tout ce que vous dites............

C'est déjà pas facile quand tous les enfants vont bien, alors en plus quand il y en a 1 qui est différent...galère !!!

Par rapport à la maladie d'Ethan, c'est surtout avec Zachary(celui du milieu) que ça pose un problème. Il arrive toujours a faire crier son frère, et pour faire des vocalises Ethan est très doué !!! Du coup je m'énerve et c'est Zachary qui en pâti... J'ai vraiment l'impression que Zac le fais exprès, il jalouse énormément son frère... Même qu'un jour il m'a dit qu'il aurai aimé avoir sa maladie...Sur le coup je l'ai mal pris, mais ensuite j'ai compris qu'il était tout autant paumé que nous.

Depuis le jour ou Ethan est tombé malade, notre quotidien à changé et par la même accassion celui des deux grands et ça aussi s'est dur pour eux. Je pense que de temps en temps, ils en veulent à leur frère....

Et c'est clair que j'en suis pour quelques choses... De peur qu'Ethan convulse, je lui passai tous ses caprises... je sais...c'est pas bien...mais voilà... jusqu'au jour où c'est devenu ingérable

Maintenant ont pose des limites, mais comme il n'aime pas être frustré..c'est assez violent parfois

Je voulais juste tirer mon chapeau à toutes les mamans qui ont plusieurs enfants en difficultés......... déjà avec 1 c'est pas facile alors deux ou plus..

Je comprends très bien que tu aies eu de la peine à mettre des limites, et je pense même qu'il ne fallait probablement pas trop en mettre, au vu de la situation. On ne peut pas plaisanter avec les convulsions, il ne faut pas prendre de risque... mais c'est pas facile pour les autres enfants, c'est sûr!

C'est vrai que les autres enfants peuvent nous reprocher d'être plus cool avec nos enfants différents.
Romane a 4 ans, et combien de fois elle me dit que je m'occupe plus de sa soeur, que je joue plus avec elle.
En fait souvent je ne vis pas ces moments comme du jeu simplement, mais toujours à l'esprit ce besoin de la stimuler.
Aujourd'hui encore elle m'a dit qu'elle ne voulait pas bien manger, pour être malade et aller à l'hôpital.
Allez tiens, prends-ça dans les dents. Ca veut tout dire.
Après faut faire la part des choses. Parce qu'ils savent aussi en jouer. Combien de fois elle m'a dit que je préférais sa soeur. parce qu'elle sait que ça me touche et que je rentre dans de grandes discussions avec elle et que je vais juste après nous accorder un moment rien qu'à nous.
Difficile d'équilibrer les choses, de faire au plus juste...
Je pense que c'est notre lot quand on a plusieurs enfants et que l'un a des problèmes.

Jusqu'à présent tout se passait bien entre Margaux et Matthys mais là depuis deux semaines elle le tape, demande beaucoup plus notre attention. Elle est jalouse et je le comprends très bien!

C'est vrai que ce n'est pas évident de tout concilier. Quand Margaux parlera mieux je pense que je vais aussi en entendre des comme chez vous. Je vais devoir m'y faire!

Matthys
Je suis un peu paumé, je dois chaque fois retourner au présentation pour revoir le profil et la maladie des petits....

Ca ne doit pas être facile non plus avec deux petits bouts qui ne parlent pas encore...

Je ne connais pas vraiment la maladie de Matthys, a par ce que j'ai pu lire sur la présentation...

Quand sa soeur le frappe, il peut réagir.......?

Parce que des fois chez nous c'est pire que des chiffonniers!!!! Je ne dit pas ça pour te faire peur...loin de là...

C'est peut-être aussi différent pour la fraterie, quand les enfants sont nés avec leurs maladies ou leurs handicaps...je ne sais pas...

de mes plus vieux souvenirs avec mon grand frère on s'est pas mal bousculé. Ca pouvait être assez violent. Pourtant on s'aime beaucoup. C'est plutôt "bon" signe.
Mais après nos loulous n'ont pas forcément les mêmes armes pour se défendre. Ca nous retourne encore plus.
Pour Mathys il y a aussi la différence d'âge pas très grande. Sa soeur veut certainement s'affirmer de cette manière, montrer qui elle est, la place qu'elle a. Et vous interpeler, du genre "moi j'existe". pas facile tout ça.
Les premiers mois de Gabrielle, dès que Romane voyait qu'on avait le dos tourné, elle faisait sur elle des expériences. doigts dans les yeux, pincer la jouer. Gabrielle hurlait. On a été très ferme avec ça. Pas trop de discussion, à part lui dire que sa soeur n'était ni son jouet, ni son souffre douleur. En revanche des sanctions immédiates, dans la chambre. C'est passé assez vite. Aujourd'hui Romane est assez brute avec sa soeur, mais ça fait partie d'elle. Ses câlins sont brutes, ses bisous aussi. Avec tout le monde. Mais ça c'est ma Romane, loin de la petite fille toute douce .

Oui je te comprends, j'avais aussi de la peine à suivre au début

Bon Matthys ne peut pratiquement pas bouger ses membres, sauf un peu la tête et les bras. Mais il ne peut pas se défendre, pas taper, ni se protéger des coups. Chaque fois que Margaux approche, il ferme les yeux. Même si c'est pour un bisou (car elle est quand même super caline avec lui.)

Je ne sais pas comment Margaux réalise que son frère est malade. Des fois elle lui dit: "Debout!! Debout!!" Elle lui tire sur les bras pour le mettre debout. Mais elle voit bien qu'on fait la gym, la kiné, qu'il a une chaise spéciale, plein de choses qu'elle n'a pas elle.

Mais tu sais je me suis dit hier que justement heureusement que Matthys ne peut pas répondre, car ça serait la bagarre toute la journée j'ai l'impression. Même s'il était valide. C'est l'âge aussi.
Et puis en dehors de la maladie, Margaux n'a jamais été jalouse de son frère. Ils ont 13 mois de différence, donc ça a un peu gommé toute cette phase à la naissance.

Bref, on va essayer de passer du temps avec notre petite puce et ça va certainement s'atténuer.


Vous faites des choses spéciales avec vos autres enfants? Cette année j'ai commencé la gym mère et enfant, mais Matthys est présent quand même et des fois je dois le prendre dans les bras car il en a marre d'être couché parterre à nous regarder.

Les seules fois où l'on fais des choses avec les deux grands, c'est quand Ethan est au Pivert.... En gros, une fois par mois.

Avec les grands, resto, ciné, soirée ailleurs qu'a la maison. L'été c'est plus varié...

trouver le bon équilibre?
oui on essaie toutes de s en approcher...pas facile!
la culpabilité est là...de se dire qu on pourrait peut être faire mieux...avec les autres enfants...
bref...j essaie...mais par ici j ai parfois l impression que je consacre du temps à Manel (l aîné) que pour ses leçons et à Antía (la petite) que pour lui changer sa couche et autres besoins necéssaires...mais je crois que c est qu une impression finalement...
après il y a bien sûr tous les annexes qu une maman connait, les tâches ménagères etc...qui prennent également du temps...malgré tout...

alors je vois ça plutôt comme des vagues, ça fluctue...aujourd hui c était comme ça, beaucoup Olaya dans l esprit, beaucoup Olaya dans le temps et demain peut être un peu moins, si le temps le permet...

Manel aimerait aller au Chuv, aux dernières nouvelles, ben oui sa soeur y est souvent ça doit pas être si mal après tout!
"Elle a de la chance maman! elle a pu voir un dvd de son choix pendant qu on lui regardait le coeur avec une machine! je peux aller voir mon coeur???"
"t as vu la logo lui prête des jeux à la maison, elle a trop de bol!"

Et la petite ces temps n arrête pas d enchaîner les bêtises...comme si elle levait son grand panneau *regarde maman, TOUT ce que je sais faire!!!"

bref...on verra comment la fratrie évolue dans le temps...
je suis toujours convaincue que c est une chance pour "l enfant différent" d avoir un ou des compagnon(S) de route!

faut juste que les parents aient les nerfs assez solides!
suis pas une superwoman non plus!

moi je continue à trouver que c'est vraiment ce qui est difficile à gérer chez nous.....
Déjà ils ont une dynamique les deux qui est explosive!!!

Ils sont stressé l'un par l'autre....jaloux comme des poux....et Théo est toujours en souci pour sa soeur....

En fait on a une chloé intrusive et un Théo qui se laisse continuellement intruser....bref deux cas de figure qui "s'encastre" parfaitement pour une relation tout en explosion....

Mais bon...nous essayons de faire au mieux....nous octroyons du temps à chacun....reexpliquons....gérons....etc...etc....

ce qui me coute c'est que nous avons du mal à faire des activités communes et la famille est souvent coupée en deux....

alors nous essayons tout de même de trouver des solutions...la dernière a été l'achat d'une grande barque à moteur sur le lac...ce qui convient à tous...

et puis quand je suis seule avec les deux je ne peux pas....aller à la piscine ou faire du ski (ou même de la luge) car Chloé a vite froid....me fait le cirque et que j'aime encore surveiller théo dans ces activités...

bref....parfois j'avoue que je ne fais rien....juste parce que faire une activitié avec Chloé me coute bcp d'énergie....

mais bon ...on en fait pas mal quand même l'un dans l'autre...

laure84 a écrit:

Vous faites des choses spéciales avec vos autres enfants? Cette année j'ai commencé la gym mère et enfant, mais Matthys est présent quand même et des fois je dois le prendre dans les bras car il en a marre d'être couché parterre à nous regarder.

La semaine soit je travaille, soit je suis à la maison pour les rdv de Gabrielle. Le mercredi je refuse de prendre des rdv pour pouvoir profiter des deux calmement. De temps en temps le dimanche on propose une activité à Romane. Cinéma, piscine, patinoire, ou même resto en tête à tête et elle choisit avec qui elle a envie d'y aller. La piscine maintenant elle refuse d'y aller si sa soeur ne vient pas avec nous. C'est que finalement elle préfère partager ses moments et ses parents avec sa petite soeur, ce qui nous réconforte.

Je me demande aussi souvent si Romane se rend compte déjà que sa petite soeur est différente. Il y a quelques mois elle croyait que tous les bébés portaient des appareils et une fois qu'ils parlaient, hop on les enlevait. Il a fallu plusieurs explications.
Il n'y a pas longtemps elle m'a dit que sa petite soeur était handicapée. Je lui ai demandé si elle savait ce que ça voulait dire. "ben oui c'est quand t'es sourde". Voilà pour Romane ce que ça signifiait.
Elle commence à se rendre compte du problème de motricité. Elle m'a demandé hier à quel âge elle marcherait. Je lui ai dis un peu plus tard que les autres enfants. Elle m'a répondu que là elle apprenait à s'assoir et que c'était dur pour elle. Je crois que le temps fait les choses. Nos enfants grandissent, se questionnent, comparent, et comprennent beaucoup plus de choses par eux-mêmes qu'on ne le pense.

Pour ça on a beaucoup de chance. Mathieu et Laetitia s'entandent très bien.

On fait des activités ensemble, ils ne peuvent pas se séparer.

Laetitia était invitée à dormir chez une copine mais elle n'a pas voulu y aller sans son frère, su coup la maman a invité les 2. Sympa.

Personnelement j'aimerais plus les séparer,mais ils ne veulent pas.

Bref, j'ai des faux jumeaux .

j'ai beaucoup de chance car quand Sylvain est à l'école, comme je suis maman au foyer, je peux me consacrer entièrement à ma puce et c'est vraiment une joie pour toutes les 2 car on fait plein de choses ensemble.

ma puce n'a que 2 ans mais elle est très éveillée, déjà très protectrice avec son grand frère et cherche toujours à savoir pourquoi il pleure en lui apportant ce qu'elle sait lui faire plaisir elle joue un peu à la grande soeur.

en tout cas pour le moment il y a une grande affection entre eux, cela se voit. Je ne sais pas dans quel mesure elle sait que son frère est différent, mais on lui en parle ouvertement.

On verra dans l'avenir comment ça va se passer.

alors voilà les phrases de Romane ce soir.
Elle jouait avec sa soeur dans le bain. Elle lui dit qu'elle est handicapée. C'est son mot du moment, on lui a expliqué récemment ce que ça signifiait.
Je lui demande comment elle expliquera à Gabrielle ce que ça veut dire si un jour elle lui pose la question.
Voilà la réponse de ma grande : "tu es sourde, tu vois mal, tu te mets mal assise, tu es handicapée. Mais ce n'est pas grave. Tu seras toujours sourde, mais tu pourras jouer, courrir, et je t'aime." C'était trop mignon. Et 2 minutes après elle lui balance "toi tu es une pauvrette".
On n'utilise pas ce terme chez nous. Je ne sais pas d'où ça vient. En tout cas quand je lui ai demandé pourquoi elle lui avait dit cela, elle m'a répondu tout bonnement "parce qu'elle est handicapée". Va comprendre !!!
Elle en sort des trucs à 4 ans, qui nous laisse pantois.

elle est choux ta p'tite Romane.....elle exprime toute la complexité de la situation de nos enfants.....en même temps c'est la galère et en même temps on les aime et ils profitent aussi de la vie....

et on passe d'un pied à l'autre....pour trouver notre équilibre....

très émouvante cette petite Romane qui voit les choses à sa manière, du haut de ses 4 ans... cela nous ramène à l'essentiel , nous les adultes, l'amour.. quoiqu'il arrive, ce qui compte c'est de les aimer nos loulous!

C'est vraiment mignon , et c'est vrai. On les aime comme ils sont.

Je ne sais pas si vous connaissez les MAX et LILI. Il y a Alex est handicapé. Mathieu voulait ce livre pour son anni. il fait la collection.

Alors Mathieu a demandé, maman c'est quoi handicapé ?

Laetitia a répondu : ben comme toi Mathieu . T'entends pas bien alors t'es handicapé.

ça parait si simple quand c'est les enfants qui le disent... et pourtant...

C'est trop beau ce qu'à dit Romane... et tellement simple et vrai!!!
Moi mes garcons, j'ai bien dû leur faire comprendre qu'une personne handicapée n'était pas forcément en chaise roulante( effet vignette handicapés).. que le handicap, ca ne se voit pas forcément comme ca, du premier coup d'oeil et que ca pouvait être très varié dans sa forme!!!! du coup, ils ont tendance à chercher le handicap partout!!c'est pas facile de savoir exactement ce qu'ils pensent et savent réellement.

judith a écrit:

du coup, ils ont tendance à chercher le handicap partout!!c'est pas facile de savoir exactement ce qu'ils pensent et savent réellement.

Je dois avouer que moi aussi j'ai tendance maintenant à chercher ce que peuvent avoir les personnes que je croise. Bizarre.
Ca m'a rendu peut-être plus sensible à mon environnement. Ca fait 10 ans bientôt que je fais le même travail au même endroit. J'ai découvert par exemple seulement cette année que trois de mes clients étaient sourds. Je vous jure !!! pas fine la fille.

On est surement plus attentif aux autres du moment que nous sommes confrontés directement à la maladie et/ou à l'handicap..

Et c'est vrai que chez certaines personnes ça ne se voit pas....

J'ai un frère qui a une maladie génétique des yeux, il est presque aveugle et il a une de ces facilité a se déplacer, il ne se cogne jamais...c'est assez hallucinant... Alors quand les gens savent qu'il est mal voyant, lparfois,les réactions sont bizarre, il y en a même qui ne le croit pas !!!

Allez savoir.................

Citation :

On est surement plus attentif aux autres du moment que nous sommes confrontés directement à la maladie et/ou à l'handicap..

oui c'est certain....bon moi je l'étais déjà par rapport au handicap à cause de mon job...
mais du jour ou Théo a eu une fente on a commencé à voir des gens qui avaient eu une fente de partout...

oui c'est vrai.
un exemple sympa ce soir. Mon mari a eu à son magasin deux hommes sourds. Il les a repéré de suite et il est allé papoter avec eux. Ils se sont débrouillés. Mon mari faisant le déballage de signes qu'il connaît. J'imagine les gars d'ici, ils ont dû rire entre "caca", "couche" et "têter". Bref...
avant de partir ces monsieurs lui ont dit que c'était super d'avoir fait la démarche de venir leur parler, que c'était rare des entendants qui venaient vers eux.
Il était super content et fier de lui ce soir. Mais il m'a avoué que le fait d'avoir Gabrielle lui donne une certaine légitimité pour les aborder. Je le comprends. Avant il aurait eu peur de passer pour un sale curieux, mais aujourd'hui ça fait partie de sa vie.

c'est tout à fait ça, le fait d'avoir un enfant en situation de handicap nous légitime le droit d'aller voir d'autres personnes atteintes de handicaps, quels qu'ils soient...c'est comme une grande famille, où les différences n'ont plus lieu d'être, de suite, on se comprend! c'est magique! la différence n'a pas que des désavantages, fort heureusement...