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 aiguebelette

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lilibulle

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Ven 17 Avr - 10:17

Bienvenue à aiguebelette et joyeux anniversaire à Nicolas et Isa...avec du retard flower
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robindesbois

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Sam 18 Avr - 0:00

un tout joyeux anniversaire à nicolas et à notre Isa

gros bisou à vous deux flower

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: aiguebelette   Sam 18 Avr - 8:07

Mon coeur

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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talitha

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Sam 18 Avr - 16:36

Joyeux anniversaire avec du retard Des Fleurs
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irada

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Sam 18 Avr - 16:38

Bon Anniversaire Nicolas , Mon coeur je t'envoie milles baisers
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aiguebelette

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Dim 26 Avr - 18:19

merci tout le monde !!!

j'ai honte de passer si tard !!! j'avoue qu'entre les divers examens, les vacances, les beaux parents j'ai pas trop eu le temps ...

merci encore !!
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colaline

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Lun 1 Juin - 21:44

Bienvenue par ici
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Baldwin2003

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Mer 3 Juin - 18:22

Bienvenue à toi, j'espère que tu trouveras du réconfort comme moi j'en ai trouvé parmis vous!!!!!!
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Caro

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Jeu 4 Juin - 16:26

Bonjour et bienvenue à toi.
Mon fils souffre d'une maladie génétique appelée Sclérose tubéreuse de Bourneville et les problèmes de kystes cérébraux, même s'ils sont différents de ceux du tien, je pratique aussi.
Bon courage
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aiguebelette

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Mer 17 Fév - 19:59

bonjour tout le monde !!


ça fait une éternité que je ne suis pas venue

mon ordinateur m'a laché j'ai eu un nouvel ordi pour mon anniversaire mais j'avais perdu tout mes sites ! et puis ... il y a Nicolas.... je n'ais pas vu le temps passer ... impossible de retrouver l'adresse ..... et puis il y a Lisa qui, à son tour, nous pose des soucis ! rien de grave comme le sont nos enfants mais tout confirme le fait qu'elle est elle aussi "différente" .... mais dans l'autre sens ... elle s'ennuie de plus en plus à l'école, ne veut plus y aller .... trouve les autres enfants trop "bébés" .... elle est très rapide pour faire le travail (dixit la maitresse), est très sérieuse, très appliquée ... bref un souci, moindre surement vu de l'extérieur(trooop bien ta fille est surdouée .... ouais mais bon ... ), mais quand on a le nez dedans bah .... ça rajoute .... encore ....

c'est terrible ce sentiment d'être seule face à tous, face aux problèmes ....

les bonnes nouvelles cependant (parce qu'il y en a quand même ^^ pas beaucoup mais un peu ...)

Nicolas est pris en charge par l'hopital de jour du coin ... il adore aller la-bas, il fait du tri, écrit son nom sur un tableau avec de l'aide ... il n'a plus sa calvitie au milieu du crâne (ce qui fait de lui un p'tit mec magnifique lol)

il est suivi par une psy comportementaliste qui donne des conseils pour l'aider ....

il va une heure par semaine à l'école du village (le seul jour ou sa soeur est contente d'aller à l'école parce qu'il y a son petit frère adoré !!)


ça c'est pour la prise en charge, sinon j'ai pas l'impression d'avoir progresser des masses, je sais que ça ne va jamais assez vite mais bon ... impression de stagner .... il dit quelques "mots" mais rien de transcendant ...

et pour noel nous sommes allé à disney deux jours, cadeau de noel, c'était magnifique, les enfants ont adoré !!!

voilà je tiens à m'excuser pour mon absence !!!!! je suppose que pour vous aussi beaucoup de changements ont eu lieu pendant tout ce temps !!!! je vais essayer de recupérer le retard mais ça risque d'être dur ....
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chloémama
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MessageSujet: Re: aiguebelette   Mer 17 Fév - 20:15

Citation :
je vais essayer de recupérer le retard mais ça risque d'être dur ...

effectivement ...n'essaies même pas lol!


Citation :
voilà je tiens à m'excuser pour mon absence

Ho mais t'excuses pas...l'avantage des forums c'est qu'il n'y a pas de contrainte de ce genre...on en a déjà assez comme cela...



sinon ...ça fait plaisir d'avoir de vos nouvelles.....bon donc t'es prise en sandwich entre celle qui est trop si et trop ça...et celui qui n'est pas assez...

je te jure ..parfois on demande vraiment ce qu'il faut être pour être juste scratch

Et puis c'est quand même mal fichu....il faudrait pouvoir remélanger nos enfants pour avoir le juste milieu Wink

Bon en tout cas je comprends ton sentiment de solitude...c'est pénible d'avoir l'impression de ne rien faire comme les autres.... Neutral

Alors comment se passe son heure à l'école du village...c'est peu quand même pour s'intégrer une heure par semaine ...non?

vous l'aider comment pour le langage ?

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aiguebelette

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Mer 17 Fév - 20:26

bah j'ai pensé à mixer les deux pour être dans "la norme" mais pas encore trouvé de mixer assez grand lol!

et oui c'est terrible ce sentiment d'être seule, franchement quand j'vais chercher ma fille à l'école (pire encore mon fils lol) bah j'me sens ovni au milieu des autres mamans !!! Suspect j'discute peu avec parce que baaahhh ..... les sujets de discussion sont supers minimes ... "oh vous avez vu il neige hein !!" "bah oui vivement le printemps ... "

pour le langage, bah pas de prise en charge pour l'instant, on sent qu'il "cherche" à parler, il "parle" beaucoup dans son langage à lui mais c'est plus du babillement qu'autre chose on l'encourage énormément à parler mais bon ..... il se tape quasiment plus, n'a quasiment plus de stéréotypies .... bref il progresse mais bon ... et comme forcément le seul repère qu'on ait c'est ... sa soeur Rolling Eyes bah ça aide pas à être optimiste .... au même âge lisa commençait à lire .... geek lui il est même pas propre et très loin d'acquérir la propreté ...

sinon pour l'école bah il y va sans avs !!! c'est la maitresse qui voulait absolument qu'il vienne !!!! elle m'en parle depuis un moment alors je me suis lancée !!! une heure car avec plein d'enfants bah il a du mal ... disons qu'il est hypers sensible ... un enfant pleure pouf il pleure et peut se taper ... alors sans avs je veux pas tenter le diable .... à la rentrée il va y aller un peu plus (deux heures lol) mais on fait petit à petit ....
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chloémama
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MessageSujet: Re: aiguebelette   Mer 17 Fév - 22:19

"
Citation :
mais pas encore trouvé de mixer assez grand

tu me le prêteras une fois trouvé...j'ai deux ou trois idée de qui mixer avec les miens pour que ça fasse une moyenne lol!

oui c'est certain que parfois on se sent comme un extra terrestre aux sorties d'école....je vois même avec mon grand qui galère pas mal à cause de ses problèmes de concentration ...il est rare que je tombe sur un parent qui vive pareil...alors tu finis même pas éviter le sujet des difficultés de ton môme car finalement je sens que d'autres parents s'en réjouisse plutôt...il ne faut pas oublié qu'au final le malheur des uns fait aussi le bonheur des autres..surtout dans le système scolaire....

pour l'heure d'intégration...je comprends mieux....cependant je peux pas m'empêcher de penser à un truc..tu sais ma soeur est responsable d'une garderie...est souvent elle conseille aux parents de ne pas mettre l'enfant qu'une fois par semaine surtout au début car ça ne facilite pas l'intégration...c'est pas assez souvent....alors je dis pas que la situation est la même..mais quelque part une heure pas semaine c'est quand même super court pour qu'il puisse aussi s'habituer...peut être....
enfin c'est toi la maman ..alors ton feeling est sans aucun doute le bon

Very Happy

Il a quel âge ton fiston maintenant ?

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Mer 17 Fév - 22:41

il va avoir 5 ans en avril Smile

pour l'école on a essayé de caler du temps dans la semaine ou on a pu en fait lol les matins il a des rdvs nicolas (soit hdj soit centre ressources) et l'après midi bah le lundi et le vendredi la maitresse a une petite fille en grosse difficultés aussi il restait le mardi après midi mais l'école fait du décloisonnement : les élèves sont mélangés avec les autres instits ce qui fait que pour nicolas il y aurait eu trop d'élèves d'un coup car les petits font la sieste mais quand il y a décloisonnement bah la maitresse a plus d'élèves .... bref il restait le jeudi après midi de libre lol il a commencé en janvier et il a bien compris qu'il allait à l'école qu'un petit moment ! mais ça lui convient car il a encore du mal à "être" avec les autres ! pas simple .... mais pour l'instant c'est le mieux pour lui ! par la suite on avisera ...

sinon le coté extra-terrestre c'est tout à fait ça ! entre le petit et la grande bah c'est pas évident de trouver un sujet de conversation .... on vit dans un autre monde ! enfin je le ressens comme ça ... leurs problèmes ne sont pas les nôtres ....
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Mer 17 Fév - 23:23

Bienvenue au club des enfants tous différents,
Ici aussi un nicolas ainé porteur d'un handicap, le second hyper précoce, que nous avons été obligé de scolariser à une époque dans une école spécialisée pour enfants intellectuellement précoces, et la petite dernière, un saut de classe à son actif, qui décroche de nouveau au niveau scolaire pour cause d'ennui. Suis convoquée lundi prochain à l'aube pour voir ce qu'on fait de la miss...

Courage, ça occupe !!!
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aiguebelette

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Mer 17 Fév - 23:27

merci isabelle !

et bien tu dois être bien occupée et tu dois avoir du courage !!!

ça occupe ça c'est certain !!
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chloémama
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MessageSujet: Re: aiguebelette   Jeu 18 Fév - 9:42

5 ans déjà ! ces enfants grandissent !!!

oui pour la communication vous avez pas essayé les gestes ? le pecs ? ou autre chose?



(....je rigole en lisant tes message avec les "bah" que tu mets partout Wink ....on t'entends parler en lisant .....)

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Jeu 18 Fév - 10:47

on fonctionne avec les pictos aussi ! mais à part pour le biberon il s'en sert pas ...

mais bon faut dire que mon mari n'insiste pas des masses pour que nicolas lui donne les pictos .....
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chloémama
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MessageSujet: Re: aiguebelette   Jeu 18 Fév - 15:49

oui c'est sûr qu'après faut investir soi même

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laure84

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Ven 19 Fév - 16:15

Contente de lire de tes nouvelles!

Ca fait plaisir de voir qu'il a autant grandi, qu'il progresse bien à son rythme et que vous allez de l'avant.

Courage pour la suite et reviens-vite nous voir!
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daisy

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Mar 9 Mar - 21:54

contente d'avoir de tes nouvelle ca fait plaisir de voir les progres !!!
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