Présentation Audrey

Bonjour,
Je m'appelle Audrey, j'ai un syndrome charge qui se caractérise par des colobomes aux deux yeux, plus forts à gauche qu'à droite, une forte myopie. Je ne vois rien de l'œil gauche et j'ai 1/20 à l'œil droit. Une surdité sévère à droite et profonde à gauche (appareillé du côté droit) et un petit problème d'équilibre.

J'habite au FJT l'Atlantique à Niort et je travaille à la MAAF depuis un an.

Je suis aussi sur le forum de CHARGE, dirigé par Hélian et je fais partie de l'association CHARGE.

Je vois qu'il y a beaucoup de personnes Suisse sur ce forum, c'est un peu ce qui m'a décidé à m'enregistrer car j'ai un rattachement important à la SUIsse.

En effet, j'ai un petit copain en suisse, au centre des Marmettes, centre pour personnes sourdes-aveugles (est-ce que quelqu'un connait?) géré par la FRSA qui organise chaque année un camp pour les personnes sourdes-aveugles.

Mon copain s'appelle Carlos (vous pouvez le voir en photo avec moi sur l'avatar) il a 27 ans, est sourd profond, retard de développement intellectuel (ne connait pas le français), malvoyant, léger handicap moteur et les reins qui ne fonctionnent pas. Il est sous dialyse péritonéale et en attente d'une greffe de rein depuis peut-être 5 ans.

Je travaille en ce moment sur un projet, avec la directrice du centre des Marmettes, pour me rapprocher de la suisse (voir y venir) afin de voir Carlos plus souvent.

En attendant de vous connaitre, bonjour à tous!!

Bienvenue Audrey, c'est vraiment sympa d'avoir de jeunes adultes porteurs de handicap, ça nous met du baume au coeur de vous voir si épanouie.

Ma puce a aussi une insuffisance rénale, elle est en attente d'une greffe de rein depuis un an et est en dialyse péritonéale également à la maison.

A bientôt

Bonjour et bienvenue Audrey

Comme dit Christelle c'est vrai que c'est super de voir des plus grands nous parler de leur vécu.

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Laure, maman de Margaux (mai 2006) et Matthys (juin 2007), atteint d'amyotrophie spinale type 1 bis

bonjour Audrey et bienvenue chez les petits suisses


non je ne connais pas le centre des Marmettes c'est à quel endroit ?

bonjour et bienvenue parmi nous

Bonjour Audrey et Bienvenue à toi

Bonjour Audrey,

Ravie de te retrouver.
C'est très important de rencontrer des adultes atteint de la même maladie que nos enfants, pour nous mais surtout pour eux.
Nicolas en discutant avec Audrey, a réussi à se projeter vers l'avenir et a demandé à partir en colo pour la première fois, alors que l'année précédente il n'en était pas question.

oui ça c'est bien vrai...

mon fils a beaucoup été aidé à une période par les rencontres avec des adultes qui avait eu une fente faciale.....comme tu dis ça lui a permis de se projeter dans l'avenir...

pour Chloé nous n'y auront sans doute pas droit...déjà parce que sa maladie étant rare on a peu de chance de rencontrer un adulte...et puis bon..apparemment les adultes ont bien des difficultés....et puis je ne sais pas si chloé comprendrait...

cela dit la seule fois où nous avons été à une manifestation avec des adultes en situation de handicap elle a piqué un coup de déprime du diable et il a fallu partir....alors de toute manière je crois que si elle comprend mieux vaut actuellement qu'elle ne voie pas trop ce qui risque de l'attendre....je suis moi même pas très sûr d'avoir envie de le savoir non plus d'ailleurs

salut et bienvenue à toi! c'est vrai que c'est toujours intéressant de rencontrer des adultes en situation de handicap. En ce qui nous concerne, on connait pas mal d'ado et adultes x fragiles comme robin, et moi ça me rassure de pouvoir me projeter dans l'avenir, surtout quand on voit à quel point ils sont plus calmes et gérables une fois arrivés à l'age adulte!

je ne connais pas les marmettes, ça se situe dans quelle ville?

J'aimerais bien rencontrer des adultes atteints du Syndrôme de Joubert comme Sarah mais après je reste consciente que chaque personne est unique et que même si les enfants (que je connais) atteints du même syndrôme que Sarah évoluent tous bien, je reste un peu sceptique concernant les capacités de ma puce. On vit au jour le jour avec elle depuis un an alors c'est vrai que ça n'aide pas du tout à se projeter dans l'avenir.

Tous les enfants et adultes CHARGE sont très différents.
Néanmoins pour mon fils, ça a été important de rencontrer des adultes souffrant du même syndrome que lui.
Sans doute le sentiment d'être moins seul.

Il est vrai que j'ai été pendant 13ans présidente de l'assoc CHARGE et j'ai donc rencontré beaucoup de ces enfants là. J'ai aussi eu de nombreux parents au téléphone qui refusaient de venir aux réunions et qui refusaient d'adhérer. Ils exprimaient leur difficulté à lire la souffrance de l'autre, ne voulaient pas que leur enfant soit enfermé dans un syndrome. C'est vrai que ce n'est pas simple.

Bonjour,
Le centre des Marmettes, centre d'hébergement et d'ateliers protégés pour personnes sourdes-aveugle, se situe à Monthey, un peu au sud de la pointe est du lac Léman.

chrysnisah a écrit:

Citation :

Ma puce a aussi une insuffisance rénale, elle est en attente d'une greffe de rein depuis un an et est en dialyse péritonéale également à la maison.

Courage à elle, l'attente peut être longue...

Comment vit-elle sa dialyse? comment s'occupe-t-elle durant les neuf heures branchée à la machine? elle accepte facilement de ne pas pouvoir faire de sorties le soir?

Je me rappelle de la première année où Carlos avais sa dialyse... C'était en 2006.
Lors du camp d'été, il y a eu une séance bowling, un soir, et Carlos n'a pas pu y aller parce qu'il devait faire sa dialyse (le lendemain on se levait pas trop tard (je ne dis pas tôt car pour moi tôt c'est 3h du matin, à partir de 5h, c'est l'heure de se lever)).

Ca a été la crise...

Il était furieux, il envoyait tout balader, on a essayé de lui changer les idées avec une partie de uno, il balançait les cartes, donnait des coups un peu partout... Je crois qu'à un moment j'ai même eu peur qu'il me tape dessus!
IL ne démordait pas de l'idée du bowling... Il est allé jusqu'à pleurer... (Un Homme! 24 ans! il en est venu à pleurer...) Il a fallu que je le prenne limite dans les bras pour qu'il cesse de pleurer, puis je l'ai accompagné jusqu'à sa chambre (sans ça, c'était refus catégorique d'y aller.). Tout juste si je ne l'ai pas porté.... Il semblait presque retomber en enfance...



Et encore cette année.

Il y a eu une soirée pour aller voir une course de chevaux, Carlos ne pouvait pas y aller pour la même raison que le bowling, il y a trois ans.

Et moi j'avais envie d'y aller, (pour le bowling, la question ne s'était pas posée car je n'avais pas envie d'y aller) mon accompagnante m'a fait partir discrètement pour qu'il ne me voit pas partir et ne fasse pas de crise. Puis elle est partie voir si Carlos n'essayait pas de nous suivre et est revenue car un éducateur aurait voulu que je renonce à la course pour rester avec Carlos.
J'avais vraiment envie d'aller à la course, donc j'ai dit "non", mais après j'ai un peu culpabilisé: est-ce que ce n'était pas abandonner Carlos que de faire ça, au moment où il avait besoin d'aide, en plus? Est-ce que je n'aurais pas du renoncer à un plaisir pour rester avec lui et le soutenir? est-ce bien de ma part de faire ça?

On est repartis en direction de la course, les accompagnants en grand débat sur le thème "est-ce que l'on peut m'interdire de faire une activité sous prétexte que Carlos fait sa crise?"

En plus, au final, beaucoup d'émotions pour rien: on est arrivés trop tard, la course était finie!

Au retour au camp, j'ai pris les nouvelles: ouf, Carlos n'avait pas fait de crise, ça s'était à peu près bien passé! Juste un peu dur pour le faire aller se coucher!!

Peu après, alors que je commençais à me préparer pour aller me coucher, mon accompagnante a frappé à ma porte pour me demander s'il était possible que j'aille voir Carlos (dans sa chambre) car il pleurait. J'y suis allée, je n'allais quand même pas le laisser pleurer!
Il croyait que j'avais vraiment quitté le camp, en plus je ne lui avais pas dis au revoir, c'est pour ça qu'il a commencé à pleurer et qu'il n'était pas bien.

Après que je soit restée un instant avec lui, il s'est apaisé.



Voila, quand je vois ce que c'est déjà pour un adulte, j'ose à peine imaginer ce que ça doit être pour un enfant....


Et j'ai toujours aujourd'hui cette question latente et culpabilisante:
que faire dans un cas comme celui de cette année où j'ai envie de faire une activité et Carlos, ne pouvant pas à cause de sa dialyse, fait une crise à cause de ça?
Faire l'activité et l'abandonner à son sort en le privant de mon soutien?
Me priver moi, quitte à le regretter après et peut-être lui en vouloir?

Je culpabilise toujours un peu, je n'ai pas encore osé en parler à mes parents....
je pense quand-même que ce n'est pas une trahison vis-à-vis de Carlos?

Dur dur pour Carlos....
mais d'un autre côté il faut aussi que tu profites de l'existence...je pense qu'il vous faut en parler....

oui Monthey je vois où c'est

Audrey, Sarah est trop petite pour se rendre compte des sacrifices que nous faisons par rapport aux sorties le soir. De toutes les façons, elle va à l'école et doit se coucher tôt pour être en forme. C'est pour nous que c'est dur car nous ne pouvons pas sortir entre amis, les amis viennent à nous. Pour les vacances c'est idem, on est parti séparément avec mon mari et mon fils aîné. On a pris chacun une semaine entière avec lui tandis que l'autre resté à la maison pour gérer la dialyse de Sarah.

Par rapport à toi, j'imagines que ce n'est pas simple mais il ne faut pas culpabiliser pour autant. Passe un maximum de temps avec ton ami et expliques lui que c'est pour son bien et sa santé qu'il ne peut vous suivre mais que vous vous rattraperez quand il sera greffé.

Bon courage, c'est long comme tu dis et pour nous ça ne fait qu'un an

Coucou Audrey,

bienvenue par ici.
Je n'ai pas le même pseudo ici. Mais on parle souvent sur le tchat du forum CHARGE. Je suis Kathy la maman de Gabrielle.

Je crois que tu ne dois pas culpabiliser. Tu as besoin de faire des choses pour toi aussi.
Tu sais je ne sors jamais sans mes filles. On m'a souvent dit de les faire garder pour passer un samedi soir entre amis... J'ai du mal à m'y résoudre.
Mais tu vois là j'ai besoin d'un peu de temps pour moi. Ca permet aussi de profiter encore mieux de mes filles quand je les retrouverai. Pour la première fois sans culpabiliser j'ai posé une journée de congés rien que pour moi. Une journée où mes filles seront à l'école et chez la nounou et où je vais faire tout ce qui me plaît. Et bien je n'ai qu'une hâte, y être !!!

En ce qui concerne la rencontre avec des adultes, je vais voir Nicolas le fils d'Isabelle dans moins de 15 jours à l'AG de l'assoc. Je m'en fais une joie, parce que je le connais à travers le tchat. Il a plein d'humour. Et puis il a des fossettes, comme ma fille
Sinon j'ai eu l'occasion de voir des enfants plus grands. A chaque fois les parents m'ont dit revoir leurs enfants petits quand Gabrielle se déplaçait sur le dos. Alors moi voir les grands marcher, courrir, faire les fous avec ma grande fille ça m'a rassuré.

Je te préviens d'emblée qu'il râle, parce qu'avant on faisait les réunions dans le Service de génétique, avec le Pr Lyonnet. Et le Pr Lyonnet quand il voyait Nicolas arriver, il lui ouvrait son bureau, lui branchait l'ordi et nico surfait sur internet....pendant qu'on faisait l'AG.
Là, je l'ai prévenu qu'on changeait de service. A moins que tu puisses lui trouver un ordi d'ici là !!!

hi hi je me marre...

Non mais tu verras ses fossettes quand même!!

Bonjour,

Il ne s'intéresse pas à ce qui est dit à l'AG? Il entend quand les gens interviennent?

Non Nicolas s'interesse peu à ce qui se dit à l'AG... il préfère encore malgré son grand âge, jouer.... Néanmoins il aime rencontrer les autres parents et enfants.

Hello et Bienvenue par ici.

Je sais où se situes le centres des Marmettes à Monthey.