Examens. Nourriture et hypotonie

Voilà,
J’ai l'intime conviction que quelque chose ne va pas entre ce que mange Yanko et ce que son métabolisme en fait
Je suis sûre qu'il y a quelque chose à faire de ce côté-là ! Je ne peux pas m’empêcher de penser que l’on peut faire quelque chose pour son hypotonie, à part la physio.
Je ne suis pas bio ou chimiste, c’est certain, mais pour moi c’est comme si son corps n’arrivait pas à utiliser toutes les enzymes pour en faire des protéines, et le résultat serait l’hypotonie…
J’en ai parlé à sa pédiatre qui m’a proposé de rencontrer deux spécialistes du CHUV .
Je pense qu’on a rien à perdre…

Je vous raconterai

Lhassa, mon fils a fait des exas métaboliques qui n'ont rien révélé, mais je suis comme toi en ce moment à me poser des questions: Luca mange bien, mais ne prend pas beaucoup de poids, il a toujours ses problèmes de reflux, pas importants, mais parfois je retrouve des traces dans son lit (donc, sous Antra et riopan ). Il est hypotonique et il est vrai que une des premières questions que m'avait posées la kiné était "est-ce qu'il mange bien et comment réagit-il à la nourriture?"
J'ai donc pris la décision de voir un gastro au chuv et je vais lundi avec Luca rencontré le docteur Nydegger.

je suis aussi allée en médecine du métabolisme avec chloé il y a quelques années....mais j'ai eu l'impression de les déranger plus qu'autre chose....

bref...

certains enfants ont des problèmes de mitocondrie ...qui crée des problème d'hypotonie car la cellule a des problèmes avec la gestion du sucre....enfin mon explication est très vulagarisée...

ce sont des maladies mitocondriales....

c'est cela qui m'avait amené jusqu'en métabollique....mais bon...ni ça ni le reste n'a eu l'air des intéressés chez nous....
mais tu fais bien de faire un tour.....on sait jamais...il faut tout envisager....

pour nous apparemant l'hypotonie est vraiment neurologique....

Bon on y est allé et franchement je crois bien qu'ils m'ont prise pour une folle

Je leur ai entre autre demandé s'ils connaissaient un rapport entre la nourriture et l'hypotonie et tout ça. Je leur ai parlé de mon impression que Yanko ne devait pas bien tout assimiler dans ce qu'il mangeait, que ses selles sont toujours assez liquides (désolée pour ce genre de détails )
Eux: Madame on a remarqué, en effet, que beaucoup d'enfants comme le votre (hypotoniques) ont des selles peu ou pas formées.
Moi: et des recherches ont été faites?
Eux: non

....

Bon, une prise de sang a été faite et des selles envoyées à un labo.

En fait c'est suite à la lecture de cet article que j'ai eu envie de pousser un peu les recherches...

http://www.austinchronicle.com/gyrobase/Issue/column?oid=oid%3A322977

Ana, mais au chuv ils n'ont fait aucune recherche en métabolique? Car pour Luca ils travaillent sur les deux fronts. La neuropédiatre est plus convaincue qu'il s'agit d'un problème lié au métabolisme plutôt qu'à la génétique. Là, ils ont demandé des analyses apporfondies à Londres...on attend les resultats.

alors franchement c'est la même impression que j'ai eu!!! j'avais vraiment l'impression d'y être pour rien et qu'ils me prennaient pour une hypocondriaque!!!

en plus c'est pas vrai....avec l'hypotonie les enfants ont parfois plus tendance à être constipés.....
enfin...bref...
j'irais lire ton lien...mais là j'ai pas le temps....
c'est pénible de pas être écouté mais où aller???