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 Bon ben c'est comme ça.

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Auréline

Auréline

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MessageSujet: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMar 7 Juin - 12:48

Coucou tout le monde,

Me revoilou après quelques jours de vacances loin de mon chéri et de mon mini loustic dans ma famille. Ca fait du bien de ne pas devoir lui courir après, le surveiller, réfléchir à comment et quoi lui faire manger Smile mon grand était heureux d'avoir môman pour lui tout seul Wink Et puis, mon Nanel a fait de beaux progrès (et a été trèèès sage) avec papa, tout le monde a passé un bon week-end de l'ascension. Smile

De mon côté, j'ai reçu il y a déjà 10 jours maintenant des résultats de prise de sang me concernant. Pour résumer et vous faire grâce des nombreuses péripéties qui m'ont amené à ce fait, il semblerait que le diagnostique du rhumatologue que j'ai vu il y a 3 semaines se confirme. Je serais atteinte de sclérose en plaque. Bon, ça ne change rien pour moi, ça met juste un nom sur des années de douleurs, de fatigue, de bizarreries sensitives en tout genre. J'aurai confirmation (ou pas d'ailleurs) de tout ça fin juin avec les examens complémentaires et peut-être un traitement pour me remettre un peu sur pied, ça ne serait pas du luxe.

Donc j'attends, mais sereinement, parce que de toute façon, ça ne changera rien de m'en faire, autant vivre comme avec nos enfants, profiter de chaque jour et de ses petits victoires, de chaque éclat de rire, s'émerveiller de chaque petite chose : un coucher de soleil, un papillon, la douceur d'une laine... Mon départ dans ma famille a permis à mon mari de digérer la chose et de se l'approprier, et il était plus serein lui aussi hier soir à mon retour, et moins "en colère".

Enfin voilà, va falloir que "super môman" se calme un peu et s'occupe aussi d'elle si je veux être une simple maman pas trop à la ramasse.

A plus tard ! Smile
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMar 7 Juin - 15:37

Ah mince. Je ne sais pas quoi te dire mais la façon dont tu le prend force le respect.

J'espère que le traitement pourra te soulager et ralentir la progression de la maladie.

Mon coeur
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talitha

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMar 7 Juin - 16:06

pfffffffff oui pas facile, bravo pour ton courage car nos vies sont déjà difficiles et quand notre santé n'est pas au top c'est d'autant plus difficile.

un wagon de courage et j'espère que le traitement t'aidera le plus possible.
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMar 7 Juin - 16:39

Citation :
. Je serais atteinte de sclérose en plaque. Bon, ça ne change rien pour moi, ça met juste un nom sur des années de douleurs, de fatigue, de bizarreries sensitives en tout genre.

ben t'es positive toi Very Happy parce qu'une sclérose en plaque c'est quand même pas rien comme maladie..même si l'interferon stabilise en partie la maladie ...l'évolution n'est quand même pas très réjouissante...

j'ai un copain qui est atteint depuis l'âge de 30 ans....

bon courage pour digérer tout cela !

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMar 7 Juin - 21:31

pfff ouais non quand même, pas simple ton histoire! ha la la, le genre de trucs dont on se passerait volontiers... mais tu as raison de garder la positive attitude, pas le choix de toute façon, comme d'hab, on doit s'adapter à tout ce qui nous arrive, mais c'est dur dur quand même!

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lili77



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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMar 7 Juin - 21:40

En effet on ne sait pas trop quoi dire à part bravo de le prendre comme ça, car en effet c'est pas rien la sclérose en plaque !

Bravo pour ta philosophie !

Pleins de courage !

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laure84

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMar 7 Juin - 22:14

Pfiouu quelle nouvelle!

Tu as l'air de bien gérer.

Plein de pensées positives pour toi
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doro

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMar 7 Juin - 22:20

Oui moi aussi je t'envoie plein de pensées positives Des Fleurs
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manella1

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMer 8 Juin - 9:50

C est vraiment dur ce qui t arrives...
J espère que ton traitement t aidera, et que ton moral continuera à te soutenir, c est effectivement important d être positive...
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Lhassa

Lhassa

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMer 8 Juin - 10:54

Oh pfff. Au moins tu sais maintenant le pourquoi du comment et tu vas pouvoir te soigner.
Courage flower
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isaléa

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMer 8 Juin - 11:05

Pleins de courage à toi.

Que ton énergie, ta force t'aide au mieux .

Mon coeur
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Auréline

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMer 8 Juin - 19:52

Maintenant j'attends au plus vite l'IRM médullaire et les électro-myogrammes. J'aimerai juste avoir rapidement de quoi calmer les douleurs permanentes de façon moins agressive que les moyens actuels. J'ai à ma disposition un médicament, mais il me shoote complètement, même si je prend un comprimé le soir, le lendemain à midi j'émerge juste... donc autant dire que je le prends que je suis vraiment mal, car il faut que je sois un minimum "en forme" pour m'occuper des enfants. Donc très efficace, mais effets secondaires aussi pénalisant que les douleurs qu'il soigne...



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licaon

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMer 8 Juin - 20:14

salut,

ma belle soeur a la sclerose en plaque aussi!
je te souhaite bon courage,ca fait encore beaucoup à affronter!
c'est la fatigue qui est pénible pffffffffffff t'es hyper courageuse de le prendre comme ça!!!!
Mon coeur
tu es vraiment UNE SUPER MAMAN!!!
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Auréline

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMer 8 Juin - 20:39

licaon a écrit:
salut,

ma belle soeur a la sclerose en plaque aussi!
je te souhaite bon courage,ca fait encore beaucoup à affronter!
c'est la fatigue qui est pénible pffffffffffff t'es hyper courageuse de le prendre comme ça!!!!
Mon coeur
tu es vraiment UNE SUPER MAMAN!!!

Merci Smile

Oui, la fatigue... quelle plaie, et les jambes en coton et la démarche d'alcoolique, pfff ! Pour le côté "je prends ça bien", je pense que le fait d'avoir une tante atteinte et relativement en forme me conforte dans des pensées positives. Elle a fait de grosses poussées vers ses 30 ans, était paralysée d'un bras, et aujourd'hui elle n'a plus de séquelles visibles (après, nos ne sommes pas assez proches pour discuter douleurs ou fatigue). Donc, ça aide !

J'ai aussi beaucoup discuté avec une de mes cousines lors de mon séjour dans ma famille. Elle est atteinte d'un spina bifida et a aujourd'hui perdu l'usage normal de sa vessie (elle a une vessie neurologique et est obligée de se sonder), et a de gros problèmes rénaux qui sont liés à cette dysfonction de sa vessie. Elle est jeune, à peine 18 ans et le neurochirurgien pense que l'opération va être inévitable, avec 50% de probabilité qu'elle finisse paralysée des membres inférieurs, on lui a aussi parlé d'une possible perte de ses reins avec dialyse et greffe... Elle m'a parlé de ses craintes de finir en fauteuil, elle n'a pas de vie de couple, pas d'avenir pour le moment (car elle ne peux pas suivre de formation, les recommandations des chirurgiens changeant constement)... et elle a peur de demain. Je sais que la SEP peut finir de façon invalidante pour moi, mais demain ne m'effraie pas, j'ai un mari formidable, deux adorables enfants, créé ma boîte, j'ai fait plein de choses dans ma vie, bref... une grosse partie de mon "projet de vie" tel que je l'avais imaginé à 20 ans est réalisé Smile C'est peut-être pour ça que je prends ça bien, dans le sens où demain est à inventer car mon "demain idéalisé" est déjà le présent. Alors si je dois prendre en compte la maladie dans mon avenir, et bien je le ferai.

Et puis bon, il y a une histoire de foi là-dedans. Rester confiante et profiter de l'occasion pour grandir davantage intérieurement.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMer 8 Juin - 22:39

wahou! ton message force le respect Bon ben c'est comme ça. 555646

bravo, c'est beau ce que tu dis, et tellement vrai... mais pas toujours facile de s'en convaincre lorsqu'on est en plein dedans, alors vraiment je te tire mon chapeau...

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chloémama
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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeJeu 9 Juin - 8:17

bon j'admire aussi la manière dont tu accueilles cette nouvelle....parce que même si on peut rester confiant c'est quand même une sacrée mauvaise nouvelle....cette maladie n'étant pas rien.

enfin tant mieux que tu puisses positiver.... sunny

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Auréline

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMar 12 Juil - 1:59

Quelques news de la "maman".

De mon côté, le diagnostique se précise tranquillement. Tous mes derniers examens éliminent petit à petit les "autre possibilités" de maladie. En gros, je sais tout ce que je n'ai pas, mais sans certitude ce que j'ai, on devrait être fixé en septembre en fonction des examens complémentaires. Mais de toute façon, il ne reste plus 36 possibilités, et on revient toujours sur la SEP.

La bonne nouvelle, c'est que depuis que j'ai revu mon rhumatologue, il m'a donné un traitement contre la fatigue et les douleurs musculaires, et depuis, je revis ! Et je me rends compte à quel point la maladie me fatigue et réduit mes capacités... ça fait sincèrement du bien de retrouver de l'énergie, de jouer, courir avec les enfants, porter Anaël sur mes épaules... sans être éreintée après ! De refaire du sport, de retravailler de façon "normale" sans être complètement cuite le soir Smile

Voilà, je suis contente d'avoir ce rhumato (bon, mon neurologue se fout complètement de mon état de fatigue et de mes bizarreries neuros : perte de sensibilité, perte goût/odorat et j'en passe). Grâce à lui, je suis redevenue une maman dynamique et souriante Smile
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Jenny

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMar 12 Juil - 18:02

c'est super!!!!! continues commes ça ma belle, gardes le moral et restes positives, tu souleveras des montagnes!!!


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laure84

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMar 12 Juil - 23:01

Ce sont des bonnes nouvelles qui font du bien à lire.

J'espère que tu seras bientôt fixée!

Prends soin de toi!
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMer 13 Juil - 0:00

Bon ben c'est comme ça. 708958 Je te tire mon chapeau de prendre une telle nouvelle de la sorte. Bon courage
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMer 13 Juil - 0:11

oui moi aussi je te tire mon chapeau, bravo pour ton courage... et surtout essaies de garder le moral, comme tu le fais en ce moment, cela va t'aider forcément à prendre le dessus sur cette fichue maladie....
Mon coeur

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talitha

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeMer 13 Juil - 11:00

tout à fait d'accord, vraiment bravo à toi pour ton courage et ton "positivisme". On m'a diagnostiqué il y a quelques temps une fibromyalgie et ce n'est rien à côté d'une SEP et c'est déjà pas facile, alors de tout coeur un tout grand BRAVO pour ta force et ton courage.

bisous Mon coeur
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licaon

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeJeu 14 Juil - 0:20

salut,

à te lire,tu semble presque indifférente(en exagerant)à ta maladie,
c'est preuve d'une vie difficile mais pleine d'amour et de réconfort et c'est un vrai sacrifice de mener un combat pour soi mais surtout pour sa famille!
c'est + que du courage,c'est de la rage tous les jours!

on a toutes peur un jour de ne plus reussir à "assurer",mais les montagnes se franchissent;à pieds, mais elles se franchissent!
alors continue à donner tout ce que tu peux!!!
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Auréline

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeJeu 28 Juil - 23:45

Aujourd'hui j'en ai marre...

Mon état se dégrade, mon périmètre de marche se réduit, mes muscles ont du mal à me porter en ce moment, tant et si bien que j'ai dû opter pour une "troisième patte" et que maintenant je me déplace souvent avec une canne afin d'éviter de tomber.

J'ai aussi des problèmes de langage, de mémoire, et grâce à l'orthophoniste d'Anaël, j'ai trouvé une écoute au sujet de ces problèmes là. Mais il faut me bilanter et ensuite proposer des solutions. Mais il est compliqué de trouver les outils spécifiques à mes problèmes pour établir un bilan. Il faut patienter... encore...

A côté de ça, mon neurologue se fout parfaitement de tout ça (d'ailleurs, pas sûr qu'il me revoit, je lui cherche un "remplaçant"). Donc, je continue de faire confiance à mon rhumatologue qui m'amène vers le diagnostic définitif et après on avisera.

Voilà, à côté de ça, il a fallu que je finisse d'organiser la rentrée d'Anaël, et l'année prochaine s'annonce sportive, avec 3 prises en charges à caser dans la semaine, plus l'école, plus la crèche, plus peut-être une prise en charge pour moi... En plus de ça, Anaël doit sentir que je ne suis pas 100 % dispo car je suis fatiguée psychiquement, et du coup, il est collant, pénible, se met en colère... et puis il est tout seul puisque son frère n'est pas là... pfff

Enfin voilà, le coup de mou de la semaine... Neutral
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitimeVen 29 Juil - 8:24

tu as toute ma compassion....car gérer ta maladie en plus du reste ..pffffff....c'est vraiment rude !

comment se fait il que ton état se dégrade aussi vite ? ça peut être une poussée et revenir mieux après ? tu prends de l'interferon j'imagine....

j'ai un copain qui a une sclérose en plaque découverte il y a maintenant 10 ans ... (il avait 30 ans) . Il y a des moments où ça ne va pas....et après il récupère quand même....

en tout cas bon courage ...! surtout que nos enfants , comme tu le vois, ne sont souvent pas très bien quand nous ne sommes pas bien.....

Mon coeur

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. Icon_minitime

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