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 Bon ben c'est comme ça.

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licaon

licaon

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. - Page 2 Icon_minitimeVen 29 Juil - 23:21

bon courage,garde le moral,!!!! flower
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Auréline

Auréline

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Juil - 2:47

En fait, je crois que si mon diagnostique tarde tant, c'est que je dois avoir une forme progressive de la maladie, mis à part en 2009 où j'ai fait une névrite optique, je n'ai pas de souvenir d'avoir fait une vraie poussée bien définie. Les symptômes s'installent de façon insidieuse puis restent plus ou moins longtemps et heureusement pour certains disparaissent.

Pas d'interféron, car pas encore classée définitivement SEP. Enfin, je pense qu'on tient le bon bout ce coup-ci. Tous ces signes différents mènent au même endroit et en plus, ils vont apporter la preuve "multifocale" (atteinte de plusieurs domaines) qui me manquait pour étayer le diagnostic avec le paramètre de temporalité (celui là, je l'avais déjà).

Enfin, on verra. J'ai déjà eu une période de "mou" comme ça en 2009, ça passera. Le traitement aura été d'un court secours, mais au moins, pendant mes 10 jours de pêche d'enfer début juillet, j'ai profité de mes enfants Smile

Allez, je vais me coucher, une bonne nuit de sommeil ne me fera pas de mal.
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Juil - 7:59

oui évidement pas de diagnostic pas de médoc.....

bon ben j'espère qu'ils vont se décider quand même ....ça serait bien d'y voir plus clair.

Mon coeur

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licaon

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. - Page 2 Icon_minitimeDim 31 Juil - 0:01

salut,

ma belle soeur etait aussi aveugle d'un oeil et un coté engourdi ,elle a galeré pour le diagnostic (c'etait il y a 20 ans!)
premières années,galères pour definir le bon dosage,elle a eu 1 traitement expérimental qui ne l'ai peut etre plus aujourd'hui
mais depuis ,pas de grosse rechute,par contre de la raideur et beaucoup de fatigue!
sieste obligatoire sinon elle plane a dixmill!!!
gym le matin et piscine pour retarder les raideurs,gelée royale a gogo!
elle a eu une forme a évolution progressive rapide mais avec son traitement,elle est en forme latente depuis 15 ans,traitement a vie oblige,sinon rechute!!

j'espère qu'ils vont vite se décider;normalement avec l'irm ça va vite
mais c'est encore un sacré combat ou il faut beaucoup d'amour!!!
flower flower flower
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Thena



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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. - Page 2 Icon_minitimeDim 31 Juil - 10:25

toutes mes pensées sont pour toi et tu es super courageuse, et pour ce qui est de la prise en charge de tout ton petit monde et toi -même tu feras comme tu le peux

bravo de ton courage et ta persévérance Mon coeur Bon ben c'est comme ça. - Page 2 708958

mais j espère qu ils vont se décider et de bon médocs te seront donné. repose toi bien.
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audrey59151

audrey59151

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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. - Page 2 Icon_minitimeSam 10 Sep - 18:10

je viens de lire tout ca et la WAOUH !!!!je te dis franchement tu m'as vraiment touchée et je suis tres admirative face a ta force de caractere vraiment chapeau !!!tu es bien courageuse et je te souhaite de reussir vraiment ,tu m'as donné par la meme occasion une bonne claque pour avancer avec encore plus de poigne ,je te fais de gros bisous et vraiment je n'ai pas les mots !!bon courage a toi !! audrey
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MessageSujet: Re: Bon ben c'est comme ça.   Bon ben c'est comme ça. - Page 2 Icon_minitime

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