encyclopédie médicale!

salut les filles,

est ce que vous aussi,vous avez l'impression de devenir des "encyclopédies médicales"????? :geek

parce que moi, j'ai un besoin insassiable de tout connaitre sur le handicap de ma puce et ce qui pourrait venir............

j'ai besoin de savoir ce qui peut se passer dans sa tete et son corps pour comprendre ce qu'elle vit (ou plutot imaginer!).je m'embarque dans des trucs sans fin,entre les neutoneurones,les microdélétions ,la communication neuro_musculaire et compagnie.......
le papa ne se prend pas autant la tete et s'en contente bien,il a pas tord de penser que ça ne changera rien.mais c'est + fort que moi.

les médecins ont été trop vague en me disant que l'hypotonie est un simple manque de tonus musculaire,parceque ducoup on a cru pendant des mois que des exercices de musculations suffiraient!!!!!

il y a tant de choses a apprendre sur ces maladies,pas facile de faire le tri;surtout sur internet!!!


émilie,

maman de manon,née le 21 juin2010,hypotonique

oui ça fait 13 ans que j'ai commencé ma culture médicale...et ça continue....

Moi je suis médecin... donc j'ai surtout appris sur le handicap qui n'est pas enseigné en médecine, en médecine on soigne des maladies et on est ou on était du temps de mes études, je vais laisser le doute pour les générations futures, bien nuls pour accompagner les patients en situations de handicap.

Pour moi, je cherche absolument pas à en savoir plus sur la maladie.

A l'époque, les médecins m'ont remis une brochure sur le syndrome de Rett et avec les explications des médecins, tout était négatif, pas une once de positivité dans cette maladie.

Du coup, j'ai même pas pris le temps de lire cette brochure et encore moins d'écouter la médecine.

Je fais tous les examens qu'il faut et que la médecine me demande de faire mais je cherche pas plus loin. Pas envie de me prendre la tete avec ca.

C'est exactement ça, la médecine voit la maladie en terme de déficit, manque... et c'est très désagréable car très loin du vécu qu'on peut avoir avec nos enfants,
D'un autre coté ce que décrit Licaon ce n'est pas forcément le "médical" mais la physiologie, comprendre à la limite comment se contracte un muscle, comment fonctionne l'individu normal. C'est effectivement important pour comprendre les symptomes.

Oui, de vraies encyclopédies médicales nous sommes! Heureusement que j'ai toujours été intéressée par le "médical" car je nage dedans jour et nuit ! Je cherche et recherche et apprends et découvre et en parle...aux médecins...qui apprécient rarement! :-)...Et je me dis que si j'avais du temps (que je n'ai plus, je ne peux plus travailler du fait des mouts problèmes de ma puce) je pourrais faire des articles "médicaux" (j'étais journaliste!) ! je pense qu'effectivement c'est pareil pour toutes (généralement les pères sont moins en recherche, c'est ainsi!) on veur...savoir...savoir où on va...savoir où vont nos enfants...

Je vous rejoins tout à fait sur ce sujet, moi aussi en attendant d'avoir les résultats pour ma puce, j'avais besoin de savoir, personne ne voulait vraiment nous dire les choses alors j'ai cherché pendant des semaines même tard le soir pour trouver la maladie de ma puce et j'ai finis par trouver toute seule, avant de voir la neuropédiatre en rdv, j'étais secrétaire médicale de métier mais quand j'ai des questions, j'ai besoin de réponses, donc je cherche moi même les informations et je finis par les trouver toutes seules, il faut bien savoir à un moment donné.

ah oui c'est vrai que j'ai fait le diagnostic seule pour nico en allant dans une bibliothèque médicale, il avait 3 ans et j'en avais assez qu'on me dise : il a telle maladie c'est rare. Je me suis dis que tant de raretés devait faire partie d'une seule entité.
J'ai sorti la biblio et suis allée revoir les médecins qui l'avaient suivi pour compléter les examens notamment la recherche de surdité qui n'avait pas été faite. Je me souviens d'un professeur vexé, pfffff
bref,

moi j'y ai passé de nombreuses soirées et même parties de nuits à chercher ce que robin avait, depuis sa naissance jusqu'au moment du diag (deux ans).... deux années de perdues dans ma vie de maman, où au lieu de profiter de mon loulou, je cherchais désespérément ce qu'il avait, à l'opposé de toutes les autres mamans, j'étais sur une autre planète, je n'ai pas du tout vécu les premières années comme une jeune maman épanouie, tellement heureuse d'avoir son petit... tout le contraire! jamais été autant stressée de ma vie, le fait de ne pas avoir le diag me hantait, j'avais tellement peur de ce que j'allais apprendre un jour...
non vraiment, une sale période... heureusement tout cela est loin derrière maintenant!

c'est vrai que j'en ai passé des heures à lire sur les syndromes génétiques. !!! en plus j'ai bien eu le temps de me pencher sur la question en 7 ans sans diagnostic....