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flocon de neige

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MessageSujet: recherche médicale   recherche médicale Icon_minitimeLun 17 Fév - 17:37

Mon neurologue m'a téléphoné ce week pour me signaler qu'un nouveau médicament pourrait être bénéfique pour ma fille. Pour rappel, Emilie est atteinte du syndrome de Rett.

Les effets sur les rats ont été plus que bénéfiques et les chercheurs essaient de trouver des êtres humains pour effectuer les tests et du coup souhaite que ma fille en fasse partie.

Je suis totalement perdue car mon coté "médicale, recherche" trouve ce projet fabuleux et si cela pouvait marcher, un grand pas serait effectuer pour combattre cette maladie mais mon coté "maman" a énormément peur des effets secondaires et que cela détraque encore plus Emilie.

Nous avons prochainement rendez-vous avec les chercheurs pour plus d'explications sur le projet mais suis totalement incapable de savoir si je suis prête à ce qu'Emilie soit "cobaye".

Je sais que c'est une question tout à fait personnel, mais vous feriez quoi vous.
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: recherche médicale   recherche médicale Icon_minitimeMar 18 Fév - 8:19

ben en te lisant j'étais en train de me dire que je ne sais absolument pas ce que je ferais .....

je crois qu'il me faudrait déjà plus d'information ...pour mesurer les risques et bénéfices....

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doro

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MessageSujet: Re: recherche médicale   recherche médicale Icon_minitimeMar 18 Fév - 11:06

C'est ce que j'avais écrit aussi mais le message n'est pas passé: attend d'en savoir plus. Tant que tu ne sais pas s'il y a des risques et quels peuvent être les bénéfices...
Attend aussi cette discussion avant de t'inquièter si possible Smile
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robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
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MessageSujet: Re: recherche médicale   recherche médicale Icon_minitimeMar 18 Fév - 19:00

idem pour Robin, il devait être inclu dans un essai clinique pour une molécule destinée à aider les personnes atteintes du X fragile. J'ai tout de suite donné mon accord car je connais cet essai clinique et qu'il n'y a normalement pas d'effet secondaire avec cette molécule.
Entre-temps, Robin étant devenu très agressif envers moi et ayant vu le protocole assez lourd (se rendre plusieurs fois au CHUV = endroit stressant pour Robin) je me suis retirée. Je ne me voyais pas du tout lui faire louper l'école pour l'emmener au chuv, et devoir me faire accompagner en plus!! Car ma survie je la dois en grande partie au fait qu'il soit à l'école la semaine donc je ne vais pas l'enlever de l'école et gérer le loustic toute la journée!!
Je te conseille d'aller discuter avec les chercheurs et surtout des effets secondaires possibles (connus) de ce nouveau médicament...

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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