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santhama

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MessageSujet: je me présente   je me présente Icon_minitimeMer 27 Juil - 13:57

Bonjour à toutes,

je m'appelle Sandra, j'ai 35 ans (en octobre, lol ) et j'ai un petit garçon qui se prénomme Dorian.
Après deux mois de vie nous avons appris que Dorian était aveugle et que la médecine ne pourrait rien pour lui...
Nous habitons la région de Cheseaux-Lausanne.
J'espère trouver sur ce site des conseil, échange, et idée ...
Je pense que notre quotidien n'est pas facile tout les jour et je pense que ces échanges seront plus que bénéfique.
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Thena



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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeMer 27 Juil - 14:05

bienvenu parmis nous!!!!

j'imagine bien que votre quotidien n est pas facile. moi j ai un enfant de 6 ans qui est malvoyant. je vois que mon quotidien est pas évident .

je suis de tout coeur avec vous.

j ai pas compris aujourd'hui Dorian à quel âge? qq mois?

biz et j espère que tu trouveras du réconfort et de bon échanges et conseils .
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santhama

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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeMer 27 Juil - 14:07

Dorian a 2 ans et 5 mois en août
Ton fils est malvoyant mais il a marché à quel âge ?
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Thena



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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeMer 27 Juil - 14:33

il a marché à 14 mois mais bon, il marchait sur la pointe des pieds mais tombait souvent. et du coup il marchait qu avec quelqu un à ses cotés. et ce n est que vers 3 ans que j ai osé le laché la main. mais il tombait toujours. mais avec le temps ça va, aujourd'hui il en a 6 ans et grace à sa prise en charge à l école que je t ai mis en mp, il marche en étant près du mur.
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talitha

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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeMer 27 Juil - 19:05

bienvenue parmis nous, tu trouveras ici beaucoup de soutien, moi suis la maman d'un petit garçon de 6,5 ans qui est autiste

au plaisir de te relire
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licaon

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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeJeu 28 Juil - 0:07

bonjour,

je suis émilie,la maman d'une petite manon de 13 mois qui a des soucis de motricité
je te souhaite la bienvenue sur le forum flower flower flower


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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Auréline

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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeJeu 28 Juil - 1:58

Bonjour,

Ici c'est la maman d'Anaël qui a un syndrome polymalformatif BOR et une surdité partielle et de son grand-frère Célestin en super forme Smile

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santhama

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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeJeu 28 Juil - 10:07

merci pour vos petits message c'est super gentil
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chloémama
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeJeu 28 Juil - 11:12

bienvenue sur mon forum !!!

je n'ai pas d'expérience des problèmes de vue. Mes enfants n'ont rien à ce niveau là. Ma fille a une maladie génétique qui l'handicape physiquement et intellectuellement .

Vous êtes suivis par le SEI de l'école des aveugles ?

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santhama

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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeJeu 28 Juil - 11:17

oui Dorian était suivis a domicile puis depuis la rentré 2010 il allait 1 matinée par semaine au CPHV.
Pour la rentrée prochaine il ira 2 matinées, il adore y aller !!!
Je trouve ce site super, j'ai pu lire plein de chose intéressante et c'est chouette de parler avec d'autre maman qui peuvent plus se mettre a ma place que d'autre.
En ce moment j'attends depuis janvier une décision de AI pour l'allocation d'impotence.
J'ai demandé une révision car Dorian avait l'allocation faible depuis l'âge de 4 mois et là j'estime vu l'assistance que je dois lui apporter que nous aurions droit à une moyenne.
On verra bien, visiblement les démarches sont pas finies, ils viennent de demander un nouveau rapport à ma pédiatre... Ca me saoule, ils prennent un temps c'est abusé ...
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Thena



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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeJeu 28 Juil - 15:43

oui comme tu dis c est abusé!!! moi ça fait depuis décembre 2010 que j ai demandé l'allocation d impotence,et maintenant on m a dit qu'on va m envoyer un rdv pour qu ils viennent. mais bon on m a dit ça y a 3 semaines et j ai toujours rien reçu. pfff!!! quel temps!!!

je te comprends ils abusent
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chloémama
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeJeu 28 Juil - 18:10

Citation :
J'ai demandé une révision car Dorian avait l'allocation faible depuis l'âge de 4 mois et là j'estime vu l'assistance que je dois lui apporter que nous aurions droit à une moyenne.

oui bon ça dépend aussi de l'âge de l'enfant...nous on est passé de moyen à grave avec l'âge....

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santhama

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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeJeu 28 Juil - 19:00

et au tout début tu as eu faible ? Ca a changé à quel âge ?
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chloémama
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeJeu 28 Juil - 21:23

tout au début on a rien eu...enfin jusqu'à ce que nous fassions la demande que l'on ne pouvait faire avant l'âge de 3 ans et l'attente de la décision ..donc jusqu'au 4 ans de Chloé je crois que nous avons rien eu. Là nous avons eu impotence modérée....puis à un peu plus de 6 ans ils ont revu l'alloc et là on eu impotence grave....

parce que certaines choses que ne pouvait faire Chloé sont , si tu veux, moins grave à 3 ans qu'à 6 ans. Donc ils revoient l'alloc aussi pour cela.

alors bon après y'a des disparités qu'on ne comprend pas toujours avec les autres mamans que je connais. On ne pige pas vraiment pourquoi tel a eu que modéré alors que l'autre a eu grave ...alors qu'à priori les enfants demandent tout autant...bref....y'a des nébuleuses...bon on peut faire recours quand on reçoit la décision....

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audrey83220

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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeMar 2 Aoû - 17:28

bienvenue

moi c'est audrey maman d'un petit nolhan qui a 3 ans et demi, il a le syndrome de noonan, je vis dans le sud près de toulon

au plaisir de te lire
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santhama

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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeMar 2 Aoû - 17:36

Bonjour Audrey, merci pour ton message et au plaisirs de te lire également
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lili77



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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeDim 7 Aoû - 10:29

Bienvenue,

Ton enfant est-il suivi par le Dr Durig à Lausanne ?

Ma fille à une maladie génétique, la stb qui lui donne de l'épilépsie et un gros retard de développement, elle porte des lunettes, qu'elle veut pas les mettre, elle voit mais n'utiliserait pas sa vision pour se déplacer d'après les médecins, (ceux que je ne comprend pas trop) car quand il a un bout de pain ou biscuits elle le voit à mon avis très bien )

Pour l'AI comme dit Isa, c'est vu de l'âge en effet, ma fille va avoir 6 ans le mois prochain et elle a une révision de l'AI.

Pleins de courage
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santhama

santhama

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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeDim 7 Aoû - 11:19

merci pour ton message au plaisirs de te lire également
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robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeDim 7 Aoû - 17:05

bienvenue à toi et à ton ptit bonhomme!
moi je suis Sarah, maman de robin atteint du x fragile et autiste...
au plaisir de te lire ici flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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Jenny

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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeMer 10 Aoû - 16:25

Bonjour et bienvenu

Tu trouveras une écoute sincère avec de bons conseils!!!

Merci aux supers mamans!!! flower

Au plaisir de te lire sur d'autres posts
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manella1

manella1

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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitimeMer 24 Aoû - 21:05

Bienvenue par ici,
Nous sommes presque voisines j habite à Romanel sur Lausanne...
Au plaisir de te relire flower
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MessageSujet: Re: je me présente   je me présente Icon_minitime

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