Résultat ...

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16 novembre 16h30 !

On devait rien avoir avant decembre voir janvier ! pourquoi avant ????

J'ai la boule au ventre mais en même temps bien je me réjouie de savoir et d'être soulagée .. c'est bizard comme sentiment !!!

vous avez vecu comment l attente ???

bon moi tu comprends ça faisait depuis la naissance de Chloé qu'on faisait des recherches...alors à force....j'attendais sans trop stresser....de toute manière dans le fond ça ne change pas grand chose...on sait déjà que quelque chose cloche.

tu verras bien....s'ils vous convoquent c'est peut être qu'ils ont mis le doigt sur quelque chose...

Nous c'est vers l'âge de 3 mois que nous avons commencer les examens et recherches génétiques qui n'ont finalement abouties qu'en 2008 après l'insuffisance rénale avérée et traitée de Sarah et je dois dire que ça nous passait bien au-dessus vu tout ce que nous venions de nous prendre en plein tête.

Maintenant on sait que j'ai aussi le gêne responsable mais ça ne change pas grand chose dans notre quotidien. Si on l'avait su plus tôt Sarah aurait peut-être pas souffert si longtemps avant de terminer en réa en 2008 et ça j'avoue que je l'ai toujours en travers de la gorge

Allez reste zen, ça ne sert à rien de stresser d'avantage.

Bon pour Matthys tout s'est déroulé en deux semaines, entre le moment où la pédiatre a vu le problème et où la génétique a posé le diag. Mais bon dans notre cas de savoir ce qu'il avait et savoir ce qu'on pouvait faire ensuite, c'était un soulagement.

Alors comme c'est déjà ne stresse pas trop, ça peut que vous faire avancer, soit en ayant un diag soit en écartant encore une piste.

Bon courage d'ici là.

Pour Emilie, nous avons commencé tous les examens à ses 18 mois et le diagnostique a été posé à ses 3 ans.

Le moment le plus éprouvant et stressant pour moi a été l'appel de la généticienne pour fixer le rendez-vous car cela veut dire qu'il y a problème, même que évidemment on sait qu'il y a un souci.

Après coup, j'ai été soulagé de savoir à quoi s'attendre et ainsi aller de l'avant dans les thérapies à mettre en place.

Courage.

ben nous on attend ,c'est le 3 eme bilan génétique,on aura les résultats vers mars 2012
on se doute qu'il y a quelque chose qui cloche mais savoir ou,c'est autre chose....
mais j'avoue que c'est pas de savoir sa maladie que j'attend,c'est de ne plus chercher et attendre!

j'espère que ton rdv t'apportera les clés de son avenir

Bien sincèrement j espère que ça va nous faire avancer pArce que la je dois dire que je suis à bout .. Je supporte plus de voir killian tous les soirs comme ça .. Fatigue déprime agressif..

Si c est le prix à payer pour avancer bien franchement autant baisser le niveau et "perdre du temps" ..

Je vais à l école ce soir pour la synthèse je vous redirais..

J écoute mon instinct de maman et mon fils et je me sens pas a l aise et lui non plus alors j espère qu ils vont essayer de trouver une solution avec moi pour que ça se passe un peu mieux...

Je préfère changer le mode scolaire pour voir avant que direct le gaver de médic .. Vous en pensez quoi ?

Citation :

Bien sincèrement j espère que ça va nous faire avancer pArce que la je dois dire que je suis à bout .. Je supporte plus de voir killian tous les soirs comme ça .. Fatigue déprime agressif..

bon je vois en quoi le diagnostic génétique va répondre à ce problème...car au final quel que soit la cause génétique on fait surtout avec les symptomes présents...chose que vous connaissez déjà...

le problème de fatigue etc...est , je pense, à discuter avec l'école...afin de voir si il lui faut d'autres aménagements.....

Je sais pas vraiment non plus mais si il devait y avoir quelque chose bien on aurait de bonne raison de ralentir le rythme sans culpabiliser .. Car la j ai l impression que y a que moi qui trouve un peut limite et j aime pas avoir cette place la ...

mais le fait est que l'état de ton fils parle de lui même bien mieux que n'importe quel diagnostic le ferait...d'où l'importance d'aller en parler avec l'école....

bon bien voilà en gros ce qu on m a dit ....

depuis le début de l'année il est dernier dans la classe, il commence déjà a avoir du retard sur les autres enfin on dira plutot que l écart on le voit ..

Il a vraiment enormement de peine avec ce qui est scolaire .... il n arrive pas a apprendre ... ca lui demande un effort de dingue rien que pour recopier une lettre ...
Il a commencé toutes les thérapies donc c est un peut le début de tout ...

Apparement il continue a "vivre" en effet miroir des autres .... il imite et c est la qu il se sent le mieux mais des qu il est face a lui meme ca va pas ... ???

Beaucoup de question dans le fond ....

je vais appeler le neuro voir ce qu il en pense ...

Moi j avoue la je suis perdue .. je sais pas quoi penser ...

si on diminue le temps scolaire ce sera tres dur pour lui de trouver ces marques ... si on reste comme ca "..." l'épuise à petit feu ....

Apparement ca serait du a ca participation en general ... il donne beaucoup de ca personne la bas ....

HELP ME !!!! vous feriez quoi vous ??????

Il semble urgent en effet de réduire son temps scolaire. Il en va de son bien être et c'est ce qui prime. Il trouvera ses marques, de nouvelles. Je suis sûre que tu sauras trouver les mots pour lui faire comprendre pourquoi il ne fréquentera pas l'école aussi longtemps (pour l'instant) que ses camarades de classe. Je suis enseignante et devant mes élèves en difficulté je réduis le travail. Ils savent que je préfère qu'il travaille un petit peu du mieux possible que beaucoup n'importe comment. Ton fils pourra donner le meilleur de lui même en classe s'il est en forme.
Oui, il passera sans doute à côté de certains apprentissages. Il lui faudra plus de temps que les autres pour apprendre. C'est le cas pour la plupart sinon tous nos enfants "différents".

Ca vaut mieux qu'une déprime ou un mal être général pour ton fiston. Il va progresser, fais lui confiance. Une cargaison de courage à vous 2.

bon ça c'est ce que l'école observe..mais que proposent-ils ? ils pensent que ton fils n'est pas à sa place dans cette école ? peut être que les exigences scolaires de cette école sont trop élevées pour lui ???

tu leurs a demandé, à l'école, en fonction de ce qu'ils ont observé si ils pensaient que ton fils n'était pas sa place? et qu'est ce qu'ils proposaient pour réduire la fatigue ?

c'est sûr que si les exigences sont trop élevées pour lui ...en plus d'être fatigué il doit se sentir mal à longueur de journée....car pas à la hauteur.....

contrairement aux autres classes spécialisées de Vernand....là où est ton fils le niveau des enfants est tout de même plus ou moins normal....même s'ils peuvent avoir du retard dans leur développement. Ce qui veut dire que les exigences scolaires sont plus élevées que là où est Chloé par exemple...puisque dans son école les enfants ont aussi de manière plus ou moins forte un déficit mental.

chloémama a écrit:

bon ça c'est ce que l'école observe..mais que proposent-ils ? ils pensent que ton fils n'est pas à sa place dans cette école ? peut être que les exigences scolaires de cette école sont trop élevées pour lui ???

apparemment tout le programme est adapté à lui ! il fait en fonction de ce qu il est capable .. ils ne pousse pas .. si il ne peut plus il le laisse un moment tranquille
je pense pas que les enseignante soitent du genre à dire autre chose que ce qu ils font ! ??

chloémama a écrit:

tu leurs a demandé, à l'école, en fonction de ce qu'ils ont observé si ils pensaient que ton fils n'était pas sa place? et qu'est ce qu'ils proposaient pour réduire la fatigue ?

la directrice pense que killian a ca place mais qu il est peut etre un peut tot .. elle dit qu on verra d icila prochaine synthese ( mars ) ou il en sera .. et que si l'écart avec les autres est trop grand d ici la et qu il reagit mal on appliquera a ce moment la un changement ( classe,ecole) etc....

moi perso j'avoue que je trouve loin mars .... c'est pour ca que je voulais en parler avec le neuro voir si au niveau de la médication y avait pas un beug ? ou si l épilepsie était pas perturbée avec le stress et la fatigue .... j'ai un peut peur ... mais la directrise a l air tellement sur d elle ???!! je sais plus j ai le doute !

chloémama a écrit:

c'est sûr que si les exigences sont trop élevées pour lui ...en plus d'être fatigué il doit se sentir mal à longueur de journée....car pas à la hauteur.....

apparement il se sent bien uniquement quand il est en groupe et repete tout ce que les autres font ...... c est que comme ca qu il va bien mais une fois seul avec lui meme la ca va pas .. il s emble perdu dans l espace le temps l organisation .... comme si " les autres, le monde" c était son repert ....

chloémama a écrit:

contrairement aux autres classes spécialisées de Vernand....là où est ton fils le niveau des enfants est tout de même plus ou moins normal....même s'ils peuvent avoir du retard dans leur développement. Ce qui veut dire que les exigences scolaires sont plus élevées que là où est Chloé par exemple...puisque dans son école les enfants ont aussi de manière plus ou moins forte un déficit mental.

ca je l avais remarqué isa et si je me pose des question c est bien a cause de ca !!! killian s'emble plus atteint que prévu mais vu qu on ne sait pas de quoi bien on passe peut etre a coté de quelque chose en attendent ....

j'ai la génétique la semaine prochaine alors je verrais bien ce qu il me dis mais si il n y a rien je vais retourner voir l école et prendre une decision !

Citation :

il commence déjà a avoir du retard sur les autres enfin on dira plutot que l écart on le voit ..

c'est à cause de cette phrase que je t'ai demandé si tu pensais que les exigences de cette école était trop élevées pour ton fils ???

mais si la directrice pense qu'il est à sa place...elle doit savoir de quoi elle parle tout de même.

Citation :

killian s'emble plus atteint que prévu mais vu qu on ne sait pas de quoi bien on passe peut etre a coté de quelque chose en attendent

avec le temps on voit mieux les difficultés de nos enfants...plus ça avance plus le handicap se marque...se dessine....et ce quel que soit le diagnostic....c'est juste qu'avec la croissance on y voit plus clair...la comparaison à la norme est plus facile ....

on a mis du temps à piger que Chloé avait bel et bien un handicap mental....jusque là on pensait que c'était lié à son retard de langage..ou d'autres choses....mais finalement arrive un temps où, si le handicap mental est présent, ça devient plus clair aussi.

Cela dit tu fais bien de revoir les problèmes de médoc etc....et de refaire le point sur tout cela avec le médecin...c'est sûr que les médoc ont bcp d'effets secondaires possibles aussi...

chloémama a écrit:

Citation :

il commence déjà a avoir du retard sur les autres enfin on dira plutot que l écart on le voit ..

c'est à cause de cette phrase que je t'ai demandé si tu pensais que les exigences de cette école était trop élevées pour ton fils ???

mais si la directrice pense qu'il est à sa place...elle doit savoir de quoi elle parle tout de même.

Citation :

killian s'emble plus atteint que prévu mais vu qu on ne sait pas de quoi bien on passe peut etre a coté de quelque chose en attendent

avec le temps on voit mieux les difficultés de nos enfants...plus ça avance plus le handicap se marque...se dessine....et ce quel que soit le diagnostic....c'est juste qu'avec la croissance on y voit plus clair...la comparaison à la norme est plus facile ....

on a mis du temps à piger que Chloé avait bel et bien un handicap mental....jusque là on pensait que c'était lié à son retard de langage..ou d'autres choses....mais finalement arrive un temps où, si le handicap mental est présent, ça devient plus clair aussi.

Cela dit tu fais bien de revoir les problèmes de médoc etc....et de refaire le point sur tout cela avec le médecin...c'est sûr que les médoc ont bcp d'effets secondaires possibles aussi...

ils veulent voir avec le temps comment killian va réagir face à l'écart avec les autres ... si ca passe t'en mieux mais si il accepte pas ca risque d être pénible car la dernière fois du coup il était encore plus déprimé et tous les troubles se sont accentués !!

j'y connais rien sur le déficit mental ! je s'aurais même pas le voir chez killian ! je t'admire isa .... en tout cas moi j'ai encore des moments de montagnes russe à l'intérieur de moi par moment qui me dépasse complètement et je peux pas m'empêcher de me trouver nul face a ça !

tu sais j'ai juste quelques années d'avance.....c'est normal que j'ai fait un bout de chemin supplémentaire...

cela dit ça me fait aussi penser que ma fille va mieux en groupe qu'en individuel à l'école. Elle est sensible au fait d'être exclue du groupe...et je me dis que ton fils est peut être aussi sensible à cela...car il a déjà du vivre l'exclusion ces dernières années à l'école...et ailleurs.....
peut être aussi une piste de réflexion autour de ce problème groupe/individuel.....

quand il était à l'école public il avait déjà cette tendance à voilà tout faire comme les autres... A ne pas avoir ca propre personalité .. mais quand il a vu les grandes différences après quelques mois c'est la que ca c'est gaté ... A partir de ce moment la etre seul n'était plus un problème pour lui c'était plutot du genre je suis diffèrent pas de soucis et il cherchait encore plus l'attention.. il tapait fessait des choses complètement insensées ..

Il aime être seul ... peut-être ça capacité (mentale ou autre ) ne lui permet pas de ce rendre compte qu il est une personne à part entière ? qu'il croit tout autre chose ?

ben tu comprends parfois à force de réfléchir en mode "notre enfant est différent" on oublie aussi qu'il a quand même plein de choses qui vont bien malgré tout et qu'il est peut être en mode" je réagis comme un enfant normal" à certaines choses....

je m'explique....on peut tout à fait comprendre son essai de se fondre dans le groupe..puis celui de s'en retirer en imaginant qu'il souffre d'un problème de construction de la personnalité...ou de je ne sais quel problème psychmachintruc...

mais on peut aussi se dire que vouloir ressembler aux autres et faire comme eux...est au contraire un réflexe d'adaptation normal et plutôt adéquat ...et que se retirer du groupe parce qu'on ne s'y sent finalement pas à sa place est aussi un mouvement qui me paraît assez normal.....

Finalement un enfant qui a un statut différent...a des fois meilleurs temps de renforcer ce statut marginal plutôt que de vouloir se fondre dans la masse....C'est aussi un processus connu qu'applique les gens apparemment bien portant. Car on se met pas dans l'échec avec cette stratégie....

Voilà...je ne sais pas ce qu'il faut penser de cela..mais ce que je veux te dire c'est qu'il ne faut pas oublier la partie saine de nos enfants....qui malgré tout ce qu'ils peuvent avoir...peut engendrer des réactions normales pour une situation donnée.....

Je l'oublie souvent aussi.....

Tu vois ça me fait penser à une situation que j'avais vécue comme éduc....on avait un gars autiste (qui ne parlait pas) qui ne se brossait plus les dents...Alors en éduc psychomachintruc....on s'est imaginé plein d'explications psychotruc.....et finalement le fin mot de l'histoire c'est qu'il avait juste perdu sa brosse à dent !!!!! il tentait de nous le dire par plein de moyens depuis des jours...et puis il essayait de nous le dire plus on pensait qu'il allait mal...alors que c'était nous les gros nuls dans cette histoire....

donc je crois qu'il est important avec nos enfants de se souvenir que leur problème ne peut être que le fruit d'une brosse à dent perdue...et revenir de temps à autre à une réflexion simple sur la situation. Ensuite on découvrira peut être que ce n'est pas cela..mais ça vaut la peine de s'en poser la question....

Sinon on risque effectivement de passer à côté de quelque chose...pas quelque chose de grave, non...juste la partie normale de notre enfant.....

et ça c'est trop bête...

salut,

trouver sa place pour un enfant,meme sans trouble ne se fait parfois pas facilement
alors avec des soucis d'attention et de "self control",impossible de savoir ce qui peut se passer dans la tete d'un enfant.
je pense qu'avec les années et un bon encadrement,il aprendra à analyser et gérer tout ça comme il peut!
toi,tu ne peux malheureusement pas le faire à sa place
tu peux l'encourager,guetter ses angoisses et le rassurer et cela passe forcement par des périodes de doutes et de questions du style"comment je peux l'aider?"
moi aussi je me demande comment elle va gérer,elle n'a qu'un an et demi mais elle risque d'etre un peu longue a comprendre et communiquer,trouver sa place sera sans doute difficile surtout quand le handicap se voit peu et je me dis qu'on aura sans doute des réactions aggressive ou d'isolement
je pense que c'est le manque de maturité psychologique qui donne ce reflex,les enfants qui ont un vrai retard mental n'en ont pas conscience,enfin c'est mon avis!
c'est une vraie difficulté pour un enfant qui ne gère pas ses émotions de s'identifier,il doit apprendre à se construire mais avec un handicap;il devient un etre autonome et cela passe par la colère,la frustation,la tristesse et la solitude parfois
enfant,ma phobie sociale fesait que j'était toujours seule mais j'ai pas souvenir d'en avoir souffert,c'est vers 15 ans que j'en ai pris conscience!
il faut peut etre un peu de temps pour s'acclimater,personnellement,c'était toujours vers la fin de l'année scolaire que je commencait à parler aux autres et les grandes vacances anéantissaient tous mes efforts
seulement je n'ai jamais exprimer mon mal etre et je suis persuadée qu'un suivi m'aurait aidé mais pas avant 12 ou 13 ans!
nos enfants ont plus d'énergie à investir que les autres,certains ont droit aux autoroutes,nous ,ce sont les chemins caillouteux!

trouver sa place... nous on est en plein dedans! l'école actuelle, cela devient trop scolaire et comme en ce moment robin a des troubles du comportemet assez violents, il nous arrache les cheveux, nous mord cela devient totalement ingérable
c'est fou comme une situation peu vite virer mauvais... et moi je suis témoin de cela, je ne peux pas y faire grand chose
alors on va tenter de trouver une place ds une institution pour la rentrée prochaine, plus adaptée à robin et si possible avec une prise en charge certains weekends pour que l'on puisse souffler un peu.
il y a vraiment des moments difficiles dans le handicap, on ne peut pas le nier.. on est mis à rude épreuve nous les parents et pour avoir vécu déjà pas mal de choses depuis qq années je dois dire que le pire pour moi c'est de me faire agresser par mon propre enfant, j'avoue que là j'ai mes limites, je ne peux pas vivre cela... alors si l'éloignement est la solution, il s'éloignera de nous, pas le choix, il en va de notre survie...

Citation :

trouver sa place... nous on est en plein dedans! l'école actuelle, cela devient trop scolaire et comme en ce moment robin a des troubles du comportemet assez violents, il nous arrache les cheveux, nous mord cela devient totalement ingérable
c'est fou comme une situation peu vite virer mauvais... et moi je suis témoin de cela, je ne peux pas y faire grand chose
alors on va tenter de trouver une place ds une institution pour la rentrée prochaine, plus adaptée à robin et si possible avec une prise en charge certains weekends pour que l'on puisse souffler un peu.
il y a vraiment des moments difficiles dans le handicap, on ne peut pas le nier.. on est mis à rude épreuve nous les parents et pour avoir vécu déjà pas mal de choses depuis qq années je dois dire que le pire pour moi c'est de me faire agresser par mon propre enfant, j'avoue que là j'ai mes limites, je ne peux pas vivre cela... alors si l'éloignement est la solution, il s'éloignera de nous, pas le choix, il en va de notre survie...

Ca me peine de te lire si mal Sarah. Je comprends en effet que cela est difficile pour les parents le handicap et quand la violence entre ça n'est bien souvent plus supportable. Que faire quand nos enfants s'enferment dans de tels moments ? Sarah n'est pas violente mais pleure et fait des colères dès que ça ne va pas dans son sens et j'avoue que c'est pas toujours facile de rester zen. Le moral en prend un grand coup et on a du mal en tant que maman à être à 100 % avec l'ainé et le papa qui en demande encore plus. Franchement je me dis parfois comme toi, qu'il faudra à un moment que Sarah soit placée et qu'elle reste en internat aussi de temps en temps pour que nous puissions souffler, simplement pour le moment je ne peux l'envisager à cause de son traitement anti-rejet. Et que vont-ils devenir quand nous ne serons plus là, c'est aussi difficile comme question. L'Association qui s'occupe des enfants de l'Institut où va Sarah organise une réunion début décembre avec un professionnel de la gestion du Patrimoine pour expliquer tout ce que l'on peut ou ne doit pas faire. Mon mari va y aller car on a besoin de connaître un peu tout ce qui existe pour que notre puce puisse subsister dignement à notre départ. Je ne veux pas qu'elle soit une charge pour son frère alors il faudra le mieux.

Bon j'ai un peu dérapé là Enfin tout cela pour dire que le handicap n'est pas facile pour nos loulous mais pour nous, quelle galère !!!!!

robindesbois a écrit:

trouver sa place... nous on est en plein dedans! l'école actuelle, cela devient trop scolaire et comme en ce moment robin a des troubles du comportemet assez violents, il nous arrache les cheveux, nous mord cela devient totalement ingérable
c'est fou comme une situation peu vite virer mauvais... et moi je suis témoin de cela, je ne peux pas y faire grand chose
alors on va tenter de trouver une place ds une institution pour la rentrée prochaine, plus adaptée à robin et si possible avec une prise en charge certains weekends pour que l'on puisse souffler un peu.
il y a vraiment des moments difficiles dans le handicap, on ne peut pas le nier.. on est mis à rude épreuve nous les parents et pour avoir vécu déjà pas mal de choses depuis qq années je dois dire que le pire pour moi c'est de me faire agresser par mon propre enfant, j'avoue que là j'ai mes limites, je ne peux pas vivre cela... alors si l'éloignement est la solution, il s'éloignera de nous, pas le choix, il en va de notre survie...

nous on parle éventuellement de changer si d'ici la fin de l'année ca s'arrange pas et que l'on trouve pas de solution ..... un endroit plus adapté ou on demande moins ...

je comprends ce que tu ressens sarah ... quand killian me tape bien que ce soit pas forcement de grand coup je suis prise par trop de chose .... colère frustration pitié .. j'ai l'impression de perdre tout mes moyens de réflexion face à mon enfant ....
cette sensation d'impuissance face à ca c est vraiment l'horreur !

ca me désole de te voir dire ca car j'espèrais tout comme pour tous les enfants que cette rentrée se passe bien .. comme quoi des fois ....

T'arrive un peut a souffler du coup le soir avec ton homme ? les week end vous faites comment ???

je t'envoie toute mon energie et pleins de bisous

ha Sarah......

on a beau faire tout notre possible....essayer ...encore et encore......quand on y arrive plus...on y arrive plus....

j'espère que vous allez trouver la solution la plus équilibrée tant pour vous que pour Robin....

Oui on se sépare pour pouvoir souffler mais finalement, à force de se séparer, on a quand même peu de moments où l'on est en couple, et c'est justement cela qu'on aimerait changer autrement le couple ne tiendra pas. L'idée est donc de pouvoir placer robin plus fréquemment, je sais pas une nuit par semaine, un we par mois par exemple, et du coup on aurait du temps mais tous les deux pour changer...
car autrement comment le couple peut-il survivre? en plus on vit dans la violence, on est forcément sur les nerfs non? Je me demande comment font les autres couples dans la mm situation? Vous tenez le coup?