25 février 2012 PRORARIS Lausanne

https://mail.google.com/mail/h/mx1cx6uexela/?view=att&th=134d220d9b33cdd0&attid=0.1.1&disp=emb&zw

qui va s y inscrire?

Ici c est fait

ton lien ne fonctionne pas??

mince c'est le jour où oli part en vacances avec son pote, donc non je ne pourrai pas venir ;-(

ben ouai ils sont ploucos d'avoir mis cela durant les relâches...moi je suis loin aussi....

oui j ai voulu vous mettre leur affiche et ça marche pas
oui ça tombe pas très bien au vu des vacances mais bon moi je vais y aller...

bonne nouvelle, ma maman trouve dommage que je n'y aille pas alors elle me prend robin... je vais m'inscrire de suite ;-)

voilà, je suis inscrite

nous on part skier ...donc on est loin durant les relaches...

tu veux qu on prenne des notes isa ????

je sais que Sarah et lidia me feront le compte rendu..mais c'est gentil.

Pour info, le Dr Botani généticien à genève recherche une personne qui puisse témoigner à une table ronde ce jour-là... si vous êtes intéressés, vous pouvez m'en faire part...:



vous êtes certainement au courant que la 2ème journée des maladies rares en Suisse aura lieu le samedi 25 février à Lausanne.

Dans ce contexte, je vais animer le matin une table ronde sur le thème: "La solidarité: un défi au quotidien". Avec les organisatrices de cette journée, nous sommes encore à la recherche d'une personne souffrant d'une maladie génétique/orpheline ou d'un parent d'un enfant dans cette situation et pour qui le diagnostic n'est pas encore posé ou n'a jamais jusqu'ici pu être posé.

Auriez-vous éventuellement parmi vos membres/connaissances quelqu'un qui accepterait de participer à cette table ronde pour répondre à quelques questions ou faire part de son témoignage ?

Je vous remercie de l'attention que vous porterez à ce message et reste à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

Avec mes cordiales salutations.



Dr A. Bottani

J'y serais aussi ! D'ailleurs mercredi nous allons avoir une journaliste pour faire un témoignage pour ce jour sur la solidarité ! Nous allons aussi avoir un stand avec notre nouvelle association STB Suisse.

Me réjouis de vous rencontrer ! la grande brune au stand stb sera moi !

Le programme c'est ici:


https://zmmb4.dfinet.ch/service/home/~/Programme%20FINAL.pdf?auth=co&loc=fr_FR&id=407&part=2

Insiemevaud tient un stand aussi!

tiens...Insieme est sorti de son trou

y'aura du monde...bon finalement moi je ne pars que le dimanche mais je crois que je ne vais pas arriver à passer quand même....entre les activités des enfants ce jour là et la préparation des affaires...

le lien pour le programme ne marche pas... si jamais
je voulais savoir pour celle qui se sont déjà rendu a ce genre de rencontre, cela se déroule comment et ça apporte quoi exactement pour nous maman d'enfant ?
je suis très intéressé pour y aller mais je veux pas le faire et ne pas être à ma place, merci

Chez moi le lien fonctionne bien, bizarre!!


Il s'agit de conférence - débat sur les maladies rares... bien sûr que nous avons notre place là-bas, sinon qui va s'intéresser aux maladies rares? Plus il y a de monde, mieux c'est, l'union fait la force.. les personnes avec handicap et leurs parents sont les premières à devoir venir je pense. Nous devons nous battre pour nos enfants, sinon qui le fera. Grâce à cela, la société avance... un exemple récent: le remboursement des médocs pour les personnes atteintes de maladies rares. C'est important ce genre d'actions, cela fait bouger les politiques.

Alors OUI tu y as ta place, c'est sûr!

programme:


JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES EN SUISSE 2012

Le samedi 25 février 2012 de 09h30 à 17h00
UNIVERSITÉ DE LAUSANNE SALLE AMPHIMAX 350
Route de la Sorge | 1015 Lausanne
PROGRAMME PROVISOIRE :
(Sous réserve de modifications)
OUVERTURE DES PORTES & CAFÉ DE BIENVENUE MOT D’ACCUEIL
Esther Neiditsch, Présidente de ProRaris
ALLOCUTION DE PIERRE-YVES MAILLARD
Conseiller d’État, en charge du Département de la santé et de l’action sociale du Canton de Vaud
1ÈRE TABLE RONDE
« La solidarité: un défi quotidien »
␣ Témoignages de patients Modérateur : Dr. Armand Bottani, Médecin adjoint, Service de médecine génétique,
Hôpitaux Universitaires de Genève
PAUSE DÉJEUNER PRÉSENTATION
« Les répercussions psychologiques chez les patients atteints de maladies rares »
␣ Iliana Mebert 2ÈME TABLE RONDE
« Vers une solidarité nationale »
␣ Christina Fasser, Directrice de Retina Suisse et Présidente de Retina International ␣ Prof. Antoine Geissbuhler, Médecin-chef, Service d’informatique médicale,
Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) ␣ Pius Gyger, Directeur Politique de la Santé, Helsana ␣ Martin Rubeli, Responsable communication, Association des entreprises
pharmaceutiques en Suisse (VIPS) ␣ Pascal Strupler, Directeur de l’Office fédéral de la santé publique ␣ Prof. Andrea Superti-Furga, Médecin-chef, Service pédiatrie, Centre
Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV) Modérateur : Serge Gumy, Journaliste parlementaire
MOT DE LA FIN & MESSAGE DE LA MARRAINE NETWORKING

Merci pour le programme sarah !

Je vais essayer d'y etre vers 10h! on va forcément se croiser les copines alors... à demain!

bonne journée les filles !

moi j ai pas pus y aller !!!!!!!

Célia a une pneumonie à cause de la grippe.

Demain je dois amener killian chez le pédiatre car il tousse tellement qu il a des pétéchi .... Des problèmes de leucocytes selon la dernière visite .....

il a maigri au point ou on voit les mouvement de son coeur à travers le torse (

J'espère que ça été pour toi Sarah ! j'ai bien pensé à toi !!!!

bisous

Mince.Bon retablissement à tes loulous.