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 Proraris alliance maladies rares Suisse !!!

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chloémama
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MessageSujet: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Proraris alliance maladies rares Suisse !!! Icon_minitimeSam 26 Juin - 22:38

voilà c'est fait ...Proraris est née aujourd'hui !!!! enfin la Suisse aura son alliance maladie rare comme tous les autres pays européens. Nous avons pris du retard.
Cette alliance va pouvoir défendre les intérêts d'environ 500'000 malades en Suisse.

Il est donc important de la soutenir.....on peut y adhérer comme:

-association (cotisation variant de 50.- à plus selon le nombre de membres dont va dépendre aussi le nombre de délégué et donc de voix pour les votes)

-les malades isolés (cotisation de 30.- avec une voix consultative donc pas prise en compte pour le vote final)

-toutes personnes qui veut soutenir l'alliance....(coti 30.- aussi heu si mes souvenirs sont bons...Sarah et lidia confirmeront)

Voilà...c'est une chance pour nous tous que cette alliance voie le jour !!!

le site:

http://proraris.ch/

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Proraris alliance maladies rares Suisse !!! Coeur10

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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laure84

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MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Proraris alliance maladies rares Suisse !!! Icon_minitimeDim 27 Juin - 10:09

J'ai bien pensé à vous hier j'ai vu les affiches pour indiquer où c'était.

Alors je vais aller m'inscrire.

Merci!
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irada

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MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Proraris alliance maladies rares Suisse !!! Icon_minitimeDim 27 Juin - 11:05

C'est génial.

flower
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Proraris alliance maladies rares Suisse !!! Icon_minitimeDim 27 Juin - 20:22

oui laure on a pensé à toi à Fribourg Wink

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Proraris alliance maladies rares Suisse !!! Icon_minitimeLun 28 Juin - 9:55

oui c'est aussi ce que j'ai retenu isa, 30fr pour les membres isolés!

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"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Proraris alliance maladies rares Suisse !!! Icon_minitimeLun 28 Juin - 10:03

oui pour les membres isolés je suis sûre..mais pour les membres sympathisants ?

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ptinous

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MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Proraris alliance maladies rares Suisse !!! Icon_minitimeMer 14 Juil - 15:09

flower vais aller voir ca !!!!

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MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Proraris alliance maladies rares Suisse !!! Icon_minitime

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