voilà c'est fait ...Proraris est née aujourd'hui !!!! enfin la Suisse aura son alliance maladie rare comme tous les autres pays européens. Nous avons pris du retard.
Cette alliance va pouvoir défendre les intérêts d'environ 500'000 malades en Suisse.
Il est donc important de la soutenir.....on peut y adhérer comme:
-association (cotisation variant de 50.- à plus selon le nombre de membres dont va dépendre aussi le nombre de délégué et donc de voix pour les votes)
-les malades isolés (cotisation de 30.- avec une voix consultative donc pas prise en compte pour le vote final)
-toutes personnes qui veut soutenir l'alliance....(coti 30.- aussi heu si mes souvenirs sont bons...Sarah et lidia confirmeront)
Voilà...c'est une chance pour nous tous que cette alliance voie le jour !!!
le site:http://proraris.ch/