| Jessica, Alexis, Maxime | |
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+15Thena chrynisah flocon de neige licaon robindesbois romkat chloémama Lhassa talitha Elise88 isabelle BB Mamaine doro mairym69 sandrine63350 19 participants |
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Auteur | Message |
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sandrine63350
Messages : 7 Date d'inscription : 04/03/2012
| Sujet: Jessica, Alexis, Maxime Dim 4 Mar - 14:47 | |
| Bonjour je suis l'heureuse maman de 3 charmants enfants : JESSICA 25 ans et demi et atteinte d'un syndrome de rett ALEXIS 17 ans apprenti en élevage canin MAXIME 10 ans et demi et atteind d'un syndrome de west pharmaco-résistant J'habite en auvergne (63) et j'aimerais partager mes remarques, reflexions, espoirs, bon moments avec d'autres personnes merci de votre accueil | |
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mairym69
Messages : 243 Date d'inscription : 06/12/2011 Age : 55 Localisation : Oise
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Dim 4 Mar - 14:59 | |
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doro
Messages : 579 Date d'inscription : 01/11/2009
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Dim 4 Mar - 16:27 | |
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Mamaine
Messages : 332 Date d'inscription : 20/04/2011
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Dim 4 Mar - 17:30 | |
| Bienvenue sur ce forum. Tu as frappé à la bonne porte.
Je suis la maman d'une princesse de 4 ans 1/2 avec retard moteur, retard de langage et très grande agitation motrice. En attente de diagnostique. Et maman d'un petit prince de 20 mois qui ne marche pas encore, commence tout juste le 4 pattes (mais fait des progrès de jour en jour). En attente de diagnostique aussi. | |
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isabelle BB
Messages : 898 Date d'inscription : 04/10/2009
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Dim 4 Mar - 18:17 | |
| Bonjour, Je suis moi aussi l'heureuse maman de 3 enfants, Nicolas 20 ans 1/2 atteint du syndrome CHARGE, d'un Maxime aussi 18 ans et d'une petite Charlotte de 10 ans. Ravie de rencontrer via ce forum une maman d'adulte... Depuis que mon fils a passé la barre des 20 ans je me sens beaucoup plus légère (oui j'admets être un peu folle ...). Le diagnostic est bien fait, nous savons ce qu'adulte il va devenir, ses capacités, nous savons aussi qu'il va continuer à progresser. Nous avons bien avancé sur tout ce qui est acceptation du handicap et nous nous sommes rendus compte que nos enfants "non handicapés" sont aussi parfois difficile à accompagner, ils ont chacun leur particularité. Nicolas est un garçon que je trouve charmant, agréable à vivre super optimiste qui nous donne souvent de belles leçons de vie. Bon aujourd'hui il est un peu en pétard car il a un bouchon d'oreille sur la seule oreille où il entend, donc il est super sourd et il ne supporte pas d'être coupé du monde. Heureusement j'ai trouvé un vieil appareil serre tête en conduction osseuse qui lui a rendu son audition mais il supporte difficilement le serre tête, ben eh, c'est pas une fille !!! | |
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Elise88
Messages : 364 Date d'inscription : 07/01/2012 Age : 46 Localisation : Vosges
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Dim 4 Mar - 22:14 | |
| Bonjour et bienvenue!
je suis la maman de trois enfants aussi, et c'est la petite dernière qui est en attente de diagnostic...
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talitha
Messages : 1343 Date d'inscription : 10/12/2007 Age : 46 Localisation : Genève
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Lun 5 Mar - 0:06 | |
| bienvenue parmis nous, moi suis la maman de deux enfants, une fille de 5 ans et un garçon de 7 ans, autiste
au plaisir de te relire | |
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Lhassa
Messages : 645 Date d'inscription : 29/09/2007 Localisation : Lausanne
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Lun 5 Mar - 0:57 | |
| Bonjour et la bienvenue par ici | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Lun 5 Mar - 8:04 | |
| Je te souhaite la bienvenue sur le forum..... | |
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romkat
Messages : 2230 Date d'inscription : 29/10/2007 Localisation : Vosges
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Lun 5 Mar - 12:27 | |
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robindesbois
Messages : 3037 Date d'inscription : 25/09/2007
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Lun 5 Mar - 13:17 | |
| Bienvenue à toi, au plaisir de te lire | |
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licaon
Messages : 449 Date d'inscription : 20/05/2011 Age : 44 Localisation : auvergne
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Lun 5 Mar - 13:57 | |
| salut, bienvenue sur le forum. moi,c'est émilie,maman de manon 20 mois qui a un retard global et des soucis d'alimentation. tu es d'auvergne,ou ça? nous on habite en haute loire près d'issyngeaux. tes enfants sont suivis ou? emiile, maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée | |
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flocon de neige
Messages : 115 Date d'inscription : 20/10/2008 Age : 47 Localisation : Froideville (suisse)
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Lun 5 Mar - 14:08 | |
| Tout bienvenue à toi sur ce forum qui est vraiment génial. Tu verras
Ravie tout particulièrement de faire ta connaissance car j'ai moi même une petite qui a le Syndrome de Rett, Emilie qui a eu 6 ans.
A bientot | |
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chrynisah
Messages : 1635 Date d'inscription : 04/07/2008 Age : 53 Localisation : Haute-Savoie
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Lun 5 Mar - 17:27 | |
| Bienvenue sur le forum. Moi c'est Christel maman de Nicolas 14 ans et Sarah 7 ans atteinte du syndrome de Joubert.
Au plaisir de te lire.
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sandrine63350
Messages : 7 Date d'inscription : 04/03/2012
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Mer 7 Mar - 13:46 | |
| merci de votre accueil chaleureux, on se sent moins seul ....
@ glocon de neige : ta puce a un rett , et comment va t'elle ? elle parle ? marche ? a un peu d'autonomie ???
@Licaon : mes enfants sont suivis au nouvel hopital estaing ( a montferrand) par le neuro pédiatre Me Sarret et par le dR Canavése pour la partie orthopédique - j'habite vers maringues (si tu connais) - on pourrait peut etre se rencontrer si cela te dit ??, | |
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sandrine63350
Messages : 7 Date d'inscription : 04/03/2012
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Mer 7 Mar - 13:51 | |
| @ flocon de neige : connait tu l'AFSR (association francaise du syndrome de rett) que tu peux joindre pour des conseils, de l'aide et tout autres demandes Je suis la déléguée régionale de l'auvergne, ( je m'occupe des départements 03 - 63 - 15 - 43 et 19 ) mais si tu me donnes ta région, je peux t'indiquer les coordonnées de la déléguée de ta région. bonne journée | |
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Thena
Messages : 1180 Date d'inscription : 24/03/2010 Age : 45
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Mer 7 Mar - 20:08 | |
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flocon de neige
Messages : 115 Date d'inscription : 20/10/2008 Age : 47 Localisation : Froideville (suisse)
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Mer 7 Mar - 23:01 | |
| Emilie a un rett, stade 2.
Elle s'est mise à la marche il y a 1 an. Mais ne sait pas faire encore les transferts, donc on doit la lever et la descendre et ensuite elle marche seule.
Pour le langage, elle parle énormément, beaucoup de sons différents, mais le plus souvent on ne comprend rien. Donc quand quelque chose ne va pas, ben on va l'aveuglette.
Elle ne mange pas seul, n'est pas propre. Enfin bref, autonomie quasi nulle.
Ne fait pas de crise d'épilepsie pour l'instant mais son EEG montre des signes d'activité, donc à surveiller.
Emilie est dans une école spécialisée durant la journée, et le soir à la maison.
Pour l'association, suis Suisse donc pas besoin de chercher, merci beaucoup quand même.
A bientot | |
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valoup
Messages : 17 Date d'inscription : 08/03/2012 Age : 49 Localisation : Ballaigues
| Sujet: kikou Jeu 8 Mar - 9:15 | |
| tu es d'ou en Auvergne ? j'ai habité à Gerzat non loin de Clermont ferrand jusqu'à mes 18 ans et mes bo parents y vivent aussi !!! Bienvenue ici, je suis aussi nouvelle donc à la prochaine !!! | |
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ptinous
Messages : 1190 Date d'inscription : 24/09/2009 Age : 43 Localisation : Ecublens
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Jeu 8 Mar - 10:31 | |
| coucou et bienvenue ! Au plaisir de te lire ! Nous aussi on est touché par l'épilepsie. Contrôlée pour les crises mais pas pour certains symptômes. | |
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audrey83220
Messages : 262 Date d'inscription : 29/06/2011 Age : 44 Localisation : le Pradet (83)
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Jeu 8 Mar - 12:56 | |
| bienvenue
moi c'est audrey maman d'un petit nolhan 4 ans atteint du syndrome de noonan on habite dans le sud près de toulon
au plaisir de te lire | |
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sandrine63350
Messages : 7 Date d'inscription : 04/03/2012
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Jeu 8 Mar - 15:22 | |
| @ flocon de neige : meme en suisse, il y a une déléguée rett suisse !! si tu les veux, dis moi courage et bizzzzzzzzz a ta princesse | |
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Vanessa_Cottel
Messages : 1 Date d'inscription : 11/03/2012
| Sujet: Marie Dim 11 Mar - 13:49 | |
| Bonjour
je suis Vanessa, maman de Marie, 7 ans bientôt, atteinte du syndrome de Rett.
Depuis les 3 ans de Marie, nous essayons toutes les thérapies pouvant l'aider: Padovan, Tomatis, naturopathie, delphinothérapie,etc...
Je mets en place le programme Son Rise à la fin du mois.
Grâce à toute cette stimulation, Marie marche, court, saute, se sert de ses mains, est propre, elle dit papa et maman...
Si vous avez des pistes d'autres thérapies, je suis preneuse!!!
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Dim 11 Mar - 21:29 | |
| bonjour vanessa et bienvenue sur le forum...
tu peux te faire une présentation à toi en faisant nouveau en haut à gauche sur la partie "présentation" ainsi tout le monde pourra faire ta connaissance....
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valoup
Messages : 17 Date d'inscription : 08/03/2012 Age : 49 Localisation : Ballaigues
| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime Mar 13 Mar - 9:03 | |
| - Vanessa_Cottel a écrit:
- Bonjour
je suis Vanessa, maman de Marie, 7 ans bientôt, atteinte du syndrome de Rett.
Depuis les 3 ans de Marie, nous essayons toutes les thérapies pouvant l'aider: Padovan, Tomatis, naturopathie, delphinothérapie,etc...
Je mets en place le programme Son Rise à la fin du mois.
Grâce à toute cette stimulation, Marie marche, court, saute, se sert de ses mains, est propre, elle dit papa et maman...
Si vous avez des pistes d'autres thérapies, je suis preneuse!!!
ouah GENIAL TOUT ce que t'as fille fait !!!! Je REVE que Bastian fasse tout ça un jour !!!! | |
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| Sujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime | |
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| Jessica, Alexis, Maxime | |
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