nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilRechercherS'enregistrerConnexion

Partagez
 

 Jessica, Alexis, Maxime

Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
sandrine63350



Messages : 7
Date d'inscription : 04/03/2012

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeDim 4 Mar - 14:47

Bonjour
je suis l'heureuse maman de 3 charmants enfants :
JESSICA 25 ans et demi et atteinte d'un syndrome de rett
ALEXIS 17 ans apprenti en élevage canin
MAXIME 10 ans et demi et atteind d'un syndrome de west pharmaco-résistant
J'habite en auvergne (63) et j'aimerais partager mes remarques, reflexions, espoirs, bon moments avec d'autres personnes
merci de votre accueil
Revenir en haut Aller en bas
mairym69

mairym69

Messages : 243
Date d'inscription : 06/12/2011
Age : 50
Localisation : Oise

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeDim 4 Mar - 14:59

Bienvenue parmi nous.
Revenir en haut Aller en bas
doro

doro

Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeDim 4 Mar - 16:27

Bienvenue!!
Revenir en haut Aller en bas
Mamaine

Mamaine

Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeDim 4 Mar - 17:30

Bienvenue sur ce forum. Tu as frappé à la bonne porte.

Je suis la maman d'une princesse de 4 ans 1/2 avec retard moteur, retard de langage et très grande agitation motrice. En attente de diagnostique. Et maman d'un petit prince de 20 mois qui ne marche pas encore, commence tout juste le 4 pattes (mais fait des progrès de jour en jour). En attente de diagnostique aussi.
Revenir en haut Aller en bas
isabelle BB

isabelle BB

Messages : 898
Date d'inscription : 04/10/2009

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeDim 4 Mar - 18:17

Bonjour,

Je suis moi aussi l'heureuse maman de 3 enfants, Nicolas 20 ans 1/2 atteint du syndrome CHARGE, d'un Maxime aussi 18 ans et d'une petite Charlotte de 10 ans.
Ravie de rencontrer via ce forum une maman d'adulte...
Depuis que mon fils a passé la barre des 20 ans je me sens beaucoup plus légère (oui j'admets être un peu folle ...). Le diagnostic est bien fait, nous savons ce qu'adulte il va devenir, ses capacités, nous savons aussi qu'il va continuer à progresser. Nous avons bien avancé sur tout ce qui est acceptation du handicap et nous nous sommes rendus compte que nos enfants "non handicapés" sont aussi parfois difficile à accompagner, ils ont chacun leur particularité.
Nicolas est un garçon que je trouve charmant, agréable à vivre super optimiste qui nous donne souvent de belles leçons de vie. I love you

Bon aujourd'hui il est un peu en pétard car il a un bouchon d'oreille sur la seule oreille où il entend, donc il est super sourd et il ne supporte pas d'être coupé du monde. Heureusement j'ai trouvé un vieil appareil serre tête en conduction osseuse qui lui a rendu son audition mais il supporte difficilement le serre tête, ben eh, c'est pas une fille !!!
Revenir en haut Aller en bas
Elise88

Elise88

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 41
Localisation : Vosges

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeDim 4 Mar - 22:14

Bonjour et bienvenue!

je suis la maman de trois enfants aussi, et c'est la petite dernière qui est en attente de diagnostic...

Revenir en haut Aller en bas
talitha

talitha

Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 41
Localisation : Genève

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeLun 5 Mar - 0:06

bienvenue parmis nous, moi suis la maman de deux enfants, une fille de 5 ans et un garçon de 7 ans, autiste

au plaisir de te relire
Revenir en haut Aller en bas
Lhassa

Lhassa

Messages : 645
Date d'inscription : 29/09/2007
Localisation : Lausanne

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeLun 5 Mar - 0:57

Bonjour et la bienvenue par ici sunny
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeLun 5 Mar - 8:04

Je te souhaite la bienvenue sur le forum..... flower


_________________
Jessica, Alexis, Maxime Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
romkat

romkat

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeLun 5 Mar - 12:27

bonjour et bienvenue
Revenir en haut Aller en bas
robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeLun 5 Mar - 13:17

Bienvenue à toi, au plaisir de te lire flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
licaon

licaon

Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 40
Localisation : auvergne

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeLun 5 Mar - 13:57

salut,

bienvenue sur le forum. flower flower flower
moi,c'est émilie,maman de manon 20 mois qui a un retard global et des soucis d'alimentation.

tu es d'auvergne,ou ça? nous on habite en haute loire près d'issyngeaux.
tes enfants sont suivis ou?


emiile,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
Revenir en haut Aller en bas
flocon de neige

flocon de neige

Messages : 115
Date d'inscription : 20/10/2008
Age : 42
Localisation : Froideville (suisse)

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeLun 5 Mar - 14:08

Tout bienvenue à toi sur ce forum qui est vraiment génial. Tu verras

Ravie tout particulièrement de faire ta connaissance car j'ai moi même une petite qui a le Syndrome de Rett, Emilie qui a eu 6 ans.

A bientot
Revenir en haut Aller en bas
chrynisah

chrynisah

Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 48
Localisation : Haute-Savoie

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeLun 5 Mar - 17:27

Bienvenue sur le forum. Moi c'est Christel maman de Nicolas 14 ans et Sarah 7 ans atteinte du syndrome de Joubert.

Au plaisir de te lire.

Revenir en haut Aller en bas
sandrine63350



Messages : 7
Date d'inscription : 04/03/2012

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeMer 7 Mar - 13:46

merci de votre accueil chaleureux, on se sent moins seul ....

@ glocon de neige : ta puce a un rett , et comment va t'elle ? elle parle ? marche ? a un peu d'autonomie ???

@Licaon : mes enfants sont suivis au nouvel hopital estaing ( a montferrand) par le neuro pédiatre Me Sarret et par le dR Canavése pour la partie orthopédique -
j'habite vers maringues (si tu connais) - on pourrait peut etre se rencontrer si cela te dit ??,
Revenir en haut Aller en bas
sandrine63350



Messages : 7
Date d'inscription : 04/03/2012

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeMer 7 Mar - 13:51

@ flocon de neige : connait tu l'AFSR (association francaise du syndrome de rett) que tu peux joindre pour des conseils, de l'aide et tout autres demandes
Je suis la déléguée régionale de l'auvergne, ( je m'occupe des départements 03 - 63 - 15 - 43 et 19 ) mais si tu me donnes ta région, je peux t'indiquer les coordonnées de la déléguée de ta région.
bonne journée
Revenir en haut Aller en bas
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeMer 7 Mar - 20:08

Bienvenue!
Revenir en haut Aller en bas
flocon de neige

flocon de neige

Messages : 115
Date d'inscription : 20/10/2008
Age : 42
Localisation : Froideville (suisse)

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeMer 7 Mar - 23:01

Emilie a un rett, stade 2.

Elle s'est mise à la marche il y a 1 an. Mais ne sait pas faire encore les transferts, donc on doit la lever et la descendre et ensuite elle marche seule.

Pour le langage, elle parle énormément, beaucoup de sons différents, mais le plus souvent on ne comprend rien. Donc quand quelque chose ne va pas, ben on va l'aveuglette.

Elle ne mange pas seul, n'est pas propre. Enfin bref, autonomie quasi nulle.

Ne fait pas de crise d'épilepsie pour l'instant mais son EEG montre des signes d'activité, donc à surveiller.

Emilie est dans une école spécialisée durant la journée, et le soir à la maison.

Pour l'association, suis Suisse donc pas besoin de chercher, merci beaucoup quand même.

A bientot
Revenir en haut Aller en bas
valoup

valoup

Messages : 17
Date d'inscription : 08/03/2012
Age : 44
Localisation : Ballaigues

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: kikou   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeJeu 8 Mar - 9:15

tu es d'ou en Auvergne ? j'ai habité à Gerzat non loin de Clermont ferrand jusqu'à mes 18 ans et mes bo parents y vivent aussi !!! Bienvenue ici, je suis aussi nouvelle donc à la prochaine !!!
Revenir en haut Aller en bas
ptinous

ptinous

Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 38
Localisation : Ecublens

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeJeu 8 Mar - 10:31

coucou et bienvenue !

Au plaisir de te lire !

Nous aussi on est touché par l'épilepsie. Contrôlée pour les crises mais pas pour certains symptômes.

flower
Revenir en haut Aller en bas
audrey83220

audrey83220

Messages : 262
Date d'inscription : 29/06/2011
Age : 40
Localisation : le Pradet (83)

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeJeu 8 Mar - 12:56

bienvenue

moi c'est audrey maman d'un petit nolhan 4 ans atteint du syndrome de noonan
on habite dans le sud près de toulon

au plaisir de te lire
Revenir en haut Aller en bas
sandrine63350



Messages : 7
Date d'inscription : 04/03/2012

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeJeu 8 Mar - 15:22

@ flocon de neige : meme en suisse, il y a une déléguée rett suisse !!
si tu les veux, dis moi
courage et bizzzzzzzzz a ta princesse
Revenir en haut Aller en bas
Vanessa_Cottel



Messages : 1
Date d'inscription : 11/03/2012

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Marie   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeDim 11 Mar - 13:49

Bonjour

je suis Vanessa, maman de Marie, 7 ans bientôt, atteinte du syndrome de Rett.

Depuis les 3 ans de Marie, nous essayons toutes les thérapies pouvant l'aider: Padovan, Tomatis, naturopathie, delphinothérapie,etc...

Je mets en place le programme Son Rise à la fin du mois.


Grâce à toute cette stimulation, Marie marche, court, saute, se sert de ses mains, est propre, elle dit papa et maman...

Si vous avez des pistes d'autres thérapies, je suis preneuse!!!

Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeDim 11 Mar - 21:29

bonjour vanessa et bienvenue sur le forum...

tu peux te faire une présentation à toi en faisant nouveau en haut à gauche sur la partie "présentation" ainsi tout le monde pourra faire ta connaissance....


_________________
Jessica, Alexis, Maxime Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
valoup

valoup

Messages : 17
Date d'inscription : 08/03/2012
Age : 44
Localisation : Ballaigues

Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitimeMar 13 Mar - 9:03

Vanessa_Cottel a écrit:
Bonjour

je suis Vanessa, maman de Marie, 7 ans bientôt, atteinte du syndrome de Rett.

Depuis les 3 ans de Marie, nous essayons toutes les thérapies pouvant l'aider: Padovan, Tomatis, naturopathie, delphinothérapie,etc...

Je mets en place le programme Son Rise à la fin du mois.


Grâce à toute cette stimulation, Marie marche, court, saute, se sert de ses mains, est propre, elle dit papa et maman...

Si vous avez des pistes d'autres thérapies, je suis preneuse!!!


ouah GENIAL Jessica, Alexis, Maxime 567786 TOUT ce que t'as fille fait !!!! Je REVE que Bastian fasse tout ça un jour !!!!
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




Jessica, Alexis, Maxime Empty
MessageSujet: Re: Jessica, Alexis, Maxime   Jessica, Alexis, Maxime Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
Jessica, Alexis, Maxime
Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: PRESENTATIONS "qui est qui" :: Présentation des membres-
Sauter vers: