nouveau diagnostic

Je ne sais pas trop où poster ça, mais je voulais partager un moment particulier.
A la dernière consult ophtalmo, l'ophtalmo justement me regarde, l'air désolé, et me demande si on m'a déjà parlé du syndrome de Goldenhear. Moi . Boule au ventre. Je me dis zut elle a quand même pas encore un truc en plus. Pis non, je réfléchis mince ma fille c'est un cas d'école pour un généticien, diagnostic sur un plateau, elle a tout du CHARGE, plutôt il ne lui manque rien de l'acronyme. Et là je percute, a-t-elle ouvert son dossier ? "Madame c'est un syndrome CHARGE". Elle : "Ah bon vous savez déjà ce qu'elle a". Très gênée l'ophtalmo, elle ouvre le dossier et ça lui saute aux yeux. Plus un mot, plus un regard vers moi.

oui tu comprends dans le syndrome de Goldenhar il y a aussi des malformations au niveau de la face...oreilles...etc....
mais bon les gens devraient quand même ouvrir leur dossier !!! c'est dingue de balancer des trucs pareils.....sans plus de tact. Cela arrive tout le temps aux parents.....

en tout cas ton ophtalmo va y réfléchir à deux fois la prochaine fois

Oh quel nul ce médecin

Il y a trois ans de ça, nous avions rendez-vous en neuro-réhabilitation au CHUV et comme le CHUV est une grande école, le début du rendez-vous se passait avec l'assistant, qui visiblement lui non plus n'avait pas ouvert le dossier et à commencé à me poser des questions sur la naissance de Yanko et attendait de moi que je lui raconte tout depuis le début!
Je lui ai gentiment dit que j'allais faire un tour dehors avec Yanko qui s'impatientait, qu'il allait lire le gros dossier bien complet qu'il avait devant lui et qu'ensuite il me poserait des questions. Que je voulais bien qu'il fasse ensuite seul l'examen de Yanko (il faut bien qu'ils apprennent ces assistants) mais en présence de son supérieur, parce qu'on allait pas le refaire deux fois.

C'est pas facile facile.

oui alors le coup du gars qui n'a même pas ouvert le dossier j'ai eu aussi.....et franchement j'ai aussi réagit....

c'est pénible,ils ne se rendent pas compte du mal!

mais c'est comme le fait d'avancer des noms de maladie etc.....les médecins qui le font souvent savent bien que les parents se raccrochent au moindre mot prononcé ....et donc pèsent leur mot....mais beaucoup d'autres ne se rendent pas compte.....ils ne se rendent pas compte qu'en disant un nom de maladie nous on est à l'affut....et cela vient taper fort dans nos têtes.....

chaque mot qui nous est dit a son importance......!!! et trop souvent les professionnels oublient cela....

Kathy, wow , ça fait peur , d'entendre ça. Vraiment, tu aurais du lui dire, à chaqun son métier, docteur

les médecins prouvent bien qu'ils sont des hommes (ou des femmes) comme les autres : vouloir mettre son grain de sel, parler sans savoir... plein de qualités bien humaines!!

apprendre à les remettre à leur place, diplomatiquement pour ne pas rompre la relation entre eux et nous, ou réussir à passer outre, sans rancoeur, c'est tout un art!
encore un truc qui me fait penser que, nous, les mamans d'enfants différents, on est vraiment pleines de ressources!