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 Michel 10 ans d'errence diagnostic

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Pititruc

Pititruc

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MessageSujet: Michel 10 ans d'errence diagnostic   Michel 10 ans d'errence diagnostic Icon_minitimeDim 24 Juin - 13:53

Bonjour,

Mon fils Michel est né en 2002 avec un retard de croissance important (2.400kg et 45 cm à 38SA). Dès les premiers moment de sa vie nous avons rencontré des difficultés, il avait un important trouble du comportement alimentaire dès la naissance, ne se nourrissait pas, refusait le sein, le biberon. Lors de la diversification (faite tôt à cause de ce trouble alimentaire) même combat, il refusait les purées, en mangeait 2 cuillères puis refusait d'ouvrir la bouche. Impossible d'introduire lees morceaux, il revomissait tout ce qui contenait le moindre petit morceau jusqu'à l'âge de 4 ans et demie.

De 0 à 1 an, pas de communication avec lui, il ne riait pas, ne souriait pas, ne pleurait pas, ne nous regardait pas dans les yeux, il ne jouait pas non plus. Il avait une resistance extrêmement forte à la douleur. Il avait le corps très tonique, se tenait droit comme un "i" quand on le premait dans nos bras, il a tenu assis seul à 5 mois, se mettait debout dans son parc seul à 6 mois, à 8 mois il marchait accrochait aux meubles et à 10 mois il courrait comme un lapin dans toute la maison. Il ne babillait pas, ne jouait jamais avec ses pieds, ne mettait jamais rien à la bouche.

De 1 à 3 ans, il ne parlait pas, ne s'interessait uniquement aux jouait qui tournait ou qui avait des roues, passait ses journées entières à faire tourner les roues de son tricycle ou a aligner par ordre de grandeur la collection de cafetière italienne de ma belle mère. Il ne prononçait toujours aucun mot, il poussait juste des cris, faisait du bruit en permanence avec sa bouche ou lançait des jouets à travers la pièce. Il avait un regard absent la plupart du temps et ne répondait pas quand on l'appelait. A 2 ans il a fait la crise de la séparation (que l'on fait en général à 8 mois), il était focalisé sur son papa, refusait qu'ils quitte la maison et n'avait aucune notion du temps (pour lui aucune difference entre son départ de plusieures heures de la maion pour le travail ou de quelques minutes pour jeter la poubelle) les crises étaient aussi violente quelque soit le temps d'absence. Il hurlait, se jetait contre la porte d'entrée, pleurait, s'arrachait les cheveux, se jetait au sol et se tapait la tête contre le carrelage. Les crises pouvaient durer jusqu'à 1h et quoi que je puisse faire, rien ne fonctionnait pour le calmer.

A 3 ans la pédiatre a enfin bouger (pédiatre que nous alertions depuis quasi la naissance), elle a pensé que notre fils avait une tumeur au cerveau, nous lui avons fait faire des prises de sang et un scanner cérébral (une catastrophe humaine) qui n'a rien révélé d'anormal. Suite à cet examen elle nous a orienté vers le CAMPS.

A 3 ans et demie nous avons été reçu par le pédiatre du CAMPS, la première chose qu'il nous a dit c'est que notre enfant n'était pas sourd, n'était pas hyperactif, n'était pas austiste... tout ça en l'ayant observé 3 minutes, j'ai trouvé ça un peu court... Il nous a proposé de faire un test génétique car il suspectait l'X fragile. Pareil que pour le scanner rien d'anormal. C'est à cette période qu'il est entrain en PS de maternelle. Une année mémorable en bêtise humaine, une maîtresse qui mettait notre fils au fond de la classe sans s'en occuper, qui me faisait réflexions sur réflexions quand je le récupérais à 11h30. A cette époque il ne faisait déjà plus la sieste l'après midi (à vraie dire il l'a definitivement abandonnée dès l'âge de 10 mois Rolling Eyes ). Il s'exprimait uniquement avec des mots, jamais de phrases contruites et pas d'acquisition du "je". Il disait "Michel dodo" ou "Michel miam" notre communication s'arrêtait à ça.

A 4 ans et demie nous avons rencontré son enseignante de MS, une personne formidable qui nous a tout de suite dit que notre fils était très etonnant car il ne savait pas faire de choses simples de MS mais avaient de très grande connaissances sur le programme de GS voir de CP. Malgré sa bonne volonté, elle refusait quand même de prendre Michel en sortie scolaire, un rejet très difficile à encaisser pour une maman. Au niveau de la prise en charge au CAMPS, il avait des scéances d'orthophonie, des scéance de psychomotricité et des scéance de piscine. Il refusait qu'on lui mette de l'eau sur la tête, il était devenu très difficile de lui laver les cheveux. Aussi il ne supportait pas certains bruits comme les pleurs d'un bébé, les tondeuses à gazon, les faux d'artifice, les tondeuse pour cheveux, les mixeurs, les aspirateurs, il se mettait dans un état de crise impressionant. En revanche lui multipliait les bruits de bouche. Et il développait bcp d'angoisses et de tocs. Il était obsedé par les interrupteurs et les canalisation et vouait une passion pour les bouches d'égout.

C'est à peu près à cet âge là que les symptômes étaient à leur paroxysme.

Aujourd'hui notre fils à 10 ans, il est en classe de CM1 ordinaire et intégrera une classe de CM2 ordinaire l'année prochaine toujours avec ces 9hrs d'avs. En terme de prise en charge, cette année il avait une psychothérapie, un groupe d'aide à l'écoute et à la concentration et des scéance de psychomotricité. A l'heure actuelle ses principaux symptômes sont un déficit d'attention, une hypersensibilité à certains bruits, des tocs de bruitage avec la bouche, une intolérance à l'injustice, des difficultés avec les interactions sociales, des difficulté avec l'implicite, les non dits, toujours des angoisses prononcées, et surtout des interêts restrinct. Des connaissances très poussées sur l'astronomie (il pose des colles à ses maîtresses) et sur le corps humain et plus précisement sur le fonctionnement de celui ci (est capable de vous expliquer comment fonctionnent les globules blanc. Il a un language très élaboré avec peu de fantaisie, un vocabulaire très riche et un soucis syntaxique très poussé. Il est en recherche permanent de contact avec l'adulte mais a du mal avec les enfants qu'il a du mal à comprendre. Il veut se faire des amis mais s'y prend très mal, est maladroit dans ses paroles et à du mal à se rendre compte de ce qui est socialement acceptable.

En parallèle de ses troubles du comportement il a également un retard de croissance de plus de 2 ans (taille d'un enfant de 8 ans et poids d'un enfant de 7 ans) nous avons d'ailleurs rdv à l'hôpital avec un endocrinologue dans 2 semaines.

C'est un enfant terriblement attachant mais aussi et surtout terriblement fatiguant, un enfant qui ne dort que très peu la nuit, qui est toujours en mouvement, qui fait des bruit en permanence toute la journée (quand je le garde toute la journée avec moi, j'ai les oreilles qui siffle en fin de journée tellement je n'ai pas eu une minute de silence). Un enfant également toujours en recherche d'assurance, sollicite l'adulte en permence pour répondre à ses angoisses et ses questionnements existentiels (L'univers à t'il une fin ?, la mort est elle une fin ou le début d'autre chose ? etc...) Le genre de questions qui nous laisse en général assez circonspect. L'avantage, c'est que je suis devenue incollable en astronomie et en médecine pour nourrir son cerveau toujours en demande.

A l'école il est très bien intégré et surtout très appricé des adultes qui prennent plaisir à discuter avec lui. Avec les autres enfants il n'a pas de problèmes majeurs, les enfants le connaissent depuis la PS et donc sont habitué à ses comportements excessifs parfois, les éleves se classent en 2 catégories, ceux qui s'y interesse et font des efforts avec lui et ceux qui l'ignorent. Il suit une scolarité tout à fait normale, est classé 3ème de sa classe. Il a une grande capacité de mémorisation ce qui l'aide considérablement en classe. En revanche il a de grandes difficulté en graphisme, il écrit très mal et extrêment gros mais il s'est bcp amélioré en matière de vitesse d'criture ce qui lui permet de quand même reussir à copier ses leçons les jours ou l'avs n'est pas presente. Voilà je termine sur une touche positive, pour encourager les mamans d'enfants TED/autistes/avec deficit d'attention ou hyperactivité plus jeune que mon fils et leur dire de garder courage et espoir, d'aller toujours de l'avant et surtout surtout de croire très fort en leur enfant.

Si vous avez des questions (j'ai du oublier tout un tas de détails et de symptômes) n'hesitez surtout pas.
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doro

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MessageSujet: Re: Michel 10 ans d'errence diagnostic   Michel 10 ans d'errence diagnostic Icon_minitimeDim 24 Juin - 14:02

Et bien quel parcours ! Et dire qu'il a fallu attendre 10 ans pour un diagnostic alors que quand on te lit ça paraît tellement évident !! Pffff décidément.....

Ma fille va bien, elle n'a "rien" et pourtant je reconnais à minima tellement de symptômes que tu évoques !
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MessageSujet: Re: Michel 10 ans d'errence diagnostic   Michel 10 ans d'errence diagnostic Icon_minitimeDim 24 Juin - 22:22

salut,

effectivement,c'est effrayant cette solitude face à ce handicap!
tout ce que tu décrit ,ça ressemble à la fois à l'autisme(fascination pour les roues) et à l'asperger(très bonne mémoire mais très sélective,connaissance inouie pour les sciences,maladresse physique,incompréhension des règles sociales)
c'est quand meme assez typique,c'est fou que personne n'ai rien vu!!!
j'espère que les prises en charge vont l'aider et vous aussi parceque ça a pas du etre de la tarte ces 10 années!!!


émilie,

maman de manon ,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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MessageSujet: Re: Michel 10 ans d'errence diagnostic   Michel 10 ans d'errence diagnostic Icon_minitimeLun 25 Juin - 7:26

oui ces diagnostics ne sont des fois pas simples à poser.....
mais ton fils a l'air de bien progressé je trouve.....vu les difficultés de départ et où il en est aujourd'hui.....que de progrès !!!!

et les problèmes de croissance ça ne peut pas être en lien avec ses problèmes alimentaires du début ? il mange mieux ces dernières années ?

oui c'est sûr que ce ne sont pas des parcours simples........


Citation :
une intolérance à l'injustice

ha bon c'est pathologique ça ? lol! je rigole....mais sincèrement on devrait tous avoir une intolérance à l'injustice....

_________________
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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
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nos photos
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Michel 10 ans d'errence diagnostic   Michel 10 ans d'errence diagnostic Icon_minitimeLun 25 Juin - 12:24

je me retrouve par moments dans ce que tu écris.. notamment sur le bruit! Par ici aussi , petit, c'était insoutenable.. je ne sais pas comment on a tenu avec ces bruits de bouches en permanence, c'était l'horreur! maintenant il en fait moins mais fait toujours beaucoup de bruit à faire tourner des objets au sol, le bruit le stimule, c'est une stimulation auditive qui lui plait alors même s'il en fait moins maintenant j'avoue que c'est quand même très pénible par moments et surtout très fatiguant...

Ton fils a bien progressé et il a des centres d'intérêt c'est déjà ça Very Happy

mais quel parcours en effet! c'est souvent le même comme dit Isa pour tous les enfants atteints d'autisme ou TED...

courage pour la suite et bienvenue ici flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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MessageSujet: Re: Michel 10 ans d'errence diagnostic   Michel 10 ans d'errence diagnostic Icon_minitime

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