Béatrice se présente

Avec un peu de retard...

Bienvenue parmi nous!

Béatrice,

Je m'excuse pour ma réponse tardive. C'est bien dommage que je ne parle pas l'Allemand car j'aurais aimé entré en contact avec les parents d'enfants ayant un Joubert. Je ne sais pas si tu as vu mais j'ai créé un forum sur le Syndrome, j'ai mis le lien dans ma signature. S'il y a des parents qui parlent le français, ils peuvent venir se joindre à nous, on est une petite poignée de mamans éparpillées un peu partout en France mais en contact physique depuis l'an dernier. Nous préparons notre deuxième week end de l'Ascension ensemble avec hommes et enfants. On va se retrouver à plus de 28 personnes cette année dans une très grande maison. On a passé un super week end l'an dernier et on est impatient de tous se revoir pour suivre de plus près les progrès de nos enfants.

Pour en revenir à Ma Princesse Sarah, elle est en super forme. Son greffon rénal va très bien. Elle est suivie tous les deux mois à Lyon désormais et tout se passe à merveille. Sarah a enchainé les infections la première année de greffe, ça a été très difficile pour elle mais aussi beaucoup de stress pour nous. Maintenant on croise les doigts et espérons que tout ceci est derrière nous pour de très longues années.

Dans mon forum il n'y a que Sarah qui a eu cette insuffisance rénale, nous avons des enfants avec des atteintes rétinienne en revanche mais pour le moment rien de déclaré au niveau de la rétinite pigmentaire, ils sont suivis de près.

Voilà pour le parcours rénal de Sarah.

A bientôt et félicitations pour ton écriture car franchement ce n'est pas évident de pouvoir aussi bien écrire une langue étrangère.

Bonsoir Elise

Merci beaucoup de ton acceuil. C'est une très jolie photographie, que tu a mis. Il me semble, que la soeur et le frère aiment bien la petite Mathilde.

Bonsoir Christelle

Aussi moi-même, je suis en retard. Ces joli jours, il y a une chaleur comme en été, j'ai fait plusieurs tours par vélo, faisant la publicité pour notre forum. Peut-être, tu connais les magasins Coop et Migros. Dans la suisse, il y en a partout. Dans ces magasins ils ont des murs pour petites cartes. La-dessus, on peut ecrire une petite annonce, gratuitement. Beaucoup de gens cherchent comme ça un appartement ou un travail ou ils vendent petits chats, du vin ou des livres.
Nous, nous présentons notre forum pour trouver des autres parents, touché par la réalité d'avoir un enfant différent.
Si des parents leurs-même font des annonces comme ça, il y en a beaucoup de gens stupides, qui téléphonnent, qui veulent faire des bêtises. Alors, on va dehors comme un forum et invitent des parents de nous visiter. Comme-ça, on a trouvé déjà plusiers mamans. Alors, c'est pour ça, je suis en retard de te répondre.

Volontièrement, je vais donner l'adresse de ton forum aux parents chez nous, qui ont un enfant avec le syndrome de Joubert. Chez nous, dans la Suisse, on apprend le Français dans l'école et plusieurs filles font comme moi, elles traivaillent comme jeune-fille aupair dans une famille dans la Romandie. Alors, j'éspère, qu'il y en a des mamans, qui comprennent le Français et arrivent l'écrire.

C'est magnifique, ce que tu ecris à cause de Sarah. Je tiens moi-même les doigt croisés pour elle et sa santé, celle-la pour la reine aussi. Avec le joubert, elle a appris depuis sa naissence de se battre et pour faire le meilleure.

Et merci de ton Bravo pour mon écriture en Français. Pour moi, c'est aussi un bon éxercice, de le ne pas perdre entièrement. Comme je lis dés fois le journal, j'ai l'impression, j'aurais tous oublier.
Heureusement, ici, je comprends prèsque tout et pour l'autre, j'ai un dictionnaire.

Je souhaîte à tous un bon weekend

Béatrice

Bonjour Béatrice,
avec beaucoup de retard je te souhaite la bien venue. Je n'ai pas eu beaucoup de temps dernièrement pour venir ici.
Mon fils a une paralysie cérébrale avec ataxie et aussi un handicap mental, de causes inconnues.

Au plaisir de te lire par ici

salut,

bienvenue ici,je suis en france et ce forum est un peu la quatrième personne de la maison!

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

chère ana et chère emilie

merci beaucoup de votre bienvenue.
malheureusement, je suis tombée gravement et j'ai une fracture du coude. pour cela, je ne peux pas écrire beaucoup pour les prochaines cinq/six semaines.

je vous souhaîte le meilleure et j'éspère, je peux bientôt retourner en pleine forme

béatrice de st.gall (suisse-est)

zut....bon rétablissement

Oh dommage, repose toi et bon rétablissement!

Mince.Bon retablissement.

princesse....je t'ai créé un poste de présentation rien qu'à toi ici...

https://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr/t1912-presentation-de-princesse