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 Maman d'une petite cocote ataxique

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chrynisah
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Kaelig
12 participants
AuteurMessage
Kaelig




Messages : 1
Date d'inscription : 28/06/2012

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MessageSujet: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeJeu 28 Juin - 15:54

Bonjour !

Je m'appelle Kaelig, j'ai 39 ans et je suis la maman d'une petite cocote de 2 ans1/2 prénommée Tylia. Tylia souffre d'ataxie ce qui signifie qu'elle a de gros troubles de l'équilibre et de la motricité fine. Elle tient assise mais si elle tombe, ne parvient pas à se relever seule, elle ne se déplace pas du tout et nous parle dans un langage totalement incompréhensible. C'est une petite fille extraordinaire, pleine de vie, de volonté et de bonne humeur.

Le diagnostic concernant sa maladie n'est pas encore clairement posé. Nous avons déjà réalisé plusieurs tests génétiques, irm, ponction lombaire, EEG mais pour l'instant les médecins ne parviennent pas à expliquer ce qui se passe exactement.

je vous remercie de m'accueillir ! Very Happy
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chrisaurelie

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Messages : 102
Date d'inscription : 04/06/2012
Age : 39
Localisation : bourgogne

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeJeu 28 Juin - 16:03

bienvenue sur le forum ah ca les diagnostic sont très long à être posé et très long pour les parents aussi bon courage
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talitha

talitha


Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 45
Localisation : Genève

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeJeu 28 Juin - 16:42

bienvenue parmis nous et courage pour l'attente de diagnostic,
moi suis la maman d'un garçon de 7,5 ans autiste et d'une petite puce de 5,5 ans

au plaisir de te relire
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romkat

romkat


Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeJeu 28 Juin - 21:44

Bienvenue.

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licaon

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Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 44
Localisation : auvergne

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeJeu 28 Juin - 21:59

salut,

bienvenue,je suis maman d'une petite puce de 2 ans qui a des retards dans tous les domaines et pas encore de diagnostique flower


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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chloémama
Admin
chloémama


Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 53
Localisation : suisse...région Morges

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeVen 29 Juin - 7:21

bienvenue sur mon forum flower
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mairym69

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Messages : 243
Date d'inscription : 06/12/2011
Age : 55
Localisation : Oise

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeVen 29 Juin - 10:52

Bonjour et bienvenue
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chrynisah

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Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 53
Localisation : Haute-Savoie

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeVen 29 Juin - 20:28

Bienvenue.

Je suis la maman de Sarah atteinte du syndrome de Joubert dont l'ataxie est un des principaux problème.

A bientôt
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irada

irada


Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 50
Localisation : Suisse

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeSam 30 Juin - 10:39

Hello et bienvenue sur ce forum flower
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justinedunord

justinedunord


Messages : 78
Date d'inscription : 09/03/2012

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MessageSujet: bienvenue   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeSam 30 Juin - 11:15

bienvunue. Biz
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robindesbois

robindesbois


Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeDim 1 Juil - 0:08

bienvenue à toi
au plaisir de te lire flower
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ptinous

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Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 42
Localisation : Ecublens

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeJeu 5 Juil - 9:54

alors bienvenueeeeeeeeeeee !!!!

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitime

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