Maman d'une petite cocote ataxique

Bonjour !

Je m'appelle Kaelig, j'ai 39 ans et je suis la maman d'une petite cocote de 2 ans1/2 prénommée Tylia. Tylia souffre d'ataxie ce qui signifie qu'elle a de gros troubles de l'équilibre et de la motricité fine. Elle tient assise mais si elle tombe, ne parvient pas à se relever seule, elle ne se déplace pas du tout et nous parle dans un langage totalement incompréhensible. C'est une petite fille extraordinaire, pleine de vie, de volonté et de bonne humeur.

Le diagnostic concernant sa maladie n'est pas encore clairement posé. Nous avons déjà réalisé plusieurs tests génétiques, irm, ponction lombaire, EEG mais pour l'instant les médecins ne parviennent pas à expliquer ce qui se passe exactement.

je vous remercie de m'accueillir !

bienvenue sur le forum ah ca les diagnostic sont très long à être posé et très long pour les parents aussi bon courage

bienvenue parmis nous et courage pour l'attente de diagnostic,
moi suis la maman d'un garçon de 7,5 ans autiste et d'une petite puce de 5,5 ans

au plaisir de te relire

Bienvenue.

salut,

bienvenue,je suis maman d'une petite puce de 2 ans qui a des retards dans tous les domaines et pas encore de diagnostique


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

bienvenue sur mon forum

Bonjour et bienvenue

Bienvenue.

Je suis la maman de Sarah atteinte du syndrome de Joubert dont l'ataxie est un des principaux problème.

A bientôt

Hello et bienvenue sur ce forum

bienvunue. Biz

bienvenue à toi
au plaisir de te lire

alors bienvenueeeeeeeeeeee !!!!