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 Maman d'une petite cocote ataxique

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Kaelig



Messages : 1
Date d'inscription : 28/06/2012

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MessageSujet: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeJeu 28 Juin - 15:54

Bonjour !

Je m'appelle Kaelig, j'ai 39 ans et je suis la maman d'une petite cocote de 2 ans1/2 prénommée Tylia. Tylia souffre d'ataxie ce qui signifie qu'elle a de gros troubles de l'équilibre et de la motricité fine. Elle tient assise mais si elle tombe, ne parvient pas à se relever seule, elle ne se déplace pas du tout et nous parle dans un langage totalement incompréhensible. C'est une petite fille extraordinaire, pleine de vie, de volonté et de bonne humeur.

Le diagnostic concernant sa maladie n'est pas encore clairement posé. Nous avons déjà réalisé plusieurs tests génétiques, irm, ponction lombaire, EEG mais pour l'instant les médecins ne parviennent pas à expliquer ce qui se passe exactement.

je vous remercie de m'accueillir ! Very Happy
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chrisaurelie

chrisaurelie

Messages : 102
Date d'inscription : 04/06/2012
Age : 35
Localisation : bourgogne

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeJeu 28 Juin - 16:03

bienvenue sur le forum ah ca les diagnostic sont très long à être posé et très long pour les parents aussi bon courage
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talitha

talitha

Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 41
Localisation : Genève

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeJeu 28 Juin - 16:42

bienvenue parmis nous et courage pour l'attente de diagnostic,
moi suis la maman d'un garçon de 7,5 ans autiste et d'une petite puce de 5,5 ans

au plaisir de te relire
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romkat

romkat

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeJeu 28 Juin - 21:44

Bienvenue.

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licaon

licaon

Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
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Localisation : auvergne

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeJeu 28 Juin - 21:59

salut,

bienvenue,je suis maman d'une petite puce de 2 ans qui a des retards dans tous les domaines et pas encore de diagnostique flower


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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chloémama
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chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeVen 29 Juin - 7:21

bienvenue sur mon forum flower

_________________
Maman d'une petite cocote ataxique Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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mairym69

mairym69

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Localisation : Oise

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeVen 29 Juin - 10:52

Bonjour et bienvenue
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chrynisah

chrynisah

Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 48
Localisation : Haute-Savoie

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeVen 29 Juin - 20:28

Bienvenue.

Je suis la maman de Sarah atteinte du syndrome de Joubert dont l'ataxie est un des principaux problème.

A bientôt
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irada

irada

Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 46
Localisation : Suisse

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeSam 30 Juin - 10:39

Hello et bienvenue sur ce forum flower
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justinedunord

justinedunord

Messages : 78
Date d'inscription : 09/03/2012

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MessageSujet: bienvenue   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeSam 30 Juin - 11:15

bienvunue. Biz
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robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeDim 1 Juil - 0:08

bienvenue à toi
au plaisir de te lire flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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ptinous

ptinous

Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 38
Localisation : Ecublens

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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitimeJeu 5 Juil - 9:54

alors bienvenueeeeeeeeeeee !!!!

Mon coeur Mon coeur Mon coeur Mon coeur
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MessageSujet: Re: Maman d'une petite cocote ataxique   Maman d'une petite cocote ataxique Icon_minitime

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