mariage et bébé

salut les filles nous avons décidé de se marié en mai et Valentine sera notre petite fille d'honneur .

nous avons aussi décidé de mettre en route le 2eme , meme avec l'incertitude de savoir ce qu'elle a. mais on se rencontre que Valentine est différente en présence d'enfants et que ca lui fait du bien.
en espérant qu'on se trompe pas.
je vous tiendrais au courant

toutes mes félicitations pour ces deux nouvelles! tout le bonheur possible à vous trois!

bravo! c'est super....vous faites bien d'aller de l'avant et je vous tiens les pouces pour que tout aille bien avec bébé 2...

merci bcp, il faut bien avancer et on prend le risque nous aussi on croisent les doigts.

Super nouvelle .
Je suis certaine qu etout ira bien, comme chez nous avec notre num2

Super, le deuxième mariage sur le forum,
Félicitation, nous avons aussi une deuxième après Mathieu et elle est en plaine forme.
Je vous souhaite le meilleur pour le futur bébé.

Félicitations pour ces deux grandes nouvelles. Des moments importants dans votre vie.

en ce moment c'est la course entre le mariage et les rdv de valentine.
le 31 mai on se mari et le 02 juin rdv chez la neuropédiatre pour discuter d'un rdv pour un cariothype et un irm ca va etre charger en émotion ce week end la....

effectivement....

vous n'avez encore rien fait côté génétique?

non elle m'a dit qu'on devait attendre de faire tous les examens et qu'elle était jeune pour faire les test génétiques

jeune????
ha bon???
dès la naissance chloé a eu une batterie d'examen génétique pour vérifier un certains nombre de chose.
si la clinique permet avec l'âge d'avoir une idée peut-être plus fine de ce que l'on cherche ou ne cherche pas....l'adn est le même!!!

en plus on connait tout de même un certain nombre de syndromes associés aux fentes comme le 22q11 par exemple...et ça me semble être un minimum à véfier ....tôt....
Chloé avait déjà eu des vérifications sur le chromosome 22 à la naissance même alors que la fente n'avait pas été mise en évidence....

alors oui dans notre cas on cherche toujours parce que les examens existants ne nous on pas encore permis de savoir ou se trouve le problème et non parce qu'elle est jeune...
alors certe les examens on un prix et il ne faut pas en faire pour en faire mais enfin tout de même avec une fente et un retard de développement ça semble être normal qu'on paie pour ces recherches ....

je suis vraiment surprise que l'on t'ai dit un truc pareil...mais bon....

j'espère que vous pourrez les faire cette fois...avez vous rencontré un généticien?

non pas encore pourtant je lui ai dit que valentine etait la 3eme de ma famille coté mon pere qui avez une fente donc moi aussi je suis surprise mais je vais en discuter avec la neuro pédiatre le 2 juin on verra bien ce qu'elle me diras. nous allons pas abandonner et s'il faut on ira voir quelqu'un d'autre.

je pense qu'il faut être beaucoup plus directif et demander une consultation en génétique....
dans votre situation ce n'est pas trop demander....

hier j'ai appelé la neuropédiatre j'ai eu la secrétaire biensur mais elle n'a pas voulu avancer le rdv du 02 juin car apparement ce n'est pas urgent d'apres elle ( je suis folle de rage ) je ne sais plus quoi faire .
je lui ai dis que valentine allait a l'école en sepembre et qu'on aimerait savoir ce qu'elle et pour aussi voir avec la maitresse ca qu'on peut mettre en place pour elle. elle m'a sorti que les examen ce ferons cet été!!! je lui ai dit oui apres les vacances des médecins? elle me répond non les médecins partent pas pendant les 2 mois.
elle avait réponse a tous se que je lui disais, je suis dég et changer de médecin c'est pareil sa va ralentir encore plus les exam car elle ne connais pas valentine.
enfin bref je vais aller voir mon médecin traitant cette semaine pour avoir mon traitement pour que le 2eme n'ai pas la meme chose que valentine et je lui en toucherai un mot au cas ou!!!

ouais c'est vraiment pas cool....je trouve que vous avez déjà été bien patient et si cette toubibe(enfin sa secrétaire) ne comprend pas que vous êtes avant tout parents et en souçis et en besoin et en droit de savoir.....et bien c'est vraiment honteux...
tu n'a pas besoin d'invoquer l'école ou autre chose....c'est votre besoin le plus légitime que de vouloir des réponses à vos questions....

même si on ne trouvera pas forcément la clé du problème lors de ces premiers examens...

bon pour l'école...si tu parles de résultat d'IRM ou de génétique ce n'est peut-être pas cela qui changera directement la prise en charge scolaire...mais j'ai pas très bien compris ce que tu voulais dire.... ?

à ta place je commencerais déjà par demander à aller en génétique à mon pédiatre....tu proposes pas ....tu exiges.....

j'espère que ça va avancer....voit avec ton médecin traitant pour la génétique....t'es tout de même pas obligée de passer par la neuropéd pour cela....non?

c'est vrai que les rendez vous dans ces consultations spécialisée sont parfois longs....et si en plus la secrétaire n'est pas collaborante ça peut être pénible...très pénible....
parfois ils ont tout d'un coup un rendez vous qui s'annule....alors moi je dis toujours de m'appeler au cas où.....pour prendre la place....

tu parles de traitement préventif pour bb2 c'est de l'acide folique dont tu parles?

oui je pense je me souviens plus du nom mais il me semble que c'est ca , pourquoi ca ne marche pas ?

a la garderie , l'éducatrice du camsp est entrain de voir avec la directrice pour mettre des chose en place pour valentine , des activités pour elle évoluer tout en etant avec d'autre enfants et j'aimerai aussi faire la meme chose a l'école car elle aura une aide scolaire avec elle.

c'est sans doute ce qu'il se fera pour l'école aussi non?


oui l'acide folique.....

et bien en fait on sait pas trop ....les études sont encore peu nombreuses sur l'aspect préventif de l'acide folique pour les fentes faciales.
Au congrès AFFF ils en ont parlé et les études menées en France n'ont pas apporté grand chose....mais en même temps cela ne veut pas dire que ça ne joue pas un role non plus...alors comme on sait pas....

de tout manière la réalité que je rappelle toujours et qui a aussi été relevée lors du congrès est que l'acide folique est une prévention à plus de 70% contre le risque de spina bifida( non fermeture du tube neural) et qu'il faut en prendre...de toute manière contre cela!!!
et là pour le coup c'est prouvé...
l'acide folique joue aussi un rôle préventif pour l'anémie et , semble t il pour d'autres malformations comme les tumeurs cérébrales ...

alors prends en!!!! on dit 2 à 3 mois avant la conception...et le dosage est le même que celui donnée en prévention des spina bifida...

ce qui a c'est qu'on le met en route ce mois ci donc je sais pas je vais en parler avec le doc et on verra bien ce qui va me dire....

oui enfin si ça marche du premier coup, ce que je te souhaite évidement mais au cas où pas...commence à le prendre c'est pas perdu complètement.....

a chaque fois que nous avons calculer pour que je tombe enceinte ca a marcher du 1er coup!!!!
je te tiendrais au courant je vais prendre rdv jeudi car c'est ma seule journée de repos cette semaine

oui moi aussi je suis d'une fertilité étonnante....enfin j'étais....

tu nous raconteras tout ça!

hier au boulot j'ai vu la pediatre qui suit valentine au camsp et je lui ai parle de mon coup de fil avec la secretaire , elle est tombé des nus lorsqu'elle a dit que valentine n'etais pas un cas grave et important.
elle va se renseigner chez un autre neuro pédiatre.
affaire a suivre....

TRES BIEN ENFIN DU SOUTIENS ....çA FAIT DU BIEN

sur la plaquette québécoise ( http://www.chuq.qc.ca/NR/rdonlyres/27CBF6AB-8F33-4DBD-8577-551B55A25829/0/fente_labio.pdf) ils disent que l'acide folique n'a pas d'effet sur les fentes palatines, et c'est que qu'a ta fille, daisy? juste une fente palatine?
je me demandais aussi si l'acide folique avait un effet sur le spr. j'attend la réponse de mon chir pour savoir!

oui c'est effectivement aussi le résultat d'une étude menée en France...mais en même temps les mêmes médecins au congrès disaient qu'on ne peut pas exclure non plus...alors ils le donnent quand même...

donc pour l'instant il semble qu'on en sache pas plus...au vu de ce qu'il se disait au congrès....

de toute manière et encore une fois il faut en prendre...alors au mieux ça aide aussi....au pire ça n'aide que pour le reste et c'est déjà beaucoup...

soit dit en passant j'en ai pris pour Chloé....????