Révision AI qui traîne a au cause du pédopsy

Robin ne peut rien faire seul... même manger il faut être là pour le surveiller, lui couper ses aliments etc... Les toilettes il va seul oui, mais il faut passer derrière pour les finitions  Il n'a pas les 6h de soins intenses alors qu'il va sur ses dix ans...en + vu l'épilepsie, bien que soignée par les médicaments, on ne peut pas le laisser seul dans le bain par exemple. Mais visiblement, cela ne compte pas. Il y a quelques années, ils ont même voulu nous enlever les 4h. Nous avions 4h et une alloc moyenne mais ils voulaient nous enlever les 4h. Nous avons fait recours. Ils ont rectifié. Mais je ne comprends pas, vu les difficultés très importantes de Robin pourquoi il n'a pas d'allocation grave? C'est l'enfant le plus difficile à gérer de sa classe, les enseignantes qui ont pourtant l'habitude ont été un peu .... surprises on va dire à quel point il fallait structurer, à quel point c'était difficile avec Robin... bref, toutes les personnes qui s'en occupent s'en rendent bien compte mais l'AI minimise. Peut-être que c'est à cause de moi. Je n'ai pas d'autre enfant alors il m'est parfois difficile de me référer à une norme lorsque je dois répondre à leur question... cette fois je vais demander l'aide d une assistante sociale pour l'entretien car elle elle a du recul, et peut me reprendre selon que je suis un peu trop optimiste.. elle m'a aidé d'ailleurs à remplir les papiers. Et à la question:
- Est-ce que Robin se couche tout seul?
je réponds:
- oui oui
L'assistante sociale me dit:
- vous pouvez me raconter?
- ben je vais lui brosser les dents, c'est un peu compliqué car il se débat. Je lui mets sa couche et son pyjama. Je me couche avec lui et reste jusqu'à ce qu'il dorme.

enfin voilà quoi.. clairement je minimise car je ne sais pas ce qu'est la norme à cet âge.. je pense que c'est plus facile pour les parents qui ont d'autres enfants, ils savent ce que leur enfant avec handicap serait sensé savoir faire

Effectivement la dam de pro infirmis m'avait dit de ne pas minimiser les actes que l'AI regarde pour estimer les heures de surveillance, pas forcément exagérer mais presque...
Quand on a rempli le formulaire l'année passée, comme pour toi, cette miss m'a demandé de lui expliquer en détail comment ça se passe avec ma puce.
Ça fait bizarre une fois que c'est noté noir sur blanc, c'est là qu'on se rend compte du temps qu'on passe réellement à s'occuper /surveiller notre enfant :-( ça fait drôle car comme on le fait machinalement on se rend plus compte du temps que ça nous prend.....

Citation :

Ça fait bizarre une fois que c'est noté noir sur blanc, c'est là qu'on se rend compte du temps qu'on passe réellement à s'occuper /surveiller notre enfan

oui c'est comme quand j'ai reçu la décision pour impotence grave, ça m'avait fichu un coup au moral dans un premier temps...

nous on a l ai depuis 3 ans environ .....

on est passé à moyen y a deux ans ...

on a accepté son supplément + 4 heures début d'année .

Pas de révision depuis !

La dame de l'AI passe lundi 14.10, enfinnnnnnnn lol.
On verra ce que ça donne....

de mon côté toujours rien de neuf non plus...

chloémama a écrit:

de mon côté toujours rien de neuf non plus...

   

bon moi j'en fiche...je suis déjà au plus haut de toute manière...ça ne change rien ...

j'ai reçu la décision...rien ne bouge pour nous..on reste avec impotence grave et contribution aux soins...

Moi j'attends la décision, l'inspectrice à du donner son rapport la semaine passée, on verra quand ça tombera...

J'ai du remplir les papiers pour la révision il y a trois semaines. De toutes façon je pense que ça ne va pas changer. Actuellement il a impotence grave et soins moyens.

oui tout comme pour nous, Ana, je pense que ça restera pareil....

chloémama a écrit:

oui tout comme pour nous, Ana, je pense que ça restera pareil....

Oh, pas impossible que pour les soins intenses nous ne passions pas au palier supérieur (on est au moyen). Il aura 10 ans et ne fait rien seul si ce n'est se mettre en danger...

Rien de changer pour nous, impotence moyenne et 4h de soins... je ne comprends pas bien pourquoi vu qu'il ne fait rien tout seul. Et pourtant on était deux à expliquer la situation à la dame de l'AI... cela reste un mystère....

enfin si il mange seul.. mais faut surveiller car il met trop en bouche à la fois.
et l'ergo a dit qu'il allait aux toilettes seul (oui mais si je passe pas derrière, il ne s'essuite pas ni ne tire l'eau) ... moi je veux bien mais je trouve que pour l'hygiène c'est mieux de le nettoyer après
mais c'est clair que si l'inspectrice préfère prendre le dossier de l'ergo, ben robin va aux toilettes seul

donc c'est peut-être ça qui explique l'alloc moyenne, pour le reste (habiller, bain, dents, etc...) on fait tout, il nous aide un peu, quand il est bien luné

Le problème c'est que les troubles du comportement et tout ce que cela implique comme temps et énergie au quotidien ne sont pas pris en compte...et la surveillance permanente non plus... c'est dommage je trouve...perso j'en suis au stade où je ne sors plus seule avec mon fils, j'ai peur... je l'ai dit à l'inspectrice mais cela ne compte pas...

Ici c'est pareil, il faut aider Melody dans tous les actes de la vie à part pour s'asseoir et se coucher...
Elle n'est pas propre ni de jour ni de nuit, demande une surveillance constante...
L'inspectrice n'a rien voulu me dire au niveau de l'alloc et heure de surveillance, à part que ça allait sans doute changer, vu qu'il y a 3 points qu'ils ne tenaient pas compte il y a 2 ans vu qu'elle n'avait pas 6 ans.
A l’époque, ils avaient estimé 2h de surveillance/jour, du coup on a eu alloc faible et aucune heure de surveillance....

J'aurais du noter le temps que je disais a l'inspectrice, me souvient plus trop, il y a eu tellement de questions que pour finir on patauge un peu...

Par contre j'ai eu un super rapport de la pédopsy qui a bien noté que Melody avait besoin d'une surveillance constante et que la présence de l'adulte était indispensable a chaque moment....

Du coup je suis entrain de me demander si je ne devrais pas faire recours quand même... il faut que je regarde toute cette paperasse plus en détail pour tenter de comprendre pourquoi on en est là... peut-être qu'il y a une explication... Robin est propre de jour par exemple... mais la nuit il porte des couches. Mais c'est peut-être ça qui fait pencher dans la balance aussi, la propreté de jour.

Ils n'évaluent pas le temps en terme de surveillance... mais uniquement pour les activités de la vie quotidienne... je ne sais pas pourquoi, mais c'est ainsi. Autrement il est clair que vu l'épilepsie de Robin et tout le reste, on aurait une alloc pour impotence grave.

robindesbois a écrit:

Du coup je suis entrain de me demander si je ne devrais pas faire recours quand même... il faut que je regarde toute cette paperasse plus en détail pour tenter de comprendre pourquoi on en est là... peut-être qu'il y a une explication... Robin est propre de jour par exemple... mais la nuit il porte des couches. Mais c'est peut-être ça qui fait pencher dans la balance aussi, la propreté de jour.

A ta place je ferai recours, à part du temps tu n'as rien à perdre.
Pour Yanko lors de la première révision ils avaient donné pour soins intense le degré le plus bas et suite au recours on est monté à moyen. Je me souviens que la dame qui était venu avait noté à la minute près combien de temps prend chaque soins et ensuite elle a additionné tout ça et voilà.

Oui pour les soins intenses je vois bien car nous ils nous les avaient sucré, on arrivaient à seulement 3h40. Maintenant on a droit au 4h+ car on est à 5h30 je crois.
Par contre pour l'alloc moyenne ou grave, je ne sais pas trop sur quoi ils se basent?
La dame de l'AI m'a dit que les allocs graves c'était très rare, pour les cas très lourds, elle n'en connaissait pas d'ailleurs. Alors je pensais que c'était destiné aux enfants avec de très lourdes épilepsies par exemple, demandant une surveillance jour-nuit. Mais visiblement cela n'est pas le cas. Donc je ne comprends pas.

C'est vrai que je ne sais pas très bien non plus. Yanko a une allocation pour impotence grave. Il ne faut pas forcément croire tout ce que t'as dit cette dame, va savoir, peut-être qu'elle fait quand même en sorte que l'AI dépense le moins de sous possible...
Yanko n'a aucune épilepsie et aucun médicament à prendre maintenant qu'il a été opérer pour don RGO. Par contre son handicap mental est tel qu'il est dépendant pour absolument tout et qu'en plus il ne communique pas.

Fais le recours avec un médecin. Si mes souvenirs sont bons le pédiatre et le neuro s'en étaient mêlé.

Le problème c'est qu'on a reçu le courrier le 15, il nous reste donc peu de temps.

J'ai repris la feuille, nous avons un temps quotidien de 5h16 donc > soins de 4h+ (et pas 6h du coup)
+ dépendant pour les cinq actes

il ne peut donc pas être plus dépendant que ça puisqu'il me semble qu'il n'y a que 5 ou 6 actes?
(habit, manger, soins corps, toilettes, déplacer... se lever/s'asseoir/coucher) Robin peut se lever et s'asseoir seul, donc il est dépendant sur les 5 autres actes

J'ai l'impression de faire des calculs d'épicière sur le dos de mon fils là... mais bon, pour moi c'est important d'essayer de comprendre comment ils font leurs calculs!?! Par curiosité déjà... et bien sûr dans un souci d'équité.

Je vais tenter d'appeler l'assistante sociale demain mais le problème c'est qu'elle ne connait pas Robin, ça n'est plus le BSPE mais ProInf maintenant.

Il y a six actes ordinaires de la vie comme ils disent:
1.se vêtir/ se dévêtir
2.se lever/s'asseoir/ se coucher
3.manger
4.faire sa toilette
5.aller aux toilettes
6.se déplacer et établir des contactes

Impotence grave: les six actes
Impotence moyenne: quatre actes
Impotence faible: deux actes

Donc si Robin peut s'asseoir, se lever et se coucher seul il n'a en effet pas droit à l’allocation pour impotence grave selon eux.
Par contre je pense que tu as droit à un supplément pour soins intenses supérieur à celui qui vous a été octroyé.
Pour Yanko on en était à 7h12 en 2010.

Reçu la décision ce matin!
Allocation moyenne + 6h de surveillance!!!!
Je suis contente, c'est ce qu'on espérait!!!!

Merci beaucoup Ana, tu m'aides vraiment à y voir plus clair... donc logiquement les enfants qui ont des impotences graves ne peuvent pas se déplacer, s'asseoir ou se coucher seuls... je comprends mieux , merci!

Pour les 6h je pense aussi... alors on va tenter de faire recours... vu qu'on doit l'aider pour tout je pense qu'on y est largement!

merci pour toutes ces infos, pour une fois c'est très clair dans ma tête