Bonjour à tous

bonjour,

je suis cécile, maman de Matthieu, 21 mois et Lucile, 4 mois.

Matthieu ne marche pas et ne parle pas, il est ataxique (trouble de l'équilibre, pb de coordination des mouvements).
Nous avons passé une semaine au CHU de bordeaux en juillet pour différents tests (irm, ponction lombaire, eeg, analyse d'urines et prise de sang) et ils ne savent pas ce qu'a notre petit amour. Nous attendons les résultats génétiques. je le vis très mal, et ne vais pas bien moralement, c'est pour cette raison que je me suis inscrite sur ce forum, je recherche du soutien....
merci pour tout par avance

C.

Bonjour et bienvenue sur le forum!

nous sommes toutes passées par des moments difficiles, on en sort, et des fois on y retourne...
bref, on sait ce que c'est!
bon courage!

Bonjour


Pas d'expériences à partager, mais un gros   pour toi


C'est pas simple de vivre dans l'incertitude, les examens médicaux ou on torture son enfant pour "rien" au final...

bienvenue par ici et courage pour ces moments difficiles, hésites pas à venir en parler avec nous.
 

Bienvenue et courage.C'est pas toujours façile avec nos loulous.

merci bcp pour vos msg

sois la bienvenue..... 

ces débuts ne sont pas simples....ne pas savoir est difficile.....

nous avons du attendre 7 ans avant d'avoir un diagnostique en génétique pour notre fille.... bon, heureusement nous n'avons pas été dans le même état d'esprit durant 7ans...mais je me souviens très bien des premières années où nous ne savions pas où nous allions.
Chloé a une maladie très rare et donc presque pas connue, donc nous ne sommes pas beaucoup plus avancé pour la suite....Ce n'est finalement pas le diagnostic qui nous a apporté ces informations mais son évolution. Nous voyons mieux maintenant quelles sont ses compétences et ses limites....et les problèmes qu'elle rencontre.

bon courage pour tout cela ..... 

Bonjour, bienvenue et surtout courage à toi.
C'est la période la plus difficile je trouve, d'être dans cette incertitude. On ne peut qu'espérer que le diagnostic tombe au plus vite... cela permet souvent de tourner une page... de savoir..enfin!

Ici tu trouveras le soutien que tu cherches...tu frappes à la bonne porte  

Encore merci pour vos messages trop gentils.

C'est vrai que l'incertitude est pesante: on s'en fiche de mettre un nom sur la maladie, ce qui nous importe, c'est de connaître l'évolution... est-ce dégénératif? va-t-il marcher un jour? pourra-t-il aller à l'école, est-ce qu'il aura des amis, passera-t-il son permis de conduire... ??? tant de questions qui restent sans réponse... et dire qu'à la naissance de Lucile, je m'inquiétais d'un angiome qu'elle a sur l'oeil... pffff Maintenant, je stresse qu'elle ait un souci comme son frère .

Je trouve génial que vous soyez si positives malgré ce que la vie vous fait subir, à vous et vos loulous. J'ai conscience que de mon moral dépend le sien, je tâche d'être au top en sa présence, mais j'ai du mal, ma gorge se serre qd je vois des petits bouchons de son âge qui gambadent... c'est si injuste tout ça...

On démarre cette semaine le parcours du combattant: psychomotricien, psychologue... on verra comment il le vit!

merci encore

Citation :

on s'en fiche de mettre un nom sur la maladie, ce qui nous importe, c'est de connaître l'évolution... est-ce dégénératif?

oui ...mais malheureusement c'est bien souvent l'inconnue qui reste...même après un diagnostique....

diagnostique...ne veut pas dire pronostique....

quand au côté dégénératif..... ma kiné disait toujours que quand l'enfant évolue dans le bon sens c'est toujours rassurant de ce point de vue là... mais c'est vrai que l'on est soulagé de voir que tout va bien à ce niveau ...

Citation :

Je trouve génial que vous soyez si positives malgré ce que la vie vous fait subir,

cet état d'esprit ne se fait pas en un jour .... mais à la longue il faut bien continuer à vivre et j'ai choisi de ne pas vivre dans l'angoisse et la déprime... De toute manière ça ne changerai rien à la situation...pire ça ne ferait qu'aggraver les choses... Chloé avait environ 3-4 ans quand j'ai fait ce choix...

Citation :

, mais j'ai du mal, ma gorge se serre qd je vois des petits bouchons de son âge qui gambadent... c'est si injuste tout ça...

oui alors même 12 ans après....cela me touche encore de voir des petites filles de l'âge de la mienne.... mais disons que ça ne me fait plus souffrir. Je détourne rapidement mon attention sur autre chose et ne reste pas dans ces considérations...
pour ce qui est de la justice.... j'ai vécu comme très injuste le fait d'avoir deux enfants avec des problèmes durant la période qui a suivi la naissance de Chloé. Mais j'ai vite pensé que cette notion de "juste ou pas juste" ne voulait rien dire. Ce genre de problème arrive..... et c'est tout. Et il faut faire avec...et mes enfants devront eux aussi vivre avec.

bref...dans tous les cas je tente d'aller de l'avant... et de ne pas rester prise dans un trou de tristesse, de regret, de sentiment d'injustice...

 

bonjour,

Mon grand garçon a maintenant 22 ans mais nous avons su pour son syndrome alors qu'il avait 3 ans. Lorsque nous avons consulté pour voir pourquoi il ne marchait toujours pas à 2 ans le neurologue nous a dit que nous étions toxique et que par notre stress nous empêchions notre fils de se développer !!!
je l'ai entendu encore une fois alors qu'il avait 14 ans : vous êtes trop fusionnel avec votre fils vous l'empêchez de grandir....
pffff comme si on n'avait pas assez de souci comme ça on a encore en plus des tas de phrases parasites à gérer!!!

Nicolas est maintenant un beau jeune homme (en toute objectivité !!!!) fabuleux qui est toujours dans le désir de s'autonomiser, de découvrir le monde qui l'entoure. Les sentiments de tristesse ou d'injustice que nous pouvons éventuellement ressentir sont fugaces. En fait je suis très fière du jeune homme qu'il est devenu, même s'il y a plein de choses qu'il n'a pas ou n'aura jamais...

Bonjour Cécile,

Bienvenue ici, je suis moi même nouvelle...

Je partage ton ressentit...

chouluc a écrit:

mais j'ai du mal, ma gorge se serre qd je vois des petits bouchons de son âge qui gambadent... c'est si injuste tout ça...

Notre puce a 19 mois maintenant et ne marche toujours pas. Le plus dur effectivement, c'est de voir des enfants du même âge. Deux amies très proches ont eu des enfants peu après moi. L'une, des jumeaux un mois après et l'autre, un p'tit bout 2,5 mois après. Quand on se retrouve tous, c'est toujours un peu difficile...

aahhhh je me souviens, quand nicolas était petit je travaillais à l'hopital et à 9h nous avions une pause et toutes parlaient des progrès de leurs enfants ,marche parole ... j'ai eu les boules plus d'une fois.
Sans doute pour ça que maintenant je travaille seule... si si je pense que ça a favorisé chez moi une tendance à l'isolement, un sentiment de ne pas évoluer sur la même planète.

Bonsoir les filles!

Ça fait du bien ce forum, on peut vider son sac, avoir du soutien et enfin discuter avec des mamans qui nous comprennent!

Céline et Isabelle: en ce qui me concerne, Matthieu a une petite cousine qui a un mois de moins que lui, évidemment elle marche et commence à bien parler...je ne vous cache pas que je n'ai pas très envie de la voir, je sais que ça va me faire du mal... c'est difficile d'avoir "le nez dedans" en fait!

Cette semaine était une semaine intéressante pour nous: nous avons rencontré une psychologue, et elle m'a fait du bien. Le plus dur pour moi était de me dire que notre enfant souffrait de ne pas marcher et de ne pas réussir à articuler comme il le voudrait, ça me rongeait de l'intérieur même; et puis, la psy m'a expliqué que mon bébé n'était pas frustré ni malheureux (juste un peu colérique lol), et elle m'a donné un exemple qui m'a bien plu. Elle me dit: imaginez, vous ne savez pas nager, vous êtes dans une piscine et vous voyez qq'un passer un côté de vous, qui nage un super crawl, est-ce que vous vous dites "ça m’écœure, je ne veux pas apprendre à nager et je suis triste que cette personne nage", ou est-ce que vous vous dites "ouaouh, trop chouette de savoir nager, je vais essayer moi aussi?" Ben c'est vrai que spontanément, je pense que "ouaouh c'est trop chouette de savoir nager"! Pour Matt c'est pareil !!! Et du coup, je me sens mieux!
D'autre part, elle m'a aidé à déculpabiliser un peu par rapport à Lucile, car je m'aperçois que je suis obsédée par Matthieu...et ma pitite choupinette a besoin de moi elle aussi...

Nous avons aussi réalisé notre première vraie séance de psychomotricité, il a ronchonné un peu et se fatigue vite, mais j'ai trouvé qu'il avait assuré grave . Il a bien "travaillé"; le psychomotricien m'a dit qu'il était "futé" et avait bcp de ressources, ça m'a fait extrêmement plaisir!

Bref, c'était positif tout ça.

Le seul point noir de la semaine, c'est que j'ai vu ma pédiatre à l'occasion des vaccins de Lucile, et qu'on a eu l'impression qu'elle pensait que la maladie de Matthieu est dégénérative. Elle nous a dit que Matt attrapait mieux les objets étant plus jeune, était en avance au niveau psychomoteur à 4/5 mois et qu'il faisait moins bien les choses maintenant. J'ai fait la sourde oreille, j'ai pas envie qu'on me dise ça, pas tout de suite...
Par contre, à l'inverse de toi Isabelle, elle nous dit que nous n'y sommes pour rien dans tout ça, que nous avons même réussi à le canaliser et le rendre plus calme (il est un peu hyperactif), j'aime bien cette femme.

Dernière chose (j'évolue, je le sens), en parlant du sentiment d'injustice de ce qui arrive à nos familles, une amie m'a dit un truc frappant selon moi: "tu sais Cécile, s'il est chez toi et pas ailleurs, c'est que vous avez les épaules pour gérer ça, et que vous êtes des gens gentils, prêts à l'aimer tel qu'il est, chose que certains autres parents n'auraient pas pû faire". Eh bien, pourquoi pas voir les choses comme ça??

Voilà les nouvelles, merci de m'avoir lue et courage à toutes...

Amicalement
cécile

Personnellement, je ne crois pas que la vie est juste ou injuste... elle est comme elle est, c'est tout!

Un jour, je me suis décidée à arrêter de pleurer, et je me suis répétée en boucle que je crée moi même ma propre souffrance, que ma fille avait cette grande chance d'être très joyeuse... et petit à petit le moral est revenu.
je peux maintenant regarder des enfants de son âge, parce que l'écart est tellement grand que je n'arrive plus à imaginer que ma fille a le même âge... j'ai tendance à penser qu'elle est sans âge,finalement!

après, bien sûr, tout n'est pas rose tous les jours, mais je ne retombe plus aussi bas!

je pense que chacun se prémunit à sa façon... et ta méthode à toi, te dire que ta puce n'a pas d'âge, je la trouve super ...

faut souvent pas aller bien loin pour comparer,
Lorsque Maxime a passé son permis de conduire... nicolas m'a dit : bah moi j'y arriverai jamais, je ne saurai pas quand il faut freiner, j'ai une carte de bus...
et dernièrement maxime me demande de pouvoir commander sur ama.on des livres de maths pour préparer ses concours et nicolas arrive derrière et me demande de lui commander son manga pokemon...
IL y a un gouffre entre les deux et alors ... chacun sa personnalité et sa richesse.
Partager la vie de nicolas est très agréable... il est super souriant et heureux, voit toujours la vie du bon coté

oui effectivement pour moi aussi la vie n'est ni juste ou injuste...elle EST.... c'est comme ça...nous ne pouvons qu'accueillir les choses qui nous arrivent et faire avec du mieux qu'on peut. Et c'est là que réside notre liberté.... qu'allons nous faire avec cela ? mais pour le reste il ne faut pas chercher midi à 14.00. car de toute manière ça ne change rien à la situation.

contrairement à ta psychologue.... je pense que le manque de communication frustre rapidement l'enfant. Nous sommes avant toute chose des êtres de communication et ne pas pouvoir parler est un vrai problème qui peut déboucher sur des comportements compliqués. Je ne suis donc pas tout à fait d'accord avec son raisonnement...désolée d'ébranler encore cela.
Mais c'est pour dire aussi qu'il faut absolument, vu l'âge de ton enfant, mettre en place d'autres moyens de communiquer pour stimuler le langage et éviter de le laisser enfermé dans sa bulle. Il existe des pictogrammes et du soutien gestuelle à la communication que l'on peut mettre en route avec des enfants de l'âge de ton fils. Alors parfois voir les choses comme un problème est moteur à mettre en place de l'aide pour y pallier.... c'est important aussi.
Un enfant qui ne peut se déplacer ne peut pas non plus explorer. l'exploration est nécessaire au développement de l'enfant. Alors là c'est pareil il faut le voir ainsi pour se dire que l'enfant a besoin de stimulation.

pour moi...ce n'est pas tout à fait comme ne pas savoir nager..... on peut se passe de nager pour vivre.....mais parler et marcher c'est différent car cela a une incidence sur le développement.
Ma fille a un gros gros gros problème de langage et cela est très difficile pour elle. Elle se rend très bien compte depuis déjà longtemps (et ce malgré son handicap mental) que les autres parlent et que c'est important. Cela est très frustrant pour elle !

Désolée..... mais je ne rejoins pas les paroles de ta psy...

bonjour à toi!
tout à fait d'accord avec les autres mamans ta présence est essentielle et ton ressenti est primordiale car il fera avancer ton enfant plus que tout;
ce que j'ai compris après coup de tout ce parcours du combattant des dépistages, examens, découverte des intervenants plus ou moins humainement compétents d'ailleurs, c'est que ce qui est important c'est de voir devant, c'est à dire garder une petite dose d'énergie pour pouvoir changer de praticien si besoin est, rester à l'écoute des progrès ou nouvelles thérapies existantes;
facile à dire tellement l'impact émotionnel est lourd;
ta vie bascule, le modèle de vie que tu avais prévu pour tes enfants va être très différent, et en plus de ta propre angoisse ça va souvent être à toi de faire digérer la leur à ton entourage proche et moins proche, pas le plus simple.
Passé un sentiment d'injustice et de fatigue (non négligeable) on trouve une autre force , ça c'est sûr:****%%%%: ;
ce forum est extra car il nous permet de trouver de la compréhension et de ne plus être isolée et d'avancer dans nos ressentis...
que des mamans extras et des enfants géniaux!!!!!!

Bonjour!

La psy parlait de la marche juste, pas du langage, je me suis pê mal exprimée ! Elle me disait qu'à son âge, voir les autres marcher ne pouvait que lui donner envie, et pas le rendre malheureux (ce que je pensais, et qui me rongeait).

La séance de psychomotricité cette semaine ne s'est pas super bien passée, Matthieu n'avait pas envie...il y a des jours avec et des jours sans.

pour le langage, ils me disent d'attendre un peu pour l’orthophoniste, que ça ferait trop pour lui... il essaie de parler mais il n'y arrive pas, du coup il développe un genre de langage des signes...

petit moral aujourd'hui, mais ça va aller lol

bises

Coucou et courage !
Perso je pense que la manière de réagir quand on voit quelqu'un faire quelque chose qu'on ne sait pas faire dépend de la personnalité. certains ont envie de faire pareil, d'autres moins sûrs d'eux se disent qu'ils n'y arriveront jamais ; et comme ton fils ne parle pas part du principe que lui ça le booste plutôt que d'imaginer une souffrance qui te mine et qui n'existe peut-être pas.

Logiquement l'enfant marche avant de parler et je comprends qu'on te propose de traiter les problèmes un par un. Et pourtant... je pense aussi que l'être humain est un être de communication et que c'est la priorité. Etre capable de sortir de soi par la parole ou par un autre moyen de communication peut aussi inciter à "sortir de soi" pour aller là où on désire aller. Personnellement je n'attendrais pas pour trouver une bonne orthophoniste capable de travailler sur la communication (et non pas seulement sur la parole). Et ne t'inquiète pas pour la psychomotricité, toi aussi si tu fais de la gym tu n'as pas forcément envie d'y aller à chaque fois. Courage !

Dans ce que tu dis, ton fils cherche à communiquer... mieux vaut alors mettre une bonne méthode en place... ce serait chouette pour lui d'aller dans son sens à lui, ce serait reconnaître ses désirs, les prendre en considération....

Les professionnels pensent souvent qu'il faut attendre 3 ans pour l'orthophonie... c'est souvent vrai pour la rééducation des troubles du langage oral, mais c'est loin d'être vrai pour l'apprentissage d'une communication non verbale (gestuelle, pictogrammes...).

après, comme il vient juste de commencer la psychomotricité... attendre 2-3 mois n'est pas idiot!

Il est suivi en libéral ou dans une structure type CAMSP,CMPP...?

Bien sûr, tout ça n'est que mon point de vue!!!!
Bon courage! mettre des choses en place, c'est toujours stressant... et puis on s'y fait, on adapte, on change, on revient dessus!

Citation :

La psy parlait de la marche juste, pas du langage, je me suis pê mal exprimée ! Elle me disait qu'à son âge, voir les autres marcher ne pouvait que lui donner envie, et pas le rendre malheureux

oui ...mais bon cela reste son interprétation.....

Citation :

La séance de psychomotricité cette semaine ne s'est pas super bien passée, Matthieu n'avait pas envie...il y a des jours avec et des jours sans.

oui c'est frustrant..mais ça arrive souvent.... Chloé a eu de longues périodes ainsi....

Citation :

pour le langage, ils me disent d'attendre un peu pour l’orthophoniste, que ça ferait trop pour lui... il essaie de parler mais il n'y arrive pas, du coup il développe un genre de langage des signes...

Perso je pense qu'il ne faut pas attendre...c'est la plus grosse erreur que nous ayons fait avec Chloé sous conseil de certains professionnels aussi..et puis si ton enfant tente d'utiliser des gestes alors c'est qu'il est prêt pour apprendre une communication gestuelle et cela ne lui demandera aucun effort particulier.... c'est ludique...et stimulant.....
tu peux commander le livres "signe avec moi" pour commencer.... et lui apprendre les bons gestes....
http://www.amazon.fr/Signe-avec-moi-langue-gestuelle/dp/2912998220

les enfants sans difficultés sont stimulés en continus...font plein de découvertes en même temps.... une psy qui bosse sur une institution pour personnes handicapées me disait qu'il n'y a jamais trop de stimulations..... d'ailleurs certaines méthodes de rééducation sont basées sur une stimulation intensive pour que l'enfant puisse vivre tout ce que sont handicap l'empêche de découvrir par lui même....
Alors les séances d'ortho...souvent à cet âge on en fait pas toutes les semaines..mais il s'agit plutôt d'une guidance pour les parents afin qu'ils stimulent correctement l'enfant à la maison. Donc rien ne t'empêche de commencer avec signe avec moi toute seule. La mise en place est expliquée dans le livre...je crois...et au besoin tu n'as qu'à venir me poser des questions...Chloé signe depuis de nombreuses années maintenant...

Bonsoir et merci pour vos réponses,

Elise: Il est suivi en CAMSP: la "coccinelle"

Concernant l'orthophonie, je suis assez d'accord avec vous, dans le sens où il a envie! Je vais attendre un mois ou deux pour qu'il ait le temps de s'habituer au psychomotricien et à la psy, et on va y aller. Merci Chloémama pour le livre, je vais l'acheter.
Hier soir, Matthieu a glissé dans la baignoire malgré le tapis anti dérapant, et s'est cassé les deux dents de devant, je m'en veux terriblement, j'ai eu deux secondes d' inattention... Lucile pleurait...il me manque le don d'ubiquité malheureusement.


Ah oui, je voulais vous demander: on m'a conseillé, à la coccinelle, de monter un dossier pour un truc qui s'appelle MDPH, quelqu'un sait ce que c'est?

merci d'avance, et bonne soirée