Bonjour Coralie, et bienvenue.
Mon fils n'a pas eu les mêmes soucis que ta fille, donc je ne peux pas répondre à ta question, mais en tout cas ici, quelque soit la maladie ou le handicap, nos difficultés restent très souvent les mêmes et c'est toujours un plaisir de pouvoir en parler et s'entraider.