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 Rencontre x fragile à genève

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robindesbois

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MessageSujet: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeSam 17 Mai - 23:00

Aujourd'hui je suis allée à une rencontre avec l'asso de genève, c'était sur le partenariat professionls-parents, c'était très intéressant. Bcp de pro ont parlé des thérapies qu'ils pratiquaient (logo, thérapie comportementale, équithérapie...etc..) , une maitresse a parlé de l'intégration d'un enfant x fra dans sa classe, d'autres ont parlé des adultes x fra en atelier protégé..bref, c'était très bien!

et l'après-midi c'était un échange entre parents et professionnels, très intéressant aussi!
je suis contente, je ne me suis pas déplacée pour rien ;-)

j'ai retenu une chose importante qui peut vous être utile, la logo a insisté sur le fait de dire que nos enfants "ont" un handicap et non "sont" handicapés, car le handicap n'est pas leur identité propre, et cela peut les perturber , au niveau de l'estime d'eux -mêmes de dire qu'ils sont
handicapés... j'ai toujours fait attention à ça mais là encore plus..

Bcp de parents courent d'une thérapie à l'autre et n'ont plus le temps ni pour eux ni pour leurs enfants...alors je suis juste intervenue sur le fait qu'on avait aussi le droit de prendre le temps de les AIMER, tout simplement, prendre du temps avec eux, que d'aller au zoo par exemple c'est pour moi déjà une thérapie, donc au lieu de vouloir tout faire et courir tout le temps, prendre le temps pour l'enfant, suivre son rythme, et apprécier la vie...tout simplement! c'était juste pour remettre un peu les pendules à l'heure, car il n'y a pas que les thérapies dans la vie d'un enfant en situation de handicap, on a le droit de vivre une vie la plus "ordinaire" possible, faire des sorties, voir des amis, et ne pas faire QUE du travail avec nos enfants, on est des parents, pas des thérapeutes, et je pense que c'était utile de le rappeler aujourd'hui!

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeDim 18 Mai - 8:45

Citation :
nos enfants "ont" un handicap et non "sont" handicapés,

premier cours en éducation spécialisée sur le handicap Wink

mais moi je vais même plus loin maintenant...je dis que ma fille a des difficultés qui handicape certains gestes de sa vie quotidienne...
car finalement ce sont les difficultés qui peuvent être d'ordre multiple qui handicap l'enfant..

handicap....vient d'ailleurs de l'anglais c'est le poid qu'on rajoute à certains chevaux lors d'une course pour leur rendre la course plus difficile....

bref..

sinon super pour la journée....finalement cette assoc se remue un peu on dirait....
et puis je trouve que tu as fait une bonne intervention....prendre juste du temps avec son enfant sans pensé thérapie et stimulation c'est aussi normaliser les choses...et je crois qu'autant eux que nous en avons besoin....

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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeLun 19 Mai - 16:54

Demeurer parents avant tout et ne pas se laisser bouffer par l'énergie dépensée pour les thérapeutes, les médecins, etc...
C'est tellement évident qu'il faut parfois une remise à l'ordre...
Merci j'aurai pu me perdre...

Vraiment très intéressante cette réunion, c'est une chance d'avoir ce genre de rencontre. Tu dois en ressortir apaisée...
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeLun 19 Mai - 21:49

oui et surtout ça fait toujours du bien de voir des parents concernés par le même handicap! ça permet de se poser, de voir ce qui se fait, de prendre aussi un peu de recul, et de vivre ainsi au mieux le handicap de Robin! c'est vrai que c'est une chance!

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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeLun 19 Mai - 22:09

ô que oui!!! surtout que le x fragile est fréquent et plutot bien connu!!!

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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeMar 20 Mai - 10:13

Partager des expériences... se rassurer... ne pas se sentir seuls. C'est que du bonheur pour avancer...

Personnellement, je vais rencontrer une personne qui connait bien (mais je ne sais pas encore par quel biais) la STB vendredi en fin de journée.
J'avoue que je ne suis pas certaine d'avoir envie d'entendre ce qu'elle me dira... Tu vois, genre faire l'autruche.. ça me va aussi.

Je suis dans le paradoxe total... me plains parce que cette saleté n'est pas bien connue... et me plains parce que je flippe de savoir...
Pfffff..... femme compliquée
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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeMar 20 Mai - 10:20

le problème c'est de faire la part des choses....car d'un enfant à l'autre les difficultés ne sont pas toujours les mêmes...
prends en le meilleur et met le reste de côté....

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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeMar 20 Mai - 10:29

Tu as tellement raison... Sagesse et raison...

J'avoue que je suis nulle de ce côté.... mais promis, je vais essayer et suivre ton conseil !! Le bon seul doit compter...
Le reste je m'en fous
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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeMar 20 Mai - 10:57

c'est à dire que le reste on peut le laisser dans un coin de son cerveau au cas où sa servirait...mais quand on entend des témoignages il faut pouvoir prendre du recul....et faire la part des choses...

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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeMar 20 Mai - 11:13

Faculté de recul... et confiance...
Oui non mais bon.... pffff.... en tout cas j'essaierai...
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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeMar 20 Mai - 11:49

faire deux pas de recul j'ai appris par la force des choses.....je te dis pas si ma nature s'est trouvée contrariée ces dernières années...
mais on change...c'est fou !

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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeMar 20 Mai - 12:24

Trop beau... cela me laisse de l'espoir... Je peux changer... je peux le faire...
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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeMar 20 Mai - 13:40

oui tu peux le faire Caro.... cheers

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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitimeMar 20 Mai - 14:13

Trop génial.
Merci Isa... Tu me fais un beau cadeau santa
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MessageSujet: Re: Rencontre x fragile à genève   Rencontre x fragile à genève Icon_minitime

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