Présentation de ma fille Lisa

Je suis contente de trouver un forum pour les mamans d'enfants différents!
Je m'excuse d'avance pour le long discours...

J'ai 28 ans et une belle petite fille de deux ans:
A l'échographie des trois mois on m'a annoncé que mon bb avait une trop gd clarté nucale ce qui est en général signe trisomie le même jour j'ai fait une prise de sang et le lendemain on m'annonçait un résultat de 1/27 (une chance sur 27 d'avoir un problème mais aussi une sur 27 de ne rien avoir... )!
Ca a été la semaine la plus dure de ma grossesse.
J'ai insisté pour avoir une choriocentès (même examen que l'amio mais possible bien plus tôt dans la grossesse). Les résultats ont indiqué que mon bb n'avait pas de trisomie.
J'ai été soulagée mais la on m'annonce que la clarté nucale est toujorus gd ce qui signifie un problème mais on ne peut rien me dire d'autre...
Bref ma grossesse a été une longue série d'examens ou chaque fois on m'annonçait pouvoir écarter tel ou tel problème mais qu'en fin de compte on ne pouvait toujours rien me dire!
Le jour de mon accouchement j'ai complétement paniqué au moment de la césarienne (non prévue donc j'ai pas vraiment eu le temps de me préparer à rencontrer bb) j'avais peur de voir mon bb.
Ma petite fille est née avec 44cm et 2.800 pas mal pour un bb à terme mais selon les médecins cette belle petite fille est spéciale...
Voilà depuis deux ans on galère d'examen en examen et de rien en rien...
Ma fille a un retard de croissance (à deux ans elle mesure 75cm pour 7kg400) et plusieurs problèmes physiques (hémi-vertrèbre, reflux, hypermétropie...) elle ne marche pas toute seule, dit quelques mots, ne mange pas de morceaux et a un appétit d'oiseau! En plus dès qu'un pt virus traine elle l'attrape surtout les choses les plus bizarres...
Voilà le plus dur c'est de faire des examens et d'attendre pour savoir comment sera son avenir.
Les médecins ont l'air perdus c'est pas très rassurant et les autres personnes elles veulent être gentilles mais leurs comentaires parfois sont blessants.
C'est pour ça que je suis contente d'avoir trouvé ce forum ou je lit des choses qui ressemblent à ce que je ressent et ainsi on se sent moins seule.

Merci de m'avoir lue.

bonjour à toi et bienvenue sur ce forum!!!

je connais très bien ce que tu racontes puique ma fille vient juste d'être diagnostiquée à 7 ans et demi.
Nous avons enfin trouvé la cause génétique de son problème grâce au test de la puce à ADN qui n'existait pas avant.

Je me suis beaucoup pris la tête avec tout cela aussi...enfin surtout au départ car vers ses 3-4 ans nous avons compris que le problème était durable et tout de même important et même sans diagnostique je m'étais déjà mis en tête qu'elle avait une maladie génétique.

Voilà....en gros quand les médecins ne trouvent pas c'est bien souvent que la maladie n'est pas connue...et une fois qu'on a pu en trouver la cause on est souvent pas plus avancé au niveau du pronostique...et le mystère de l'avenir reste entier....

mais on apprend à vivre avec ...et à faire au mieux au jour le jour...l'important étant de mettre en place les thérapies nécessaire à notre enfant.

En tout cas profites bien du forum ...ça fait du bien d'échanger sur tout cela.....tu habites dans quel coin?

bonjour et bienvenue a toi...

avec ma fille Valentine nous sommes dans le vague aussi , ils ne connaissent tjrs pas ce qu'elle a et notre prochain rdv est en juin pour la genetique. on sait juste qu'elle a un retard moteur et neuro elle a marcher a 32 mois et parle tres peu ( maman, papa, chien, chat , et mamie) mais on perd pas espoir ..

au plaisir de te lire

bonjour et bienvenue ici!

au plaisir de te lire!

Bienvenue parmis nous.

Un parcours pas évident.

bienvenue par ici!
c est un chouette petit coin où l on trouve autant d info que de messages chaleureux et remplis de soutien!!!
moi j adhère. j adore

j espère que le parcours de votre fille aboutira à des réponses... en attendant apprendre un peu à vivre au jour le jour comme nous toutes je crois...

bises

Bienvenue par ici
Effectivement un parcours de grossesse difficile et actuellement c'est toujours pas évident. Tu y trouveras ici pleins de soutient . A bientôt sur le forum.

Bienvenue par ici

J'ai eu le diagnostic de robin à ses deux ans, donc relativement tard... comme quoi, tout peut encore arriver. Je connais bien cette période difficile où l'on ne sait pas, les médecins ne savent pas, on se sent seule et perdue... mais heureusement avec le temps, on apprend à vivre avec tout ça. Robin a maintenant 5 ans, le quotidien n'est pas tous les jours facile certes, mais rien à voir avec il y a 3 ans en arrière, il grandit et tout devient plus "facile" à gérer. En tant que maman j'ai également parcouru bcp de chemin en trois ans, et maintenant je me sens vraiment bien dans ma vie... qui comme tout le monde bien sûr est faite de hauts et de bas, mais surtout de haut!

ce forum est super, ça fait un bien fou...

Bienvenue sur le forum, c'est vrai qu'il est super, ça fait beaucoup de bien!

Quel parcours, j'espère que vous aurez tôt ou tard des réponses.

Au plaisir de te lire!


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Laure, maman de Margaux (mai 2006) et Matthys (juin 2007) atteint d'amyotrophie spinale type 1bis

bienvenue parmis nous et courage j'imagine combien cela doit être difficile d'être dans le vague, moi j'ai eu la chance d'avoir un diagnostic à 2 ans.

courage pour la suite et au plaisir de te relire

Bienvenue parmi nous.

Nous avons eu le diagnostic final en novembre dernier (Sarah a 4 ans et demi) après l'annonce de l'insuffisance rénal donc les parcours difficiles on connait aussi malheureusement.

A bientôt

Merci de vos messages! Je continuerais à venir vous donner des news sur les autres sujets.
Demain c'est la deuxième IRM et une batterie d'examens peut être quelques réponses... la journée sera longue!

Pour info je suis à Genève.

A bientôt

Hello et Bienvenue sur le forum.

Bon courage pour demain.

alors bon courage pour l'IRM...et le reste!!!

nous y sommes aussi passé il y a déjà quelques années de cela.....

et bienvenue à une genvoise de plus...

alors cet IRM? ça s'est pas trop mal passé?

oui on attends des nouvelles ????

comment ça s'est passé ?

Bises

Bonjour à toutes et merci encore de vos messages.

Alors voilà c'est fait et tout s'est bien passé, radio de la colonne pendant qu'elle était réveillée (alors que j'avais bien demandé qu'ils la fasse pendant qu'elle dormait...), sinon tout le reste s'est passé pendant qu'elle dormait: irm, examen des yeux, prises de sang et d'urine et petite biopsie de peau! Elle s'est bien réveillé et on a pu partir assez vite.

Maintenant faut attendre (comme d'habitude) les rv avec les spécialistes pour les résultats et ça c'est pas avant 15 jours mais bon la patience c'est la première chose qu'on apprend dans ses cas là!

Y t'il l'une d'entre vous qui a eu une biopsie de peau ? parait qu'on peut refaire un test de chromosomes pour d'autres choses...

En tout cas merci bcp de demander des news ça me touche.

A bientôt!

bienvenue ici... je suis en retard...

c'est super que les examens aient pu être fait qd elle dormait... ça évite pas mal de stress pour les enfants...

rebecca n'a jamais eu de bioposie de la peau dc je ne suis pas d'un grand secours...

on attend les résultats avec toi...

oui effectivement avec nos enfants on apprend à attendre.....pour tout et tout le temps

pour la peau...comme je te l'ai mis sur l'autre poste....je ne connais pas

ha ben moi non plus je ne sais pas ce que c'est

tant mieux que cela soit bien passé, et bon courage pour cette longue attente....

Je tiens à vous remercier.

Vous êtes formidables malgré vos propres soucis (j'ai un peu lu vos histoires pour mieux vous connaitre) vous avez les mots pour remonter le moral!

A bientôt et bon courage à toutes :

et bien on sait ce que c'est!!! on y passe aussi....encore à tour de rôle et c'est vrai que le forum est un bon soutien dans les moments ou l'on a besoin de vider son sac...

il faut en profiter....

tant mieux que les examens se sont bien passé moins de stresse pour elle...

attendre attendre et encore attendre hereusement qu'a force on a de la patience bon courage

tout mon soutien pour cette attente...c est jamais facile...

bises