Consultation à Lyon

Nous sommes allés consulter à Lyon dans une unité spécialiste de l'amyotrophie spinale, pour voir un peu comment serait pris en charge Matthys.

Par chance notre neuropéd en Suisse connaît bien la neuropéd de Lyon, donc on est partis avec le soutien de notre médecin.

Et la Lyonnaise a vu Matthys, et a tout de suite dit que chez eux ils appareillent (sous-entendu leur mettent un corset) l'enfant dans la situation de Matthys. Alors du coup est arrivé l'appareilleur avec un corset pour nous expliquer le principe et le procotole, puis la kiné et l'ergo, qui nous ont parlé du fauteuil roulant électrique. Enfin bref on était super contents de cette consulation. Ils nous ont pris par la main et nous ont dit voilà on va faire ça et ça.

Alors on a rdv le 3 septembre pour le moulage, et début octobre Matthys aura son corset. Et à ce moment-là on essaiera un fauteuil roulant pour voir s'il arrive à diriger ou peut-être adapter la manette pour que ce soit plus souple. Mais le fauteuil on le prendra en Suisse bien sûr. Mais on ne s'attendait pas à ce que cette étape vienne si vite. Mais on est ravis! Il deviendra un peu autonome et arrêtera de m'appeler toutes les deux secondes parce qu'il n'arrive pas à faire tout ce qu'il a envie.

Bon maintenant il ne reste plus qu'à faire prendre en charge tout ça par l'AI... J'espère qu'avec l'appui du Chuv ils vont accepter facilement. On a reçu la convocation pour Lyon et ils nous demandent de payer avant les rdv (5 au total) 5 000 € et nous n'avons pas cette somme.

Voilà ça avance pour notre petit bonhomme!

Contente de lire que cette consultation vous a apporté.
Le fauteuil apporterait en autonomie à Mattys et vous soulagerait par la même.

5000 € mais c'est énorme.

Le corset doit être refait réguliérement non ?

Je ne sais pas exactement, mais il est extensible, il a plein de trou et de vis comme pour une ceinture alors tu peux l'agrandir de tous les côtés.

C'est super pour Matthys,j'espère que ça sera pris en charge par l'AI.

super....ça doit vous faire du bien d'avancer....

pour la prise en charge AI.....et bien j'espère que ce sera pris en charge....

fauteuil compris...car les chaises électriques coutent une fortune....

oui c'est positif tout ça ... ça fait une sacré somme tout de même à avancer... !!!

Que du bon en effet. Ils sont top à Lyon pour la rééducation des enfants comme Mathys. J'espère que vous aurez un remboursement par l'AI car tout cela coûte une fortune, chez nous malheureusement, il faut trouver les aides à droite à gauche.

Mon mari a appelé le neuropéd du Chuv ce matin, et d'après lui ça va être un long combat pour se faire rembourser. Il nous parle de plusieurs années...hum Car même s'il n'existe pas le nec plus ultra, il existe d'autre moyens en Suisse. Il a donné l'exemple d'un bébé en néonat qui s'est fait transféré d'urgence à Paris pour une opération. Les parents se sont battus 5 ans pour se faire rembourser partiellement, car un médecin en Suisse a déjà pratiqué deux fois cette opération mais sur des adultes, il aurait pu essayer sur un tout petit bébé. Non mais vous imaginez ça?!

Et nous en attendant on fait quoi?!

Alors on a envoyé un mail à Lyon pour savoir si on devait vraiment payer d'avance (délai 27 août) ou s'il y avait un moyen de s'arranger.

On va voir avec l'assistante sociale de l'association contre la myopathie suisse, et une association pour les handicapés, ProInfirmis.

Mais je crois que le fauteuil roulant sera pris en charge car il en a besoin pour se déplacer. Ca on le prend en Suisse, pas en France.
Et quand je vois en France que d'autres mamans témoignent que c'est aussi difficile de faire prendre tout en charge financièrement, ça me fait peur! Pfff je crois qu'on n'est pas à la fin de nos peines!

On imagine pas une seconde tout ce que ça implique d'avoir un enfant lourdement handicapé. Se battre contre la maladie et se battre pour avoir la reconnaissance de sa maladie, c'est terrible!

Tu sais Laure pour nous c'est idem, si on se fait soigner ailleurs (même dans notre pays) parfois la SS rechigne à payer. On est vraiment pas aidé en effet.

Notre combat du moment à mon mari et moi c'est que mon homme qui est frontalier, a pris une Assurance Privée car il ne dépend plus de la Sécurité Sociale Française et ne peut prétendre à une Assurance en Suisse, j'ai donc ma SS et mes 2 enfants dessus. Sarah est prise en charge à 100 % à la SS pour tout ce qui concerne les remboursements médicamenteux et les thérapies reconnues par la SS et là, il se trouve que mes droits SS s'arrêtent le 21/09/2009 car je me suis arrêtée de travailler pour m'occuper d'elle, le comble des lois françaises, tu ne peux pas bosser car tu as un enfant malade et bien tant pis pour toi tu te démer*de (en parlant poliement ). Nous n'avons donc pas d'autre choix que de payer directement la Sécu au nom de mon mari (nos revenus étant trop élevés pour avoir droit à une couverture maladie de base gratuite).

Moi en ce moment j'enrage car dans notre pays on a des gens qui n'ont jamais cotisé et qui ont droit à cette couverture maladie et des gens comme nous qui avons toujours cotisé, on doit payer car nos droits courent 1 an après une perte d'emploi non rémunérée par le chômage, c'est lamentable

c'est abérrant ce que je lis.
La couverture pour tous, c'est un slogan pour faire beau.

Parfois on a l'impression de payer d'avoir un enfant différent.

ce que je viens de lire me mets vraiment moi aussi en colere. je trouve inanmissible de devoir ce battre comme ça pour pouvoir offrir à nos enfants une vie la plus confortable possible.pourtant je vous raconte pas tout les abbus que j'ai pu voir dans mon travail cela parfois me mets hors de moi.
courage j'espere que tout finira bien.

C'est dégueulasse ta situation Christelle!!
On pensait déménager à la frontière française pour pouvoir bénéficier de la Sécu et que tout serait plus facile, mais je me suis vite rendue de compte de la réalité! C'est dingue!
Vous vous rendez compte qu'à chaque consultation de Matthys au Chuv, ils facturent des frais de laboratoires, alors qu'ils lui ont pris qu'une fois du sang. Vous pensez qu'ils analysent à chaque fois s'il a toujours sa maladie? Ca me rend malade, car c'est de l'argent que l'AI pourrait consacrer à autre chose!

Bon il ne reste plus qu'à s'armer de courage et donner la meilleure qualité de vie possible à nos enfants.

oui les prises en charge financière ne sont pas simple...il y a toujours eu à lutter et on lutte encore....

en plus sur Fribourg c'est pas les plus généreux pour l'AI....

sinon oui tu as pro infirmis et puis aussi L'AEMO...qui prend justement en charge des choses qui ne le sont pas....

http://www.aemo.ch/

cette assoc s'occupe uniquement de récolter des fonds pour payer des choses ils sont donc là pour cela...tu peux toujours tenter de les contacter....

il a quel âge ton fiston maintenant???

je trouve malheureux d'avoir a faire à des associations alors que l'on cotise pour la ss et qu'on paye des mutuelles. mais heureusement encore qu'elles sont la pour nous aider quand on en a besoin .

oui c'est malheureux...et pourtant nous sommes déjà plutôt bien lotis....comme quoi...
c'est pas pour rien qu'il y a des alliances maladies rares qu'il faut absolument soutenir!!! car ces organismes essaient de défendre auprès des états la cause des maladies rares...

en suisse il n'y en a pas encore....c'est en cours de préparation mais en France elle existe!!!! il faut adhérer....

bref...oui y'a à lutter....

Et puis c'est vrai que dès 3 ans les allocations pour impotence mettent aussi du beurre dans les épinards et permettent de payer un bout ce genre de frais....

Merci Isa pour l'adresse.

Matthys a eu 2 ans en juin, on a déposé la demande pour l'alloc impotence à cette date, donc on aura l'argent d'ici une année. C'est vrai que ça va nous faciliter la vie.

Bon le souci quand on demande de l'argent c'est qu'il faut se mettre à nu, montrer ses comptes, et ça on n'est pas trop prêts à le faire.

En France il n'y a pas d'âge pour percevoir l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé. Le complément dépend plus du taux d'invalidité et de la richesse de nos départements malheureusement car d'un département à l'autre la différence peut-être énorme.

Pas besoin non plus de mettre nos revenus à nu et heureusement car je comprend bien ce que l'on peut ressentir.

pour l'alloc non plus on ne met pas ses comptes à nu

pour les demandes à d'autres organismes je ne sais pas...bon en même temps ma fois...je sais pas...moi perso j'ai rien à cacher...mais bon....

ce que je veux dire c'est que soit t'as pas d'argent et bon les choses sont claires...soit t'en as et tu pourrais prendre en charge mais éthiquement je trouve qu'on a aussi droit à des aides pour une maladie que l'on ai des sous ou non....sauf si vraiment on est super riche....mais sinon zut après tout y'a pas de raison....

Voilà nous rentrés jeudi avec le corset, Matthys heureux comme un pape dans un son nouveau soutien. Ca fait trop bizarre de le porter et de ne plus faire attention de lui tenir la tête, le dos, éviter d'accentuer la scoliose. Et lui ressent aussi un bienfait apparemment. Il voulait tout de suite qu'on le mette dans le fauteuil roulant.
La mentionnière le chicane un peu car il ne peut plus ouvrir grand la bouche, d'ailleurs quand on la lui met il ouvre un peu la bouche et se bloque comme ça, car il a peur que ça lui ferme la bouche définitivement.

Hier matin on a fait de la balançoire, ça faisait 1 an et demi qu'il n'en avait pas refait comme ça. Ou simplement l'asseoir sur le canapé à côté de sa soeur.

Et puis hier après-midi on a été à la consultation au Chuv et ils étaient impressionnés et curieux de voir ce corset, et de voir Matthys dans son armure avec son fauteuil. Le bilan s'est bien passé, on va lui faire une paire d'attelles de jambes et pieds pour éviter la déformation. Première mesure préventive, on est très contents.
Et là bas il y avait un tracteur alors il voulait tout le temps en faire, car maintenant c'est facile pour nous de l'asseoir et de faire rouler, avant je ne vous explique pas comment on devait faire pour le tenir sur cet engin!

On doit commencer par une heure par jour mais hier c'était déjà presque 4h (pas d'affilée), il se sent bien dedans.

On retourne à Lyon dans deux semaines pour voir s'il n'y a pas qqch qui cloche (rougeurs ou autre) et on fera une radio avec le corset pour voir l'état de la scoliose. D'après l'équipe on sera agréablement surpris.

Je vous mettrai une photo un peu plus tard pour que vos voyez à quoi ça ressemble.

génial !!!

c'est super qu'il s'y fasse aussi bien....il doit y trouver des avantages certains...

Bravo Matthys, tu te débrouilles comme un chef et bravo aussi à ta maman pour sa percéverance.

C'est super pour Mathys. Je connais ce genre de corset. L'ancien kiné de Sarah suivait un petit garçon atteint d'une myopathie qui évolue très rapidement. Ca m'a fait bizarre au début puis je l'ai revu il y a 15 jours au SESSAD et je l'ai trouvé très en forme, il roule à fond avec son fauteuil roulant électrique et a une joie de vivre époustouflante, c'est un petit garçon hyper intelligent et il a de la répartie c'est très drôle d'ailleurs.

Vous allez où à Lyon ?

chrynisah a écrit:

Vous allez où à Lyon ?

On va à l'Escale, qui fait partie d'un grand hôpital à Bron. Tu connais?

Matthys avec le corset en entier

Et là sans la mentionnière:

c'est du corset technique !