Dossier MDPH

Bonsoir à toutes et tous,

J'ai rdv le 01/03/2010 avec l'assistante sociale du CAMSP pour établir le dossier destiné à la MDPH. Mon tout premier dossier, j'ai effectivement appris que ma fille souffrait du syndrome de Rett le 22/01/2010

Bien sur quand je suis allée la première fois au CAMSP on ne m'a pas expliqué en quoi consistait ce dossier. J'ai donc jeté un oeil sur internet pour voir de quoi il sagisait.

OUHLALA !!!!
Alors là je suis complétement perdue, pour moi tout ca c'est du chinois.

Je constate que je dois faire un "projet de vie" (là tout de suite j'en ai plus trop...). Comment avez vous fait votre premier "projet de vie"?

On ne sait même pas comment notre fille va être pris en charge médicalement, de quoi elle a besoin. Personne ne nous a rien dit... ils ne nous ont juste dit d'attendre qu'ils nous contactent et que quoi qu'il arrive ce contact ne sera fait que courant 03/10 peut être si tout va bien...

Pour tout vous dire même la maladie, ils ne nous l'ont pas expliqué. On a eut le droit a "vous avez internet , donc vous avez du regarder ce qu'était le syndrome de Rett" et aussi "si vous voulez je vous imprime le récapitulatif que l'on trouve sur Orphanet, vous pourrez le lire"... Quel courage tous ces médecins!!!

Enfin là j'allucine un peu. On est vraiment pas aidé...

Bon tout ça pour dire : que doit on mettre alors que l'on ne sait rien sur rien

Bonne soirée et merci d'avance pour vos réponses.

Karine.

Bonsoir,

Je ne peux pas t'aider car je suis Suissesse mais je voulais juste t'apporter mon soutien.

Je ne trouve pas normal qu'on ne vous explique pas plus la maladie de votre fille, les conséquences, les prises en charge. Ta fille n'est pas condamnée là tout de suite, elle doit vivre bien. Ca me révolte franchement!

Ta fille est suivie où? Tu pourrais changer de spécialiste. Tu n'as pas une association de la maladie de Rett vers qui te tourner? Il y aurait peut-être une assistante sociale rattachée qui pourrait vous aider dans les démarches et aussi à la prise en charge, entrer en contact avec des professionnels.

C'est fou car on nous a dit de ne surtout pas aller voir sur Internet au début. Mais après on a trouvé des moyens d'aider notre fils.

C'est dur on te lâche une bombe entre les mains et démerdez vous!

Courage!

C'est scandaleux !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

A Necker c'est l'assistante sociale qui t'aide à remplir le dossier. Il n'y en a pas là où est suivie ta fille?

J'avais vu aux infos que les violences en milieu hospitalier physiques comme psychologiques étaient en augmentation et que le médiateur était de plus en plus souvent saisi. Moi je trouve que s'en est une..... Je suis désolée pour toi d'autant que je ne peux pas trop t'aider. J'ai rempli mon dossier toute seule mais je ne me souviens pas de cette question. Je sais que j'ai joins un courrier pour faire une description de tous les handicaps de ma fille fussent-ils psychologiques ou financiers. Je crois qu'il ne faut rien oublier, c'est l'accumulation de détails qui fait la différence.

Sur le forum des pierre robin je n'ai pas trouvé de poste à ce sujet mais tu peux peut-être jeter un oeil sur les sujets du même acabi :
http://pierre-robin.bbactif.com/les-aides-f50/

et regarde le site declic aussi.

La première fois c'est l'assistante sociale de l'hôpital qui a rempli le dossier avec nous.

J'en ai refait ensuite 3. pour renouvellement, demande ensuite carte d'invalidité, et la demande d'avs.
C'est seulement pour le dernier que j'ai fait le projet de vie. Avant comme elle était jeune, je ne savais franchement pas quoi mettre dedans, et comme ce n'est pas obligatoire... j'ai laissé tomber.

Tu peux demander qu'une personne de la mdph t'aide pour le projet de vie.

Dans celui que je viens de faire, j'ai parlé des difficultés de ma fille. Ce qu'on mettait en place pour l'aider, et ce qui me semblerait bon pour la suite.
Pour l'école j'ai justifié de notre demande d'avs en reprenant point par point les difficultés et en quoi une avs est indispensable.
J'ai aussi abordé la garde à domicile, comment on fait une demande d'aide pour cela. J'explique pourquoi notre fille ne peut pas être gardé par une ass mat, les déplacements pour sa prise en charge, sa fatiguabilité, son comportement pas toujours adapté, la stimulation qu'on a mis en place qui demande un temps de présence plus important.

J'ai fait simple, comme ça me venait.

bonjour,

j'arrive un peu tard mais bon ....


le projet de vie c'est ce que romkat a mis. Tu expliques les problèmes que tu rencontres dans le quotidien, les frais engagé, et ce que tu souhaites pour ton enfant ... pour ma part le premier je l'ai rempli avec l'aide de la secretaire de l'hdj et il ne faut pas hésiter à en faire des tonnes ^^ !

faut vraiment que tu montres que ta vie n'est pas rose, que t'as absolument besoin de cette aide !!! plus tu en feras, plus tu auras des chances d'obtenir ce que tu veux ....

ce post est vieux mais pour faire suite...
Ce fameux dossier déposé à la mdph pour demande d'EVS et une aide financière pour la garde à domicile. Bien nous avons eu la réponse pour l'EVS en juin. En revanche notre demande de complément ou de PCH n'est toujours pas passé en commission. pas avant septembre (au mieux). 8 mois pour étudier un dossier, je trouve les délais abérrants. Je me suis manifestée à plusieurs reprises en téléphonant par courrier, en me déplaçant. Faut être bien fait parfois.