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 Proraris alliance maladies rares Suisse !!!

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chloémama
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Messages : 9147
Date d'inscription : 24/09/2007
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MessageSujet: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Sam 26 Juin - 22:38

voilà c'est fait ...Proraris est née aujourd'hui !!!! enfin la Suisse aura son alliance maladie rare comme tous les autres pays européens. Nous avons pris du retard.
Cette alliance va pouvoir défendre les intérêts d'environ 500'000 malades en Suisse.

Il est donc important de la soutenir.....on peut y adhérer comme:

-association (cotisation variant de 50.- à plus selon le nombre de membres dont va dépendre aussi le nombre de délégué et donc de voix pour les votes)

-les malades isolés (cotisation de 30.- avec une voix consultative donc pas prise en compte pour le vote final)

-toutes personnes qui veut soutenir l'alliance....(coti 30.- aussi heu si mes souvenirs sont bons...Sarah et lidia confirmeront)

Voilà...c'est une chance pour nous tous que cette alliance voie le jour !!!

le site:

http://proraris.ch/

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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laure84



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Age : 31
Localisation : Fribourg, Suisse

MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Dim 27 Juin - 10:09

J'ai bien pensé à vous hier j'ai vu les affiches pour indiquer où c'était.

Alors je vais aller m'inscrire.

Merci!
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irada



Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 43
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Dim 27 Juin - 11:05

C'est génial.

flower
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chloémama
Admin


Messages : 9147
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 46
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Dim 27 Juin - 20:22

oui laure on a pensé à toi à Fribourg Wink

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robindesbois



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Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Lun 28 Juin - 9:55

oui c'est aussi ce que j'ai retenu isa, 30fr pour les membres isolés!

_________________
Sarah, suissesse, maman de
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"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
Admin


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Age : 46
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Lun 28 Juin - 10:03

oui pour les membres isolés je suis sûre..mais pour les membres sympathisants ?

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ptinous



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MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Mer 14 Juil - 15:09

flower vais aller voir ca !!!!

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MessageSujet: Re: Proraris alliance maladies rares Suisse !!!   Aujourd'hui à 2:06

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Proraris alliance maladies rares Suisse !!!
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