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 Bonjour

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 22 Oct - 22:34

Pas de souci mamaine, je suis là pour ça Very Happy

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 3 Oct - 22:05

Les enfants, mon mari et moi-même avons fait une prise de sang en avril dernier, pour une CGH array. Nous avons rendez-vous avec le neuro-pédiatre. Sans doute aura-t-il les résultats. Ce soir je dois avouer ne pas me sentir bien. Un diagnostique nous permettrait de mieux envisager l'avenir de nos enfants mais les "condamnent" aussi d'une certaine manière. Si on n'apprend rien de nouveau demain, ça nous laisse dans le flou total.

Ils sont comme ils sont de toute façon et le resteront... je voudrais quand même savoir, enfin c'est pas évident à gérer
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 3 Oct - 23:40

Bonsoir!

ça fait longtemps que je n'ai pas écrit, mais là, j'anticipe et je me dis que d'ici quelques temps, c'est moi qui écrirai la même chose que toi... nous avons fait la prise de sang pour le CGH en juin, et si pour le moment j'arrive à ne pas trop stresser, je sais aussi que dès que le RDV sera fixé, je serai pas bien!

c'est pour ça que je t'envoie plein de courage!!
Des Fleurs
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 4 Oct - 7:13

Citation :
Un diagnostique nous permettrait de mieux envisager l'avenir de nos enfants mais les "condamnent" aussi d'une certaine manière

coucou....je comprends parfaitement ce que tu ressens...car j'avais la même ambivalence....comme si le fait de savoir que ma fille avait bien une maladie génétique (au bout de 7 ans ) allait nous enfermer dans quelque chose...tuer des espoirs etc......Pourtant à l'évidence nous savions que Chloé avait une maladie génétique......il ne restait plus qu'à savoir laquelle.....
Mais c'est vrai que ça pose quelque chose....

Au final comme sa maladie est très très rare.....peu connue....finalement cela ne nous a pas enfermé dans grand chose.....par contre nous n'avons pas beaucoup d'information pour anticiper quoi que ce soit sur l'avenir......bref.....ça ne change pas grand chose...

bon courage pour ce rendez vous....et qu'il y arrive....ce qu'il doit y arriver Wink


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Mamaine

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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 4 Oct - 22:46

Mercis pour vos messages et vos pensées. Alors la CGH Array n'a rien mis en évidence. Donc on ne sait rien de plus.

Pour l'instant le neuro-pédiatre ne veut pas lancer plus loin les recherches pour mon fils de 2 ans qui a eu déjà beaucoup d'examens. Il nous reste à chercher l'origine de ses diarrhées chroniques (nouveaux examens en perspective)

Pour ma fille, il va falloir retourner voir un cardiologue. Elle a 2 veines caves supérieures. C'est une anomalie plus qu'une malformation et ça n'a aucune incidence sur sa vie. Pas de traitement ou d'intervention à envisager, pas de précaution particulière à prendre. Mais dans le cas d'une malformation génétique un cardioloque pourrait avoir des pistes.

Surtout le neurologue a prescrit du nozinan à ma fille. Ca ne me réjouit pas de devoir la médicamenter mais si ça peut calmer son agitation et nous permettre de faire des nuits dignes de ce nom, ça vaut le coup d'essayer. 5 ans avec 4 réveils en moyenne par nuit, c'est épuisant pour elle qui ne récupère pas et pour nous.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 5 Oct - 6:08

bon ben rien de neuf sous le soleil....le mystère demeure.......

J'espère que ce médoc l'aidera à mieux dormir....et ne la fatiguera pas trop la journée......

vous devez le donner le soir j'imagine ?

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irada

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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 5 Oct - 8:53

La diarhée peut venir d'une intolérance aux glutens ou au lait de vache.


Bon courage pour ta puce, j'espère que ça va marcher.


Bisous

sunny sunny sunny
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 5 Oct - 21:55

irada: merci pour les pistes mais ce n'est pas le cas. Il a eu une prise de sang cet été justement pour vérifier et ça ne vient pas de là.

Non rien de nouveau. On a commencé le traitement ce soir 3 gouttes. Dans 5 jours on passera à 3 gouttes matin et soir. si ça ne suffit pas, 15 jours plus tard ce sera 3 gouttes matin, midi et soir et dans 6 semaine on refait le point avec le neurologue.

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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 6 Oct - 7:01

Citation :
mais ce n'est pas le cas. Il a eu une prise de sang cet été justement pour vérifier et ça ne vient pas de là.

parfois (et même assez fréquemment) les intolérances au lactose ne se voient pas sur les prises de sang...le seul moyen de savoir vraiment c'est d'éliminer complétement l'aliment pour voir.....

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 6 Oct - 12:11

Isa@ tu lis dans mes pensées .

Je pense que pour vraiment en être sûr, il faut faire un essai, enlever tout ce qui contient du gluten et de lactose.


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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 9 Oct - 7:01

coucou....alors ce médoc.....ça fait de l'effet ? comment va ta fille la journée ? et son sommeil ?

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 9 Oct - 22:27

Pour l'instant nous n'avons pas remarqué de changements. Elle se réveille toujours plusieurs fois la nuit et est fidèle à elle même la journée. Mais lundi, sa journée d'école s'est mieux passée que d'habitude selon la maîtresse alors qu'en plus elle n'a pas d'AVS le lundi. Hasard ou pas....

Son orthophoniste nous a dit ce soir que c'était le jour et la nuit entre sa séance d'aujourd'hui et celle de la semaine dernière mais ça n'avait pas été du tout mardi dernier.

Demain, elle passe à 3 gouttes 2 fois par jour, on verra bien. On a eu une grosse frayeur hier car elle s'est réveillée avec une oreille toute rouge et très très enflée. On a pensé à une réaction allergique. Nous sommes allés à la pharmacie,et le pharmacien pense plutôt à une piqure d'insecte. Elle avait des boutons sur la main ce matin, et la main aussi très enflée. Son oreille va mieux ce soir. Ca devait bien être un insecte.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 10 Oct - 6:44

bon ben affaire à suivre donc..... Wink


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Sérénité

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 23 Oct - 14:53

Avec un train de retard. Bienvenue.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 1 Nov - 23:02

Les gouttes n'ont vraiment pas d'effet. Nous devons attendre quelques semaines avant d'en reparler avec le neuro, on verra ce qu'il conviendra de faire pour la suite.

Hier, nous avons vu la pédiatre pour mes 2 enfants. Elle nous a appris qu'elle participerait fin novembre à un congrès avec d'autres pédiatres et plein de généticiens.
Elle souhaitait parler du cas de nos enfants, puisque nous n'avons pas de diagnostique malgré la CGH array.

Nous sommes bien entendu partants. On ne s'attend pas à ce qu'un généticien mette le doigt sur le syndrome dont nos enfants sont atteints comme ça. Mais peut-être aurons-nous quelques pistes à explorer, peut-être que l'un d'entre eux va s'intéresser de près à leur cas et....

Donc elle les a pris en photo de face, de profil... elle va rassembler tout leur dossier et nous allons lui apporter entre temps certains compte-rendus pour une synthèse médicale la plus exhaustive possible.

Voilà, un nouvel espoir...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 2 Nov - 8:42

zut pour les gouttes.....ce n'est pas simple de trouver des médoc qui ont les effets que l'on recherche......

les généticiens bossent beaucoup ainsi....en se présentant des cas.....certaines maladies ne sont toujours pas identifiées génétiquement...mais les médecins arrivent tout de même à reconnaitre les patients qui en sont atteint.....alors peut être que vous aurez une fois un diagnostic fait sur les signes cliniques.....

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 19 Déc - 18:05

Le neurologue a augmenté son traitement. Elle prend maintenant 3 fois 5 gouttes par jour. Cela n'a pas d'incidence sur son agitation motrice, mais je la trouve globalement un peu plus calme, plus posée. Pour les nuits il y a du mieux. Elle parvient maintenant à dormir une nuit complète très exactement une nuit sur 3. C'est réglé comme du papier à musique. C'est quand même étrange.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 20 Déc - 8:03

oui étrange.....c'est peut être lié à la fatigue.....enfin...parfois faut pas trop chercher.....

tant mieux que ça s'améliore quand même un peu......

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 2 Fév - 23:10

Le neurologue nous a conseillé de passer de à 7 gouttes le soir, ce que nous avons fait depuis le 1er janvier. Et là, miracle!!!!!! cheers cheers cheers Gaëtane fais ses nuits, sans réveils nocturnes, rien. Elle s'endort paisiblement, terminé les cris et les pleurs le soir. Le matin elle se réveille consciente d'avoir bien dormie, de ne pas nous avoir réveillé, et elle dit être bien reposée. J'ose à peine l'écrire. Quel beau cadeau pour 2013, après 5 ans 1/2 de nuits hachées, quel bonheur.

La journée elle est également plus calme. Pas de changements extraordinaire mais quand même visibles. Elle a plus de facilité à se concentrer, se tient tranquille plus longtemps, ses gestes sont moins saccadés. Elle arrive du coup à dessiner des ronds, chose impossible avant. Elle est passée du gribouillage aux ronds, lignes brisées... Elle parvient un petit peu à repasser avec un feutre sur les lettres de son prénom en capitale d'imprimerie. Elle peut désormais faire seule des puzzles de 15 pièces facilement et commence ceux de 20, ce n'est pas mal du tout. On va bientôt essayer les 30 pièces car elle adore ça.

Nous avons revu le neurologue jeudi. Il pense que si le changement a été si radicale la nuit en passant à 2 gouttes de plus le soir, il faudrait essayer la journée aussi. A nous de voir s'il est vraiment nécessaire d'augmenter de 2 gouttes le midi et et le matin, mais on pourrait. On va bien peser le pour et le contre et y aller progressivement si nécessaire.

On a l'impression de revivre, de retrouver nos soirées, d'être moins épuisés et d'avoir un petit peu de temps pour nous. Hum que ça fait du bien. Le chemin a été long pour arriver à se faire entendre, mais ouf nous y sommes arrivés.

Gaëtane va maintenir sa grande section de maternelle, histoire de lui laisser un peu de temps et d'envisager la suite de sa scolarité. On redemande bien entendu l'AVS pour l'an prochain. Et nous avons pu faire en amont la demande d'AVS aussi pour son petit frère qui rentrera à l'école en septembre prochain. Reste plus qu'à remplir les dossiers MDPH, il nous manque encore quelques papiers mais nous serons dans les temps.

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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 3 Fév - 7:52

ouf ! et bien...quelle bonne nouvelle..... sunny

c'est clair qu'elle aussi doit être mieux la journée si elle a bien dormi....

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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 30 Mai - 22:06

Gaëtane continue de faire des progrès énormes. Elle connaît presque toutes les lettres en capitale d'imprimerie arrive à en écrire seules quelques-unes toute seule. Tout simplement incroyable quand on voit ce qu'elle arrivait à faire il y a seulement 6 mois.

Elle est métamorphosée. Ma mère ne la reconnaît pas! Elle est calme, capable d'attendre son tour dans une salle d'attente, de rester assise... Elle peut mener une activité à son terme sans changer toutes les 3 mn et tout envoyer valser. Elle a de moins en moins de comportement inadapté stéréotypé. On peut lui expliquer les choses (je vais dans la salle de bain, je me lave, je reviens très vite...) Elle s'occupe un petit peu toute seule, le rêve quoi. Avec 4 dents en moins, le langage et surtout la prononciation progresse moins. Elle parle toujours d'elle à la 3ème ou 2ème personne, mais avec un vocabulaire extraordinaire. Son traitement a vraiment tout changé. Seul bémol, elle prend beaucoup de poids Sad

Nathanaël par contre est très dur en ce moment. Il crie énormément, ne parle toujours pas. Ne fait presque rien tout seul (manger, s'habiller...) Lance tout, tout le temps...
Sa soeur bien que plus avancée au même âge (presque 3 ans) (propreté, langage, autonomie...) était un peu pareil. C'était la période la plus dure pour nous. Sans doute donc une mauvaise passe, mais on peut espérer que ça ira vraiment beaucoup mieux dans 3 ans. Son retard semble plus important mais ses troubles moins pesants, du coup nous n'envisageons pas de médication.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 31 Mai - 6:41

Bravo Gaëtane...

zut pour le poids.... qu'en dit le médecin ?

bon courage pour le petit frère.... espérons que ça ne dure pas trop.....

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 1 Juin - 10:13

Coucou!

ce sont des bonnes nouvelles pour ta puce!!
et bon courage pour cette période moins bonne pour ton loulou!
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 1 Juin - 22:06

Merci les filles.

Pour le poids, le neurologue ne s'alarme pas trop. Elle était plutôt menue avant et vraiment grande pour son âge. Elle est maintenant plutôt ronde, la pédiatre nous a dit d'être vraiment vigilent mas de ne pas trop nous alarmer pour l'instant. Elle a beaucoup d'appétit mais n'est vraiment pas difficile. Du coup quand après le repas, Gaëtane dit avoir encore faim, nous lui donnons un fruit (pomme, kiwi, clémentine, abricot...) Mais c'est vrai que j'ai l'impression parfois qu'elle mange plus que moi Shocked
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Bonjour
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