nous et nos enfants différents

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 bonjour a tous !!

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MessageSujet: bonjour a tous !!   Jeu 2 Juin - 22:50

je n'arrive pas a fair un nouveau poste. Donc me voici je suis nouvelle. Je suis la jeune maman de llena atteinte de cmv a 6 mois de grossese. Llena a de grave malformation cerebral suite a ce virus. J'avais le choix entre une img ou la garder. Etant trés croiyante je ne pouvais pas me séparer de ma princesse. A sa naissance llena ne devait pas savoir manger les medecins mon dit clairement que sa sera un legume, une poupé de chiffon et quelle devrait passer en neonat dailleur sa na pas était le cas elle est monté direct avec moi et est resté just 1 semaine avec moi . Mon acouchement a était super est a la surprise de tout le monde ma puce manger meme trop. Aujourd'hui elle a 3 mois est elle tien sa tete, fait haaa, sourit est joue. Elle est hypertonique. Elle est suivit au camps et a eu une nouvel irm resultat demain. En la gardant je savais ce qui m'attendais mais c'est vrement difficile d'entendre que ma louloute ne sera jamais autonome. Jaimerais savoir comment sa était pour vous au debut ? En ce momen je deprime et je m'en veut de lui avoir transmis ce maudit virus ! Une mere n'est elle pas censè proteger son enfant ... Je me dit si j'aurais sue je n'aurais jamais eu de contacte avec des enfants en de bas age. J'apréhende pour demain resultat de l'irm meme si je connais deja cest malformation et son hèmoragie au cerveau. Ha oui j'ai oublier de dire que ma puce est sourde d'une oreille ce qui est a surveillé car le virus étant toujour actif il sataque a ces nerfs auditif et visuelle. Voila mon histoire. Merci de m'avoir lue et courage a vous tous super parents. Very Happy
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licaon

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Messages : 449
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Age : 37
Localisation : auvergne

MessageSujet: bonjour à tous!!   Ven 3 Juin - 0:02

bonjour,

je te souhaite la bienvenue cheers
tu as l'air de beaucoup culpabiliser!ce n'est pas de ta faute mais celle de la maladie!
tu as l'air très inquiète mais les médecins ont l'air de t'avoir complètement affolée!
un enfant qui se développe bien et ça a l'air d'etre le cas ne devient pas un etre totalement dépendant comme ça( et non pas un "légume"comme tu le dit;c'est très très choquant!!!un etre n'est pas un légume!!!)
tenir sa tete et communiquer par sourires a 3mois! manon a su le faire qu'a 9 mois et je trouve qu'elle n'est pas tant en retard que ça!
moi je fais confiance en mon enfant,c'est elle qui me dicte comment elle évolue et pas les médecins!
ça a ete très dur au début et ça l'est encore et je pense que ce le sera toujours,
mais on est sur ce forum pour s'entraider!

emilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,pas encore diagnostiquée
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ptinous

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Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 36
Localisation : Ecublens

MessageSujet: Re: bonjour a tous !!   Ven 3 Juin - 13:42

coucou !!! bienvenue !!!! flower

moi je suis la maman de killian 7 ans épileptique avec une maladie non reconnue mais qui présente de l autisme, et des TDAH ...
Nous sommes en attente de diagnostique !!!

c'est pas de ta faute tout ce qui arrive. Toi tu es là pour lui donner de l'amour et que vous puisser partager ensemble !!! tu fera de ton mieux et je suis sur que tu vas y arriver !!!!! c'est une étape à passer ... on passe toutes par là je crois ... mais à long teme à quelque part on s y fait et prend les choses sous un autre angle !
On attend de tes nouvelles alors ????

A bientôt !
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chloémama
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Messages : 9161
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Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: bonjour a tous !!   Ven 3 Juin - 17:15

bienvenue sur le forum sunny

beaucoup d'enfant font mentir les médecins car leur capacité d'évolution est étonnante....alors il faut rester confiant....

Citation :
En ce momen je deprime et je m'en veut de lui avoir transmis ce maudit virus ! Une mere n'est elle pas censè proteger son enfant

le fait est que nous ne sommes pas tout puissant ( en croyante que tu es tu le sais mieux que quiconque Wink )et que nous n'avons pas pouvoir sur les virus qui nous attaquent. A l'impossible nul n'est tenu. Tu n'y es pour rien.....faut te considérer comme victime aussi je crois....je pense que tu as pris en soin d'elle en faisant le choix de garder ta grossesse ..ce que j'admire.....car c'est un choix courageux...et plein d'amour....mais qui n'est pas facile à faire.


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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nos photos
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robindesbois

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Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: bonjour a tous !!   Ven 3 Juin - 23:36

c'est tout à fait ça, il faut te considérer plus comme une victime qu'un bourreau je pense.. autrement je ne sais pas ce qu'on deviendrait nous les mamans d'enfants différents si on se disait que tout était de notre faute!
non franchement, il faut dépasser tout ça et vivre au mieux avec notre quotidien pas toujours facile...

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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manella1

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Date d'inscription : 16/09/2008
Age : 41
Localisation : suisse

MessageSujet: Re: bonjour a tous !!   Dim 5 Juin - 12:30

bienvenue par ici!

oui ton choix de garder ta puce est plein d'amour et admirable...
tu l'accompagnes sur son chemin avec courage alors ne doutes pas de toi...

au plaisir de relire sunny
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Auréline

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Messages : 160
Date d'inscription : 27/04/2011
Age : 35
Localisation : France, un petit bled du Rhône

MessageSujet: Re: bonjour a tous !!   Mar 7 Juin - 12:29

Bienvenue sunny

Des Fleurs
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lili77



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Date d'inscription : 04/02/2011
Age : 40
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: bonjour a tous !!   Mar 7 Juin - 15:22

Bienvenue sur le Forum !

Comme dit par la plupart il ne faut surtout pas culpabiliser !

En plus ta princesse, sourie déjà tiens la tête à seulement 3 mois, elle te montre sa force et comme dis aussi plus haut, les médecins des fois se trompe sur l'évolution de nos chers petits coeurs !

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chrynisah

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Messages : 1635
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Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: bonjour a tous !!   Mar 7 Juin - 15:30

Bienvenue ici. Je connais une maman qui a créé une Association pour les enfants atteints par le CMV, je peux te mettre en contact si tu le souhaites. En tout cas, ta petite princesse se débrouille déjà très bien.

Au plaisir de te lire flower
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talitha

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Age : 38
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: bonjour a tous !!   Mar 7 Juin - 16:03

bienvenue parmis nous et au plaisir de te lire flower
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laure84

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Messages : 1493
Date d'inscription : 30/04/2008
Age : 32
Localisation : Fribourg, Suisse

MessageSujet: Re: bonjour a tous !!   Mar 7 Juin - 22:03

Bienvenue ici!

Je suis la maman de Matthys, 4 ans, atteint d'une amyotrophie spinale (myopathie) On nous a dit qu'il ne survivrait pas à son deuxième anniversaire et il est là en pleine forme!!

La petite-fille de ma voisine a aussi été atteinte par le CVM. J'ai vu un peu son évolution, chaque enfant est différent et unique.

Bon courage!
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Jenny

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Messages : 180
Date d'inscription : 17/04/2011
Age : 37
Localisation : Cher

MessageSujet: Re: bonjour a tous !!   Sam 25 Juin - 21:45

Bienvenue sur notre forum cheers

A bientôt sur d'autres posts Wink
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avancons



Messages : 18
Date d'inscription : 23/06/2011
Age : 51
Localisation : Pertuis-en-luberon

MessageSujet: profite de ce qu'elle t offre, des sourires!   Sam 25 Juin - 22:28

Bonjour,
Je tombe sur ton message....Ne te sentspas fautive, ni pour le virus ni de l'avoir gardé....Moi aussi j'ai eu le choix d'avorter, j'ai décidé de la garder et d'assumer si elle devait avoir des problèmes....Et depuis sa naissance les problèmes s'accumulent mais que de joie elle m'apporte et franchement elle adore la vie , est heureuse et curieuse. Moi aussi si j'écoutais les gens je penserais que l'avenir est noir....Mais qu'en savent-ils, chaque êtres est unique et souvent les enfants sont plein de surprises positives! Alors, espère toujours , n'écoute pas les défaitistes et pousse ta puce au maximum de ses possibilités...Pense tous les jours qu'elle peut toujours mieux faire, c'est le plus beau cadeau que tu lui feras!
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irada

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Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 43
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: bonjour a tous !!   Dim 26 Juin - 12:16

Hello et bienvenue sur ce forum sunny
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MessageSujet: Re: bonjour a tous !!   

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