manque de coordination!

pas de surprise;on continue le platre pour un mois et on verra,
et pour cette bosse,je vais devoir me débrouiller avec le camsp,comme d'hab!!

faut vraiment que tu trouves un médecin digne de ce nom !

Essaye de ne pas rester sans réponse pour cette bosse. Un bon médecin devrait pourvoir te dire si c'est le résultat d'une chute ou non !

Cherche un bon médecin. Mais je ne pige pas un truc, tuas un pédiatre? Pourquoi il ne vous prends pas pour la bosse? Ici mon pédiatre si je l appelle j'ai rdv e jour meme ou le lendemain.

Courage!

ma pédiatre est nulle et jamais dispo!
40 de fièvre ce matin et pas de possibilité de rdv
je reviens donc du médecin généraliste(le seul qui s'interresse à sa santé),manon a une otite et encore une bonne grosse rhino et les ganglions de la nuque en alerte rouge!!!
le mystère de la bosse est résolu!!
cette fois si j'ai carrément demandé les antibios et de l'ultralevure,!

c'est dommage car ici il y a de la neige,je suis allé au médecin à pied
tampis pour la luge!

Ben au mois ta fille est soignée. J espère qu elle va aller mieux, mais prend un bon pediatre ça va pas celle que tu as! Mais t peux en avoir un autre.

Courage et ouf que tu as un généraliste c est deja ça!

Alors tu sais parfois les pédiatres "no comment" mais bon. Pour nous, c'est un généraliste de la vieille école qui nous a sauvé notre fille car le remplaçant de notre généraliste n'a rien vu et si on l'avait écouté, elle aurait fait un arrêt cardiaque et ne serait peut-être plus là. Ce jour là j'ai bien cru que j'allais lui en mettre une et depuis nous avons gardé ce généraliste qui a sauvé notre louloute. Voilà pour notre vécu avec les médecins.

Pour la bosse, qu'est-ce que c'est alors ?

Courage et bon rétablissement à Manon.

la bosse ,ce serait tout simplement un ganglion devenu hypertrophique,pas grave mais a surveiller quand meme!
je ne savais pas qu'on avait des ganglions dans la nuque...

La découverte d'un ganglion dans le cou (en réalité un ou plusieurs ganglions augmentés de volume) se manifeste par la présence une boule (une tuméfaction) dans la région du cou. Que cela signifie-t-il ? Quand faut-il s'inquiéter ?


Dans quelle région du cou ?

Dans la région du cou, existent différentes chaînes ganglionnaires. L'une d'entre elles se situe verticalement, sur le côté, légèrement vers l'arrière. D'autres ganglions se situent plutôt sous la mandibule, sous l'angle de la mâchoire.

Tous ces ganglions sont des sortes de réservoirs de la circulation lymphatique de la tête et du cou. En raison des cellules que ces ganglions contiennent, ces derniers jouent un rôle essentiel dans le système de défense immunitaire de l'organisme.

A l'état normal, tout le monde peut palper et sentir un ou des ganglions sous sa mâchoire. Ce qui est anormal est que l'un d'entre eux (ou plusieurs) ait un volume augmenté, ou soit douloureux ou dur...



Chez le médecin

Le praticien pose des questions au patient sur les circonstances de découverte de ce ganglion (ou des ganglions) au cou. Quels sont les éventuels autres symptômes associés (fièvre, maux de gorge, toux, modification de la voix...) ?

Le médecin doit également savoir si le patient fume, doit connaître sa consommation d'alcool, ses antécédents de maladies, prise de médicaments, etc.

Le médecin examine bien sûr le patient, surtout ce que l'on appelle la sphère ORL : oreille, gorge, nez. Il cherche aussi éventuellement d'autres ganglions augmentés de volume.

En fonction de ce qu'a découvert le médecin, d'autres examens peuvent être nécessaires : prise de sang, laryngoscopie, examens d'imagerie médicale (échographie, scanner, irm). Il arrive qu'il soit nécessaire de prélever le ganglion en cause pour ensuite l'analyser en laboratoire (rare).

j'ai craqué!!!



ce qui devait arriva,aujourd'hui fut une journée très difficile!
ce matin rdv avec l'orl,elle était pas très contente!!!!
manon a des otites séreuses des deux cotés et n'entends presque plus rien!!!il va falloir controler tous les mois pendant 3 mois et programmer une hospit pour poser des diabolos.
du coup c'est elle qui m'a pris un rdv avec une spécialiste de la déglutitions pour faire une fibroscopie.
tout ça,grace à ma mère qui à travaillé dans ce service!

cet aprem c'était un rdv avec la pédiatre du camsp à ma demande,je suis arrivée sur le parking en fesant crisser les pneus parcqu'un idiot était posé comme une m...+la fatigue et le surmenage...enfin voilà

vue ma tete de ces derniers jours,elle a enfin compris,enfin j'espère que c'est pas du flan!!!!
donc en fait je n'ais pas eu les résultats des bilans de septembre qui ont disparus!
la radio d'age osseux est allée directement dans les dossiers,personnes n'a fait l'interprétation!!!
et elle aussi attendait le bilan et le compte rendu de neuro!!!

elle aussi furax,à envoyé fax + courrier pour demander à tout ce petit monde de réunir tous les examens et surtout de les lire!!!
"normalement"au rdv du conseil génétique le 27 février,tout devrait etre mis à jour.
sont annoncés au programme:
_fibroscopie,mesure et réeducation du voile palatin
_echos cardiaques,
_phmétrie,et echos abdomen et oésophage
_rdv avec la métabo,
_dépistage d'une osthéogénèse imparfaite de type I,rdv avec spécialiste des retards de croissance osseuse
_programmation d'un nouvel irm

si les promesses sont tenues,je n'ais plus qu'a patienter jusqu'a cet été!
j'espère vraiment que cette fois si,on va repartir sur de bonnes bases,parceque je suis à bout moralement et l'idée de consulter à lyon ou ailleurs,j'en ais très envie,mais pas la force
je prends quand meme un rdv,le delais est long,ça me permettra de souffler en attendant!

demain matin,je pose manon à la crèche et je prends un bon bain chaud!


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

Tu as bien fait!!

mais c'est quand même incroyable de devoir toujours râler, réclamer, supplier, crier pour que ça avance!!

bon courage à toi!

Bravo pour ta ténacité
Mais c'est quand même du grand n'importe quoi.
J'espère que cette fois-ci ça va mieux ce passer et que tu n'auras pas besoin d'aller jusqu'à Lyon.

Bon bain demain matin

oui je conseille souvent aux mamans d'arriver une fois en pleurs pour être prise au sérieux......

bon espérons que les promesses soient tenues...

chloémama a écrit:

oui je conseille souvent aux mamans d'arriver une fois en pleurs pour être prise au sérieux......

bon espérons que les promesses soient tenues...

Je connais même une maman d'un enfant autiste qui a demandé à être hospitalisée tellement elle n'en pouvait plus et personne ne s'activait pour diagnostiquer son enfant. Ca a fait bouger les choses heureusement.

Bravo a toi! Mais c est du n importe quoi!

Bah j espère k ils vont tout regroupe et promesses tenues!

aujourd'huit,c'était le bilan génétique et je dois dire que je suis assez satisfaite
le message à l'air d'étre bien passé!
donc nous avons signé pour le CGH array ce matin
on nous a proposé de rester un peu pour faire des examens!
ben,on a pas hésité une seconde!
pas besoin de refaire la prise de sang pour manon,ils en avait congelé,ils en ont juste repris un peu pour faire un bilan de mineralisation(calcium,vit D,phosphore)
le papa et moi avons fait notre prise de sang dans la foulée,comme ça c'est fait!
il y avait aussi la radio du bras,bonne nouvelle,plus de platre!
le généticien en a profiter pour faire des radio du rachi,de la colonne,du crane et des jambes,il a jugé que la radio du poignet était insufisante à la pose d'un diagnostique radiographique

on est resté + longtemps que prévu mais ce sera ça de moins!

il sera prévu cet été un bilan avec echos cardio,exploration du système oral et digestif,pose des diabolos
et + tard un nouvel irm
je dois avouer que pour une fois,je suis rentrée sereine et confiante
mais je ne relacherais pas la pression pour autant,beaucoup de choses sont encore à faire...
pour nous,j'ai enfin l'impression que la recherche a commencé

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

un gros bisous à cette famille formidable

enfin ca avance

un gros bisous à manon, qui est super courageuse

enfin un peu de logique, ça porte ses fruits.

Ca c'est cool!

pour nous, la recherche commencera (peut-être !) mi-juin... encore de l'attente!

Super! Ca doit faire du bien.

Et ta fille ça va? Elle supporte bien tous ces examens?

C'est super, ça avance !!!!!

oui,les examens ont été rapide,ils ont fait ça du temps de midi,et puis manon ,quand elle a peur,elle ne bouge plus,c'est le petit avantage à etre hypotonique!
10 radios en 15 minutes,chapeau la radiologue!

les choses vont très vite maintenant,le coup de gueule du camsp porte ses fruits
je viens de recevoir un coup de tel de l'hopital pour me dire qu'on a rdv ce jeudi pour passer un TOGD pour voire comment se passe sa déglution.
j'espère que ça va bien se dérouler et surtout que manon va accepter d'avaler le produit de contraste!
j'amènerais une seringue au cas ou.ça pas à l'air évidant à faire cet examen,vous connaissez?

non je ne connais pas....enfin Chloé en a eu un à la maternité pour évaluer son reflux gastro oesophagien..mais j'étais pas à côté...on me l'avait kidnapée pour ce faire....

si il faut lui faire avaler un truc,je suis pas sur que tout se passe bien...
on verra,si ça marche pas,on m'avait parler d'une endoscopie.
je vais emmener tout ce qu'elle aime pour "l'appater",kinder,p'tit filou tube...
c'est pas sympas de dire ça comme ça,mais avec elle,la nourriture,ça doit etre interressant,sinon rien!